1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 中学部2年生の部屋 *

側弯の入院②

明日 手術でお世話になる 麻酔科の先生+手術室の看護師さんの受診が 病室で 簡単にあっただけで ゆうちゃん 好きなDVD見たり iPadで遊ぶ まったりした一日 でしたが 夕方 3分の全身痙攣後 グッタリ⤵︎ 明日0時から 食事中止と伺い 1週間程 ご飯食べられへん…

側弯手術 入院①

側弯手術する…と決まっては 伸びて…早4年 今日 手術の為 小児外科病棟に入院しました 入院予定 1ヶ月と長いし 支援学校の担任から 院内学級おススメされたので その事を 以前 病棟主治医に 相談したら 今日お昼から 院内学級の先生方来て下さって 早速 色々 …

入院の準備 ①

来週の側弯の手術 必要な物の中に 前空きの服とありました 前あきの服=パジャマ って普通なるんだろうけど ゆうちゃんのサイズが トップスは130〜140cm パンツは150cm いい感じのパジャマが なかなか見つからへん⤵︎ なので 今月入って 焦り 時間あればトッ…

てんかん 臨床試験 ②

↑以前書いてた続きの検査で 10/3(火),4(水) 1泊2日 てんかんの検査入院でした 1日目は 昼食後 脳のMRI受けました この検査 多分4〜5年ぶり? 点滴針からの強い睡眠剤投入で 呼吸下がる事を心配してましたが 大丈夫でした ただ 途中 目覚める事あったそうで…

中学部2年 宿泊学習

先週 9/22(木)〜23(金) ゆうちゃん 中2 宿泊学習の為 1泊2日 兵庫県神戸市須磨区へ 以前にも書いてましたが 私も同行する事は 了解していたのですが 行く2日前に 私の宿泊費 1万円弱 当日持ってきて下さい… 連絡あって 驚Σ('◉⌓◉’) 親の費用は出ると事前に聞…

1p36関西家族会 開催。。。5回目

※ 以前6回目と書いてましたが 数え直したら 5回目でした(^◇^;) 2017.9.10(日) 1年振りの1p36関西家族会 開催しました 大阪府内の施設にて 10:00〜12:00 交流会 12:00〜14:00 各自お昼食べてもOKの自由参加 どれだけ参加してくれはるんやろうなぁ…と 思ってい…

てんかん臨床試験

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 先月 書いてた 主治医からの電話で てんかんの臨床試験 受けてみませんか? 話の続きです。。。 最近の研究で てんかん起こす神経の近くの細胞に 炎症反応…

虫歯

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 先週水曜日 歯学部でした 10月末 側弯手術しますが 手術の際に グラついてる歯は抜いといて〜と よく言われるので その為 最近 毎月通ってます 先月 グラグ…

14歳 療育手帳更新

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 先週木曜日は 療育手帳の更新の発達検査の為 2つ隣の市の子ども家庭センターへ 少し距離あるし 1時間前には出発しよーと 靴履いて 家出る寸前に 家の電話鳴…

長野〜東京へ 初めての長旅

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 少し前の話。。。 昨年も泊まった 1人2食付き1泊3,000円激安 パパさんの会社の保養所ある 軽井沢へ 7月30日から 3泊4日宿泊 発作での救急対応の心配はあっ…

側弯精密検査

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます 遠く 東京から なおやくん+ママさん 参加して下さります♪ ちょっと前の話ですが 側弯の手術の為 7月25日から 2泊3日 側弯精密検査でした 2〜3年前 側弯手術出た時も 同じ検査したので 段取りは理解してました 動…

9月の家族会に♪

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます 最近 発作+体調不良で ブログupする頻度少なくなってますが 書きたい事は 山盛りです 今月9(日) ゆうちゃんと同じ1p36 欠失症候群 東京に住んではる なおや君ママから連絡頂き 9月の関西家族会に なおや君+ママ…

やっと 終わったわ〜ボヤき

↓参加費記入忘れてたので 追加更新 先週金曜日 朝一 てんかん受診で この2週間 発作+薬の副作用の眠気マシだったので 新薬の“ビムパット” を 増量しました その後 支援学校へ通学。。。 ゆうちゃん勉強してる間に 個人懇談 9月の宿泊学習( 神戸 須磨 )につ…

学級委員+縁+低気圧

先月 1p36代表されてるあおいちゃんママから ご連絡あったかもしれませんが 9月10日関西家族会開催する運びとなりました 詳細は ↓に載せています 6月半ばから ゆうちゃん 『 しんどい 』サインする事なく 1日学校居れる日が 増え お迎え行っても 日々 ゴキゲ…

側弯受診+誕生日

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 先週水曜日 阪大の整形外科 仕事途中駆けつけてくれたパパさんと 3人で 受診しました 以前にも 書いていましたが 10月に手術する方向で お話進んでいて 先生から その方向に変わらないか確認され 術前の精密検査…

ゆうちゃん 体育大会⤴︎校外学習⤵︎

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 6月3日(土) 支援学校の体育大会 その週 体調◎で 今年度 初めて1週間 一日通学出来たのは めっちゃ良かったんやけど 週末の 大イベント 体育大会本番 そこまで 体調崩さへんか ドキドキしてましたが その日 体調…

林間学校+歯学部

一昨日 あいくん 1泊2日の林間学校でした 整理整頓が 苦手なんやから 忘れ物ないように しいや〜! パンツ忘れたりしたら 最悪やでぇ〜! 私小学生の時に 白ブリーフ忘れたの誰?って事あったから 寂しくて 泣かんときや〜! そんなタチ ちゃうけと 愛情込…

通学休む日々+てんかん受診

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 睡眠時無呼吸症候群の機械を 新たなバージョンにして 夜 熟睡してくれるようになったものの 日中 眠気訴える事が多く…なんでやろ? また 生理前になると 発作が増え 生理前後に効きやすいという ダイアモックス…

1p36 のお友達^ ^

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 先週木曜日 大阪医大 内分泌受診で 学校お休み 朝 ゆうちゃん 調子良さそうだったので 同じ市内に住む 10年来お付き合い 1p36お友達のかずくんの ママに 連絡したら ↓かずくんの お陰でゆうちゃん 1p36と分かっ…

なかなか通学出来てませーん

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 題通り…そうなんです(◞‸◟) 今年度 新学期 早々 風邪で休み 睡眠時無呼吸の検査入院で休みしてて 4月末 やっと支援学校の通学始まったーっ ☆ と思ったら 学校で ゆうちゃん 『 しんどい 』サイン連発 学校から 「…

1p36欠失症候群と 歯の関係

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 給食後 早退して 阪大歯学部の 定期受診でした 最近 食後に 上顎の右奥歯辺り 指差して 違和感訴える事 多くて…と 先生に相談 そしたら 「 奥歯 グラついてますねぇ グラついた歯の隙間に 食べ物が挟まって 違和…

新学期と 睡眠時無呼吸症候群

春休み中 ゆうちゃん 久しぶりに風邪引いて 熱と咳が長引き 吸引吸入の日々 パパさん+私 その風邪もらってもーて あいくん以外 グッタリな春休みでした 4月10日から 新学期 ゆうちゃんは 中学部2年生 あいくんは 小学5年生 あいくんは 元気に登校しましたが…