1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2013-10-21から1日間の記事一覧

* サポート遠足 と 終業式 *

17(木) 地域小中学通う 重度障がい児のサポート教室の遠足今月は 週1,2回軽い発作で調子いいけど去年みたく 私も一緒に行った方がいいのか…当日 朝までドキドキしっぱなしって 心配したものの 当日元気付き添いしなくても 大丈夫になりました食べるの何より…

* ぜんそく?+高熱で 入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました2013…