ゆうちゃん 3月12日 中学部 一週間後 あいくん 18日 小学校 W卒業でした ゆうちゃんは この3年間 発作や 側弯の手術からの気管切開…色々あったから 先生方と関わりが深くなった事もあり 担任の先生が ウルウルされると こちらも 自然と ウルウル 担任の先生 …

お久しぶりです ブログ書くの気がついたら 2ヵ月程サボってました 書きたい事は 色々あったのですが ^_^; 前回書いてた 11月 風邪引いた…の 翌週 支援学校の文化祭の前日 ようやく通学出来ました 休んでばかりで 文化祭練習出来てへんかったけど 本番 不安そ…

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ゆうちゃんの支援学校では 中3の修学旅行 和歌山の白浜へ行きます 今年は 先週水曜日2泊3日でした 昨年の宿泊学習では (睡眠時だけ)人工呼吸器使用してたので 親の付き添い必須でしたが 今年は 気管切開してから 人工呼吸…

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 昨日 てんかん受診でした 先生が ゆうちゃんに 「 元気？」と尋ねられ 本人は ウンウン)) 頷いてたものの 「 最近 1週間の内 1日まとめて 発作頻発なんですよ^^; 」近況 お話しました 「 家から病院まで 救急車で何分ぐら…

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ちょっと前の事ですが。。。 18(土) いつもお世話になっている 訪問看護ステーション オープン1周年記念 “ 障がいを抱えて地域の中でに生きていくこと” イベントがありました 訪問看護オープンされた 看護師さんは 療育園…

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 前回書いてた 木曜日。。。 国立循環器病研究センター受診後から 急に 咳＋痰が増えてきて 体触ると熱い！ 熱を計ったら 38度超 訪問看護師さんのアドバイスから 即 往診の先生来て下さるよう依頼 診て頂くと 少し肺の音…

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ゆうちゃん 心室中隔欠損症なので 年一回 国立循環器病研究センター(=国循) 診てもらってます 先週 心エコー＋心電図 検査のみ受けて 技師さんが レポートまとめ上がった 1週間後の今日 小児循環器の主治医 受診でした 「…

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ てんかん＋小児外科受診は 12日前のこと その事 書こう 書こう…としてたんですが 夏休み後半 あいくんの夏休みの宿題 学校＋塾が 溜まってきて…でっ 発破かける日々でした 来年 あいくん 中学生やのに大丈夫？やろか(^^; …

先週金曜日 てんかん受診でした 前回受診時に てんかん発作1日2回出たら 痙攣止めの座薬 ダイアップ使用した方がいいと 主治医からアドバイス頂きました そう対応していましたが 前にも書いてましたが ダイアップ使うと 分泌物＋気管切開からの吸引回数増え …

6月18日 月曜日 朝食後 掃除＋洗濯終わったし 支援学校の連絡帳書こ〜と Eテレ “みいつけた！”ご機嫌見てる ゆうちゃん テーブル向かいに座った途端 下からドンッ！とお尻持ち上がるような振動 『 え？地震？？？』と思ったら すぐ横揺れし出し ゆうちゃん顔…

前回のブログにも書いてましたが↓ てんかん発作増えてきました 12月末の退院後〜4月までは 月に1〜3回の発作回数 サチュレーションも下がらず 薬の量変更してないのにも関わらず 改善♪ しかし 5月半ばから 回数増えるし サチュレーション下がり 強い痙攣 束…

こまめに ブログ書こ〜と 宣言した 早々 空いてしまいましたが 6月2日(土) 支援学校の運動会でした その週は 発作が1日7回出たり… 酸素必要だったり… 発作＋体調不良だったし 運動会行けるか 超心配してましたが 当日は 体調◎ ゆうちゃん1番のお楽しみのお弁…

療育園の先輩ママさんである 訪問看護師さんが 我が家 来て下さった際に きょうだい児の娘さんに 新たに彼氏が出来た♡と伺いました^ ^ 娘さん めっちゃ頭いいし かわいいし その上 スタイル良いから モテるの納得！ そして 彼氏さんが 先輩ママさんのブログ …

ゆうちゃん通学の間 気管吸引について 看護師さん＋先生方に 引き継ぎするまでの間 私付き添いは 以前にも書いてましたが 先週金曜日に 看護師さんから 「 看護師と担任の先生 吸引引き継ぎ出来たし 学校での吸引に お母さん 不安ないようなら 付き添いしな…

またまた 久々ブログupになりました（汗） 4月下旬 気管切開のカニューレ抜いても 呼吸安定しているか…など 気管内検査で 2泊3日 入院でした ↑Eテレ いない いない ばぁ 見てて 何かのキャラのマネ 気管切開した時に 先生方から 気管カニューレは 一時的な事…

↓4月29日(日) 愛知県にて 家族会開催だそう 詳細は 下記のクリックで 載ってます 調理室＋和室って ご家族のんびり出来る 素敵な会場だそうです♪ 3月 体調復活した途端 ゆうちゃん 自宅での引きこもり生活 めっちゃ退屈そうな様子 5月 通学予定にしていまし…

先月 ブログ読んでくれてはる 私の幼馴染や 昔勤めてた同期から 『最近 ブログ更新してないので心配 』 連絡頂きました 最近 1p36の繋がり増えてきたし ブログでの発信も ひと段落かな〜 もうエエかな〜そう思っていたので わざわざ 個人的に連絡もらうと嬉…