＊ ゆうちゃん 中学部2年生の部屋 ＊
先月下旬 母の引っ越しの手伝いに行きました ゆうちゃんの事もあるので 短時間の手伝いだったのに ホコリで喉がヤラれてしまい 風邪引いてもーて グッタリ⤵︎ ゆうちゃんに 移らないように 気を使ってたのですが 今週月曜日 パパさんが しんどそうに腰痛い… …
退院して 1週間は 痰がとても多く 食事してると ヨダレ増えるのもあって 食べては 吸引続き… 寝てる間も 1時間弱置きに 吸引… そう言うと 一見 ゆうちゃん大変そうやけど 気管切開して 気管から肺へダイレクトに 酸素行くので 痰を ちゃんと取ってあげさえす…
12/23(土) 〜24(日) 気管切開して初めての外泊 自宅での医療ケアに 足りない物 たくさんある事に気付きました 退院前に 一度帰宅して良かったです しかし 自宅は 暖房つけてても 病院より寒くて ゆうちゃん 痰が増えてしまいました´д` ; 25(月) 朝 少し痰が…
気管切開した際に 気管カニューレというホース？みたいな器具を 気管内に入れました↓ カニューレが抜けてしまわないように 首にバンド巻いて 固定しています↓ カニューレが 万が一抜けても ゆうちゃんは 自発呼吸出来ているから すぐ呼吸不全なる事はないそ…
前の続き。。。食べられるようになった翌日 夜 ゆうちゃんの鼻のチューブ詰まってしまい 自ら薬飲む事も出来るでしょう…と チューブ抜いて 顔スッキリ☆になりました あと 理学療法士さんと 歩く訓練始まり ヤル気スイッチが入らない事も多いけれど 脇しっか…
先週火曜日 術後 初めて 身長＋体重を測りました 先生は 見た目にも ゆうちゃん細くなったし 鼻からチューブでの栄養量1,000kcalでは 足りてないのではないか…と 心配されていました しかし こんな機会でもないと体重減らないから 私的には 体重減って欲しい…
付き添いOKになり小児科の一般病棟に移動し 1週間以上経ちました 1週間前は 起きてる間 30分に1回 気管切開からの吸引 鼻チューブから 栄養注入が 一日4回 ベッド上げて座れる時間 １時間程でしたが 先週後半 吸引回数が 1時間に1回になり 痰の量減ってきた…
側弯手術して 2週間過ぎ 手術痕 てんかん発作のコントロールは 予定通り上手くいってましたが。。。 普段から ヨダレ多く 痛み止めや てんかん発作抑制 強めの鎮静点滴していた事もあり 鼻口からの分泌物が とても増えて 意識朦朧とした中で 分泌物が 気管に…
10月19日(木) AM8：30過ぎ 側弯手術の為 手術室入って行きました 手術終わる予定時刻は PM5:00 その時間過ぎても 何も音沙汰なかったので もしかして 骨盤止めるまで手術延びてるのか？ もしかして 何かハプニング？？？ めちゃめっちゃ 心配していましたが …
明日 手術でお世話になる 麻酔科の先生＋手術室の看護師さんの受診が 病室で 簡単にあっただけで ゆうちゃん 好きなDVD見たり iPadで遊ぶ まったりした一日 でしたが 夕方 3分の全身痙攣後 グッタリ⤵︎ 明日0時から 食事中止と伺い 1週間程 ご飯食べられへん…
側弯手術する…と決まっては 伸びて…早4年 今日 手術の為 小児外科病棟に入院しました 入院予定 1ヶ月と長いし 支援学校の担任から 院内学級おススメされたので その事を 以前 病棟主治医に 相談したら 今日お昼から 院内学級の先生方来て下さって 早速 色々 …
来週の側弯の手術 必要な物の中に 前空きの服とありました 前あきの服＝パジャマ って普通なるんだろうけど ゆうちゃんのサイズが トップスは130〜140cm パンツは150cm いい感じのパジャマが なかなか見つからへん⤵︎ なので 今月入って 焦り 時間あればトッ…
↑以前書いてた続きの検査で 10/3(火)，4(水) 1泊2日 てんかんの検査入院でした 1日目は 昼食後 脳のMRI受けました この検査 多分4〜5年ぶり？ 点滴針からの強い睡眠剤投入で 呼吸下がる事を心配してましたが 大丈夫でした ただ 途中 目覚める事あったそうで…
先週 9/22(木)〜23(金) ゆうちゃん 中2 宿泊学習の為 1泊2日 兵庫県神戸市須磨区へ 以前にも書いてましたが 私も同行する事は 了解していたのですが 行く2日前に 私の宿泊費 1万円弱 当日持ってきて下さい… 連絡あって 驚Σ('◉⌓◉’) 親の費用は出ると事前に聞…
※ 以前6回目と書いてましたが 数え直したら 5回目でした(^◇^;) 2017.9.10(日) 1年振りの1p36関西家族会 開催しました 大阪府内の施設にて 10:00〜12:00 交流会 12:00〜14:00 各自お昼食べてもOKの自由参加 どれだけ参加してくれはるんやろうなぁ…と 思ってい…
↓9月 関西家族会 会場＋参加費記載してます遠く 東京から なおやくん＋ママさん参加して下さります♪ 先月 書いてた 主治医からの電話で てんかんの臨床試験 受けてみませんか？ 話の続きです。。。 最近の研究で てんかん起こす神経の近くの細胞に 炎症反応…
↓9月 関西家族会 会場＋参加費記載してます遠く 東京から なおやくん＋ママさん参加して下さります♪ 先週水曜日 歯学部でした 10月末 側弯手術しますが 手術の際に グラついてる歯は抜いといて〜と よく言われるので その為 最近 毎月通ってます 先月 グラグ…
↓9月 関西家族会 会場＋参加費記載してます遠く 東京から なおやくん＋ママさん参加して下さります♪ 先週木曜日は 療育手帳の更新の発達検査の為 2つ隣の市の子ども家庭センターへ 少し距離あるし 1時間前には出発しよーと 靴履いて 家出る寸前に 家の電話鳴…
↓9月 関西家族会 会場＋参加費記載してます遠く 東京から なおやくん＋ママさん参加して下さります♪ 少し前の話。。。 昨年も泊まった 1人2食付き1泊3,000円激安 パパさんの会社の保養所ある 軽井沢へ 7月30日から 3泊4日宿泊 発作での救急対応の心配はあっ…
↓9月 関西家族会 会場＋参加費記載してます 遠く 東京から なおやくん＋ママさん 参加して下さります♪ ちょっと前の話ですが 側弯の手術の為 7月25日から 2泊3日 側弯精密検査でした 2〜3年前 側弯手術出た時も 同じ検査したので 段取りは理解してました 動…
↓9月 関西家族会 会場＋参加費記載してます 最近 発作＋体調不良で ブログupする頻度少なくなってますが 書きたい事は 山盛りです 今月9(日) ゆうちゃんと同じ1p36 欠失症候群 東京に住んではる なおや君ママから連絡頂き 9月の関西家族会に なおや君＋ママ…
↓参加費記入忘れてたので 追加更新 先週金曜日 朝一 てんかん受診で この2週間 発作＋薬の副作用の眠気マシだったので 新薬の“ビムパット” を 増量しました その後 支援学校へ通学。。。 ゆうちゃん勉強してる間に 個人懇談 9月の宿泊学習( 神戸 須磨 )につ…
先月 1p36代表されてるあおいちゃんママから ご連絡あったかもしれませんが 9月10日関西家族会開催する運びとなりました 詳細は ↓に載せています 6月半ばから ゆうちゃん 『 しんどい 』サインする事なく 1日学校居れる日が 増え お迎え行っても 日々 ゴキゲ…
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 先週水曜日 阪大の整形外科 仕事途中駆けつけてくれたパパさんと 3人で 受診しました 以前にも 書いていましたが 10月に手術する方向で お話進んでいて 先生から その方向に変わらないか確認され 術前の精密検査…
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 6月3日(土) 支援学校の体育大会 その週 体調◎で 今年度 初めて1週間 一日通学出来たのは めっちゃ良かったんやけど 週末の 大イベント 体育大会本番 そこまで 体調崩さへんか ドキドキしてましたが その日 体調…
一昨日 あいくん 1泊２日の林間学校でした 整理整頓が 苦手なんやから 忘れ物ないように しいや〜！ パンツ忘れたりしたら 最悪やでぇ〜！ 私小学生の時に 白ブリーフ忘れたの誰？って事あったから 寂しくて 泣かんときや〜！ そんなタチ ちゃうけと 愛情込…
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 睡眠時無呼吸症候群の機械を 新たなバージョンにして 夜 熟睡してくれるようになったものの 日中 眠気訴える事が多く…なんでやろ？ また 生理前になると 発作が増え 生理前後に効きやすいという ダイアモックス…
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 先週木曜日 大阪医大 内分泌受診で 学校お休み 朝 ゆうちゃん 調子良さそうだったので 同じ市内に住む 10年来お付き合い 1p36お友達のかずくんの ママに 連絡したら ↓かずくんの お陰でゆうちゃん 1p36と分かっ…
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 題通り…そうなんです(◞‸◟) 今年度 新学期 早々 風邪で休み 睡眠時無呼吸の検査入院で休みしてて 4月末 やっと支援学校の通学始まったーっ ☆ と思ったら 学校で ゆうちゃん 『 しんどい 』サイン連発 学校から 「…
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 給食後 早退して 阪大歯学部の 定期受診でした 最近 食後に 上顎の右奥歯辺り 指差して 違和感訴える事 多くて…と 先生に相談 そしたら 「 奥歯 グラついてますねぇ グラついた歯の隙間に 食べ物が挟まって 違和…
