1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 中学部1年生の部屋 *

側弯+てんかん+ありがたいこと

今週水曜日 レントゲン撮影後 整形外科受診でした 背骨の曲がりが 90度超えて 手術の話 本格的に考えてなアカン 程度まできたので 今回も パパさん一緒に来て〜とお願いして 行ってきました 側弯進行は 3ヶ月の間 あまり変化は無いそうですが お風呂入った時…

阪大 てんかん受診 3/ 3

先週金曜日 3月3日ひな祭り…だけど 阪大の神経科受診 主治医に ゆうちゃん 相変わらず 『 元気ᕦ(^∇^) ᕤ 』サインして ご機嫌♪ その後「 そうやったっけ? 」私が言うパターン 今回も その流れで…(^_^;) 発作あった回数お伝えし 特に 生理前 発作多くなり…

2月 いろいろでした

お久しぶりのUPです ブログお休みして 子供たちに とことん集中してました 。。。というのも 2月上旬 あいくん 宿題忘れてること多いと 担任からの連絡で 発覚( *`ω´)怒 公文+家の勉強は ちゃんとしてるのに 学校の宿題 サボってたのには びっくり!!! …

阪大 てんかん受診

先週 金曜日受診でした 主治医「 ゆうちゃん 元気だった? 」 『 ᕦ(^∇^)ᕤ 元気 』 サインして ゆうちゃん返答 私「えーっ 昨日、一昨日と 発作出て しんどい っていってたやん 」 その流れで 発作を含め 近況を説明↓ てんかん薬の フィコンパ 増量してから…

睡眠時無呼吸症候群の結果

先週金曜日 阪大のてんかん受診でした 睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後 チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし 私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた “ フィコンパ ” を 増量することになりました ゆうちゃん 体重28kg フィコンパ8mg 今回で限界量だ…

睡眠時無呼吸検査で

寝てる時にCPAP着けてても サチュレーションが 70〜80台に下がるので 先週金曜日 3年振りに 閉塞性睡眠時無呼吸症候群 再検査のため 1泊2日の入院 3年経って 成長してるから CPAPの鼻口覆うマスク 少し大きめにしましょう という事で 晩御飯終わった頃 業者…

クリスマス

えーっ 今更?な話な クリスマスの話 クリスマスに ケーキ食べるって 誰が決めはったんやろ〜? 毎年 そう思いつつ 子供達喜ぶので 用意します 今年は コープ自然派で 無添加ケーキ6号 3,500円と 意外とお手頃だったので 注文しました それが届く23日祝日の…

今年最後の てんかん受診

いつもは 金曜日受診ですが 今週金曜日は 祝日で 病院休みだから 主治医診察日の昨日 朝一 行ってきました 2週間前の受診から 新薬の フィコンパ 増量したので 眠気の副作用どう?と尋ねられましたが 3日ぐらい 眠気あったぐらいでした 飲み始めた頃は 副作…

ゆうちゃんの クラス参観日

最近 ブログ書くのサボってました 書きたい事 色々あったけど 眠気半端なく スマホ片手に寝落ち (-_-)zzz 妊娠してる訳もなく すごく忙しい訳でもなく 単に眠い…体が 冬眠モード? (- -)..zzzZZ 昨日も 朝から眠かったけど 昼から 支援学校のクラス懇談会だ…

ゆうちゃんの発作+あいくんの発表会

先月から 週1回熱出ては下がる…の繰り返しで 先週日曜日は プラス下痢 しかし 先週水曜日 支援学校の 近隣の中学校との交流で 初夏に植えた さつまいもを掘って 外で 焼き芋する行事のには 体調 間に合いました♪ その日は 帰宅すると 焼き芋の様子、味の話ば…

ゆうちゃん 13歳 誕生日

22日は ゆうちゃん 13歳の誕生日でした 翌日 勤労感謝の日で祝日なので その日に 家族でお祝いすることに 誕生日プレゼント ものすごーく悩みましたが ままごと+麺好きな ゆうちゃんにぴったり!と 温度によって色が変わる “まほうのラーメン屋さん” 購入 …

1p36欠失症候群 関西家族会

家族会に参加してみたい…など お問い合わせありましたら http://square.umin.ac.jp/ch1p36/ ↑こちらに掲載されてる お問い合わせ先 ・ toshiyuki.yamamoto@twmu.ac.jp ・ FAX 03-5269-7667 東京女子医大の山本先生へ ご連絡お願い致します (※ 山本先生に掲載…

家庭科で ココア飲んだ感想

一昨日 お迎え行くと ゆうちゃん泣いてました(TT) 「 家庭科の授業で スイートポテトを みんなで作ったんです 出来たてを食べつつ ホットココアを お代わりして 2杯飲んだのに スイートポテトも もっと頂戴!とゴネてたんですよ 」 先生教えて下さり 超食い…

てんかん受診で CPAP検査

先週金曜日 阪大神経科受診 その前の2週間は 発作0だったので 主治医と共に喜んだのですが 今回は 発作出てたので伝えたら 主治医「 やっぱりそうですか〜⤵︎ 」 大発作までは 出てないので やはり 新薬の“フィコンパ” は 効き目あるのだろうという見解でし…

久しぶりのランチ+てんかん発作

先月末 支援学校の先輩ママ友から ランチ行かへん?と お誘いの連絡あり 先週水曜日 学校近所にある ずっと気になってたお店へ行ってきました プレートにオシャレな盛り付け ママ友と テンション上がりました⤴︎ 「 家で こんなんしたいけど 子供ひっくり返す…

ゆうちゃん クラスの校外学習

先週金曜日は 支援学校のクラス 5人+ ( 内訳 1年生 2人,2年生 2人,3年生 1人 ) 先生 4人+看護師 1人で 京都府亀岡市〜トロッコ列車乗って 嵐山散策する 校外学習でした 学校から 事前に 大発作時の対応尋ねられ 京都市内なら 小児神経の病院あるけど 亀…

発作と 旅行

↓新しくUPしています 最近 ちょっとUPサボり気味で 時差出てますが 先週金曜日 阪大での 神経科受診でした 2週間の受診の間に 1度 サチュレーション80台の軽めの てんかん発作出ただけで 発作安定してました♪ しかし 新薬の“フィコンパ” は 副作用で 眠気が…

てんかん受診で 新薬始めたのになぁ

阪大のてんかん受診でした 診察室入るなり 「 先生 発作めっちゃ出てもーたんです 」 主治医へ ご報告 いつも発作あると 手帳に 詳細控えてるので 主治医 覗き込み ふむふむ…って感じで 「 生理前なんかな? 新薬 期待してたのになぁ〜 」 確かに 生理そろそ…

ポケモンGO 面会謝絶中

ちょっと前の話… 年一回の心臓検診 国立循環器研究センター(=国循)にて 8/26 心エコー+心電図検査してもらい その結果聞きに 先週木曜日9/8 受診でした 前日+当日 酸素必要な程のてんかん発作何度か出て 受診止めようかと 一瞬思ったけど 次 予約なかなか…

台風で 気圧の関係?

昨日は ゆうちゃん 理科の授業で クラスで 育ててる野菜を収穫したそう 茄子と バジル 頂いて帰ってきました 学校で 育ててる野菜は 無農薬なので 嬉しいっ⤴︎ 訪問看護師さん 来てくれはる日だったから ゆうちゃん 見守って下さってる間に 松の実購入し バジ…

てんかん受診で 眠気相談

先週金曜日は 阪大の神経科受診 2週間前の受診で 新薬の“フィコンパ” 増量ましたが その後 小さな発作さえ無い 0=ゼロ こんなに 発作ない状況 かなり久々‼︎ 7年振りちゃうかなぁ*・・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・・* 主治医も 驚き拍手+笑ってはりまし…

ゆうちゃん 始業式

8月31日…ゆうちゃん 夏休み最終日 なのに 夏休みの宿題もう少し残ってて やらへんとヤバイ‼︎ と焦るものの てんかん薬の影響続き AM11時まで寝ては起きて…の繰り返し ↑布団で寝るのは嫌がって 座ったまま寝てる… ↑手を離すと怒るから ずっと握りっぱなで 寝…

ゆうちゃん登校日+あいくん 通学

今日から あいくんは 小学校始まり ゆうちゃんは 夏休み中1日だけある 登校日 子供達久しぶりの通学→朝 時間なくバタバタ→ 怒る私 …安易に 想像出来たので こりゃアカン(ーー;) 前日に 朝食の用意、支援学校の連絡帳書いて 完璧準備して 就寝しました 目覚まし…

内分泌科+てんかん受診

少し前のことですが 先週のお話 木曜日 大阪医大 3ヶ月おきの 内分泌受診 以前 受診後にした 採血した結果 甲状腺+成長+女性の3つホルモンは 正常値で 他の値も◎でした それは 良かったのですが 受診日当日 両手のひらに 赤いブツブツ出てて 先生に診ても…

月一回の てんかん受診

昨日は ゆうちゃん 月一回の阪大の小児科 てんかん診察 あいくんも連れて 3人で行きました 水曜日の整形外科は 随分混んでたので 1時間半前に出発したけど 今回は 駐車場混んでなくて ラッキー♪ しかし 小児科は 座るトコロない程 混んでて 待ち時間 覚悟し…

整形外科で 側弯受診

一昨日は ゆうちゃん 側弯のため PM3時半〜阪大の整形外科受診 受診前に レントゲン撮る予定もあったし 2時間前 PM1時半 家を出ました PM2時には 病院前に到着したけど そこから なかなか車動かず… 20分後に 駐車場到着 やっと レントゲン無事撮れたものの …

昨日 早朝から。。。

一昨晩 22時頃 ゆうちゃん てんかん発作出て その為か 夜中 なかなか熟睡せず 何度か 目覚めては起きて…の繰り返し 明け方 私 寝るの諦めて 週末の旅行で モッツァレラチーズ、バジル 買ったのを 急に思い出し ピザ食べたくなって 早朝から HB出して生地作り…

京都美山町 かやぶきの家にて 宿泊

昨年 宿泊した所に あいくんが 今年も行きたーい! 随分前から アピールしてたので 23(土)〜24(日) あいくん1番の仲良くしてるお友達も 一緒に 昨年も お世話になった 京都府美山町 かやぶきの家に 一泊二日 宿泊することに 昨年は ゆうちゃん 夜 いつもより…

支援学校の夏祭り

先週土曜日 午後から 支援学校の夏祭りでした 前にも書いてましたが その2日前に 給食中 立位台から落ちる事があり 翌日念の為休んで 体調みましたが変化ないし 子供たち 楽しみしてたので お祭り行くことにしました ねちっこい私 担任に対してモヤモヤ… 学…

久しぶりの水泳 + 転倒

木曜日は 先週と同じく1〜4時間目水泳でした ゆうちゃん発作もなく 元気だったので 4〜5年振りに 入ることにしました 最初は 先生に水掛けたりして 調子乗ってましたが… 水中入ると 担任の先生ではなく いつもお世話になってるクラスの先生が ゆうちゃん介…

ゆうちゃん個人懇談

昨日 午前中 ゆうちゃんの個人懇談 担任から こないだの遠足についての 詳しいお話がありました 実は 最初 私のみ現地集合で バスには 看護師さん乗ってるし ゆうちゃんも 皆と一緒に乗車出来るとお伺いしてたのですが 行く2〜3日前 急遽 二人共 現地集合と…

神経科=てんかん受診

金曜日は 前の記事でも書いてたように 阪大の神経科でした てんかん発作の具合が 最近悪化してるので 以前 主治医から 7月になれば 新しく認可された薬が使えるようになる…と お伺いしてたから 待ちに待った 新しい薬使えるーーーっ‼︎ 楽しみにしていました …

校外学習行ってきました

24日(金) 中学部1年生のみ 大阪空港=伊丹空港へ 校外学習でした その前日 久々大きめな発作 全身痙攣 5分 サチュレーションが 87 ぐったりして しんどそうだったので 痙攣止めのダイアップ(座薬)しました 校外学習当日 発作は無かったものの 前日の 発作…

脚の筋肉と 肺 鍛えてね

昨日 支援学校の整形外科の2度目受診 歩き方や 側弯、脚を触り筋肉診て下さった 「 脚が ガニ股で外に広がるから 太もも上部の筋肉鍛えたり 肺をもっと使うようにすると その周りの筋肉ついて 側弯進むのも 少しマシになるよ〜 」 私自身 運動嫌いなので 太…

* 支援学校 体育大会 *

最近 書く間が空いてますが6月4日(土) 支援学校の体育大会でした朝から 曇り空で 暑過ぎる事もなくちょうどいい感じ体育大会始まる前 機嫌悪そうだったけど本番は 笑顔に中学部は 出番が 午前中1競技30分+午後から 小中高で フォークダンス的なのを踊った…

* 支援学校 付き添い生活 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 毎月のてんかん受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 支援学校入学前に *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* GWから 体調不良で *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 支援学校 通い始め *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 毎月の てんかん受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 支援学校入学しました *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…

* 発作 と お花見 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会8・3 大阪医大にてマカトンセミナー開催 9.1 東京女子医大にて関東…