昨日 午前中 ゆうちゃんの個人懇談 担任から こないだの遠足についての 詳しいお話がありました 実は 最初 私のみ現地集合で バスには 看護師さん乗ってるし ゆうちゃんも 皆と一緒に乗車出来るとお伺いしてたのですが 行く2〜3日前 急遽 二人共 現地集合と…

金曜日は 前の記事でも書いてたように 阪大の神経科でした てんかん発作の具合が 最近悪化してるので 以前 主治医から 7月になれば 新しく認可された薬が使えるようになる…と お伺いしてたから 待ちに待った 新しい薬使えるーーーっ‼︎ 楽しみにしていました …

２４日(金) 中学部1年生のみ 大阪空港＝伊丹空港へ 校外学習でした その前日 久々大きめな発作 全身痙攣 5分 サチュレーションが 87 ぐったりして しんどそうだったので 痙攣止めのダイアップ(座薬)しました 校外学習当日 発作は無かったものの 前日の 発作…

昨日 支援学校の整形外科の2度目受診 歩き方や 側弯、脚を触り筋肉診て下さった 「 脚が ガニ股で外に広がるから 太もも上部の筋肉鍛えたり 肺をもっと使うようにすると その周りの筋肉ついて 側弯進むのも 少しマシになるよ〜 」 私自身 運動嫌いなので 太…

最近 書く間が空いてますが６月４日(土) 支援学校の体育大会でした朝から 曇り空で 暑過ぎる事もなくちょうどいい感じ体育大会始まる前 機嫌悪そうだったけど本番は 笑顔に中学部は 出番が 午前中1競技30分＋午後から 小中高で フォークダンス的なのを踊った…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

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