1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 2年生の部屋 *

* ゆうちゃん+ファミリー 万博でお花見 *

今日は 念願のお花見へ行こう。。。と計画 朝早起きして お弁当の準備してたら 珍しくパパも起床パパがほとんど作ってくれましたっていうのも 昨日 車のドアをパパ閉めた時 私の手が思いっきり挟まり負傷言わないケド 申し訳ないなぁ〜と思ってるみたい どこ…

* ゆうちゃんと和くん宅へ春休み *

ゆうちゃん肺炎の時に 吸引のカテーテルたくさん使ったので 和くん使ってるカテーテルを少し分けてもらう為 お邪魔しに… と思ってましたが「 今日ゆっくりしていける」和くんママからメール貰ったので 元気復活のゆうちゃんと一緒に 甘えて遊びに行ってきま…

* ゆうちゃん 肺炎入院? *

一昨日 採血の結果良かったので ゆうちゃん退院しました 入院中 点滴お構いなしに 部屋中ウロウロ。。。 冷蔵庫にある食べ物が気になって 度々チェックしたり 肺炎の割に 意外に元気でしたただ、肺の影はあまり変化ないらしく 木曜日 改めて受診です 影は 時…

* ゆうちゃん 肺炎入院? *

土曜日。。。パパ今日はお休み 「 昼過ぎまでゆっくりしてたらいいよ」 と言ってくれて 先週私が寝込んでて 今週もバタバタしてたので… 短時間でもお出かけしたいっ朝から 洗濯と晩御飯準備して あいくんと 大阪の梅田へ行ってきました まずは 私が行きたか…

* ゆうちゃん 肺炎入院? *

昨日のこと。。。ゆうちゃん肺炎で入院なので、病院のお風呂入れません 付き添いの親だけの入浴はダメなので パパと付き添い交代して 帰宅途中 病院近くで知ってるママっぽい人が歩いてて… 違うかも〜と思いつつ手を降ったら やっぱ 正解療育園+サポート教…

* ゆうちゃん また入院 *

3月24日からゆうちゃんは春休みなのに、その日から発作出まくりで6回…夜に救急受診 そのうち 3回はいつにないパターンの発作だったので、今後の心配が 月曜日は 、1回発作+熱38℃+咳が出始めたので 朝受診 で 今日は 熱が39.3℃+咳がひどい+食欲がない…で…

* ゆうちゃん 初☆社会見学 *

昨日は 2年生 初めての社会見学でした行った先は 市内の郵便局。。。ゆうちゃん付き添いお願いしますという事でしたので あいくん保育所送りは パパに久々お願いして 私も一緒に行きました 発作の事もあるし 一緒に行くの仕方ないかなぁ8時50分 出発 バ…

* ゆうちゃん 1p36のママ女子会 *

今日は ゆうちゃん学校行ってる間に1p36の子供たちの縁で集まった女子会でした その前に 集まる予定をしていたのですがゆうちゃん家族 + 和くん家族と流行のインフルエンザで延期3度目の正直で やっと実現子供たち元気じゃーないと出来ないので 貴重で…

* ゆうちゃん 教育委員会と参観日 *

学校の先生から 「 来年度 支援学級の先生減るかもしれません 」 「 発作時の酸素ボンベ使用は 医療行為なので 教師が使うことができないと教育委員会から連絡ありまして 」 そういうお話聞いてから 色々考え 来年度 先生減ったら一人で取り組む時間が増える…

* ゆうちゃん 脳外科 と 循環器 *

先週金曜日 阪大病院へ行ってきました歯学部は通院していますが 医学部は初めてだったので色々手続時間かかるかも〜と思い パパと3人でまず 医大から紹介状頂いた 脳外科へ受診しましたが 「小児科のてんかん専門と相談、検査してから 結論出しましょう 」…

* ゆうちゃん 阪大歯学部2回目 *

昨日から パパがインフルエンザで 仕事休み2Fでグーグー寝てます結局 ウチんチは全員インフルエンザ感染しちゃいましたすごいわ〜今年のインフルエンザ!!!そして ゆうちゃん大好きなパパが2Fで寝てるのわかってるから朝起きてきても 階段下で 「 あ〜…

* ゆうちゃん もうひとつ手術話 *

ゆうちゃんが学校へ行ってる間に 大阪医大で 発作の薬貰いに行ってきました薬だけの時は 私一人ですが 今朝から熱出したあいくんと一緒に行ってきました今週から 小児科が改装工事で 病棟だった所で仮小児科が行われてて 広くてゆったり。。。いつもなら 熱…

* ゆうちゃん サポート教室発表会 *

今日は サポート教室の発表会でした 小学校の体育館お借りしてサポート在室7人(+お休み一人)でサポート教室オリジナル劇 “カメにのった少年”と合奏を披露してくれました練習中 ゆうちゃんは周りのお友達のしている事を私もしたいとアピールすることが多…

* ゆうちゃん 小学校の学習発表会 *

1・19日(木)は ゆうちゃんの 小学校の学習発表会でした当日朝 登校すると 同級生のお友達から 「 ゆうちゃん もももも〜♪頑張ってなぁ 」もももも〜♪は ゆうちゃんの発表会のセリフです前もって仕込んでた?って思う程 たくさん声かけてもらってゆうち…

* ゆうちゃんと 学校の先生と 脳外科手術 *

今日は 医大の小児神経の受診日で 学校の支援級先生+保健師先生 が来てくださいました発作で 心肺停止寸前→入院。。。など 頻度も増えてるので今後の対応どうしていったらいいのか そういった内容のお話がメインでした 今後の対応については 今一番大事なこ…

* ゆうちゃん 退院 前編 *

1月4日から咽頭炎+てんかんで入院していましたが 今日退院となりました 初日は 少し熱あったものの 翌日には下がり 食欲もあって普段通りな様子でしたからハラハラすることも そうなく久々 一対一でゆっくり遊べたので いい時間過ごすことが出来ました思…

* ゆうちゃん 退院 後編 *

1月4日〜8日入院しててヒャッとしたこと+嬉しいことありました 入院中の出来事 1つめこと。。。 先月失敗したABR(脳波聴力)検査が 6日に入ってたので 入院時に検査してほしい・・・とお伝えし 当日熱もなかったので行う事となりました ゆうちゃんジ…

* ゆうちゃん 年明けから *

年明けましたね〜今年はどんな年になるんでしょうか今年は 笑顔いっぱいな1年だといいですねぇそう思って 初詣お参りしましたがウチは 年明けからバタバタでした元旦は パパ実家で新年の挨拶したあとおせちご馳走になり 親戚集まって子供たち賑やか楽しい年…

* ゆうちゃん 冬休み宿題 *

26日(月)からようやく冬休みの宿題始めました ゆうちゃんより 一緒に取り組む私のやる気の問題懐かしい学生時代を 思い出します 宿題は 支援学級の先生が考えて下さったもの ・ プリント16枚 (ぬり絵しっかり塗る、線引き) ・ 鍵盤ハーモニカ (息吹…

* ゆうちゃん 明日から冬休み *

ゆうちゃん通う市内小学校は 前期後記制です 後期が 10月17日〜3月末までとなっているので今日は終了式や 通知表とかはなく 6時間授業でした 4時間目。。。 支援級先生のおはなし。。。 クラスのお友達と外でドッチボールをしたそうゆうちゃんは 車い…

* ゆうちゃん 3日間受診で明暗 *

月曜日は てんかん薬もらい〜(ゆうちゃんサポート教室→私単独)火曜日は 甲状腺機能低下症(内分科)で お薬もらい〜水曜日は 小学校給食後 → ABR(聴力)検査 3日連続受診で色々ありました。。。 ・ 月曜日は 2週間珍しく発作でなくていい感じ このままの…

* ゆうちゃん サポート教室にてクリスマス会 *

月曜朝は ゆうちゃん 地域小学校の代わりに隣の小学校で行ってる 重度障害児通う サポート教室へ行ってます解りやすく言えばサポート教室 = 小規模支援学校みたいな感じです療育園からの付き合いのお友達が多く支援学級の先生と一緒+時間割ゆったりしてる…

* ゆうちゃん 療育手帳更新 *

先月の入院で 療育手帳更新の振り替えをしてもらい今日が その日でした 天気予報と違い 朝から雨。。。車いすの雨は 濡れるし嫌やなぁ〜と思ってたら。。 昨日 腹痛で保育所早退した あいくんが朝から下痢続き+血便出たので近所の小児科へ 便をとって 後日…

* ゆうちゃん 検診とハト *

今日は学校休んで てんかんの検診+採血で 医大へ 2週間ぶりの検診で 2回軽い発作出ただけなので私的には 平和な2週間でした このままのペースだったらいいなぁ〜と思いますが どうなるやら 平和な2週だったのもあって 今回の受診で先生にメインお尋ねし…

* ゆうちゃんと 療育園 *

出産時 仮死状態だった事からの原因?か 左半身に麻痺があります 1歳になって 市内の療育園に 理学療法+作業療法+言語聴覚+保育受けに 週4回通園 3歳までは 午前中給食後帰宅。。。3歳〜就学前 3時おやつ食べて帰宅。。。 4歳からは 公立幼稚園と並…

* ゆうちゃん 阪大歯学部へいく *

ゆうちゃんは 出産時から大阪医科大へメイン通院しています 口蓋裂でしたので顎の発達や発語に問題出やすいため フォロが必要。。。そこで紹介された 宝塚の歯科矯正の医院へ0歳から月一回 通院 3歳で手術した後も 診てもらっていたのですが 個人医院なの…

* ゆうちゃん 一日参観日 *

11月30日は 小学校一日参観日でした 一日中 好きな時間に参観できるってことで 2時間目・・・ クラスのみんなと昔遊び3 〃 ・・・ クラスは体育 ゆうちゃんは砂場で遊ぶ4 〃 ・・・ 支援学級 先生と一対一 でストレッチ+ひらがな を 私は参観+ゆう…

* ゆうちゃんの誕生日でお出かけ *

一昨日 ゆうちゃんの誕生日でしたが ゆうパパは遅くまで仕事でしたのでせっかくならみんなでお祝いと思い祝日の昨日 ゆうちゃんの好きな事 思いっきりすることに ドライブ好きだけど 好きな遊びは限られてるゆうちゃん。。。今まで出かけて Hit!だったのが …

* ゆうちゃん 誕生日 *

今日は ゆうちゃんの誕生日です8歳になりました いつもお世話になってる ヘルパーさん達からのお手紙+プレゼントですまさか 頂けるとは思わなったのでビックリしました お絵描き大好きなゆうちゃんにピッタリな 自由帳リラックマ アルバムそれと 飛び出す…

* ゆうちゃん 初☆歯が抜けたけど… *

昨晩 ゆうちゃんの歯磨きしてたら 『 ? 』 前歯が変な感じ・・・ 歯並び悪いけど こんなに悪かったっけ よく×よく見たら 前歯一本抜けてその後ろ側から大人の歯が 生えてる様子 !!!!!! めっちゃ ビックリ !!!!!! ※ ちよっと怖い感じに映ってま…