1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

新学期 高3+中3スタート

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 家族会限定のLINEなどで ご相談もしやすくなっています 題にも書いてる通り ウチの子供達 それぞれ最…

てんかん受診で 迷走神経刺激

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 家族会限定のLINEなどで ご相談もしやすくなっています 先日 小児神経科+小児外科受診でした まず …

ブログ再開します

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 家族会限定のLINEなどで ご相談もしやすくなっています InstagramやFacebookは短文upなので ちょこち…

整形外科+神経科+小児外科受診

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 家族会限定のLINEなどで ご相談もしやすくなっています 2週間ほど前の事ですが。。。 水曜日 整形外…

14歳の優しい人

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ すみません 週1回のブログ書く宣言してから 早速サボってて すみません! 書きたい事は 色々あったの…

気圧のせい???

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 今週明けから 過去最強の勢力の台風10号が近づいてるから 最大級の警戒のニュース 先週水曜日 学校帰…

あっという間の2ヵ月+夏休み

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 気がつけば 2ヵ月ぶりのブログです^^; 書くのサボってましたが これからは ブログup頑張ります! …と…

発熱+発作からの 退院

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ ゆうちゃん 発作+発熱で入院の事 前回書いていましたが 先週土曜日 無事 退院しました*\(^o^)/* 入…

てんかん発作+発熱 と 新型コロナ

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 最近 インスタや FBで ちょこっと近況upするだけで ブログ更新出来ませんでした 自粛生活中 家族みん…

緊急事態宣言後の受診

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 2020年4月7日(火) 19時〜 内閣総理大臣により 新型インフルエンザ等対策特別措置法にもとづき 緊急事…

いざって時の備蓄が役に立つ

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 先日 ブログ掲載した "3月災害備蓄強化月間” の続き話です 毎年 東日本大震災 11日までに 賞味期限チ…

家族で大好きな 変なおじさん

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 志村けんさん 昨日 お亡くなりになった…と スマホに速報。。。 幼い頃 『8時だョ!全員集合』1番好き…

3月 災害備蓄強化月間

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 東日本大震災から 3月と 関東大震災 9月を ウチんチの 災害備蓄強化月間にしてます 震災のニュースあ…

新型コロナウイルスと 常備薬

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 昨年末から 新型コロナウイルスのニュース伝えられ 肺炎が重症化…凄く気になってました 2年前 側弯の…

どーでもいい話 思春期バレンタイン編

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 一昨日のおはなし。。。 あいくん 来週の期末テストに向けて 朝勉強中… 普段 朝は ゆうちゃん Eテレ…

親なきあとのセミナー 続き

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ ウチの父は 数年前 母は昨年 夏に亡くなりました 亡くなった後 両親の荷物整理、借家、銀行、 カード…

親なきあと 相続などのセミナー

↓最新の家族会情報掲載しています ちょっと前の話ですが。。。 1/12(日) 未成年障がい児の向け親の相続などについて "親なきあと"のセミナーへ行ってきました お話してくれはった方自身 ダウン症のお子さん+きょうだい児の 税理士のパパさん 内容↓ 親…例…

年末年始+てんかん+抱負

↓最新の家族会情報掲載しています 冬休み入った途端 ゆうちゃん熱出て また 咳+痰が多くて 2〜5分置きの吸引 かなりキツイ状態 『 年末に入院とか嫌ねんけど ( ̄д ̄;) 』 マイナスイメージ頭よぎる… 予備で自宅に置いてた 抗生物質+風邪薬飲ませて 吸引+…

大発作からの入院〈後〉

↓最新の家族会情報掲載しています ずっと書けてませんでした 先月末の話。。。前回のブログの続き 今回の誤嚥性肺炎は 先生方も驚くほど早く治り 一般病棟移動から 呼吸器+酸素3日ほどで 外せました(^^) 調子良く回復! その週末 ゆうちゃん誕生日だったの…

支援学校の文化祭から 大発作で入院〈前〉

↓最新の家族会情報掲載しています 先週金曜日〜土曜日の 3日間 支援学校の文化祭?的なイベントでした ゆうちゃんは 出番2日目 午前中は 今月末 てんかんの脳外科予定なので 抜けそうな歯だったり異常があるとアカンから 歯学部で診てもらい、遅刻して学校へ…

重度障害児のためのデジタルツール

↓最新の家族会情報掲載しています 主治医同じで お友達Facebookで繋がってるママ友さんから 藍野大学で 重度障害児のためのデジタルツール 講習会&体験会が今度ありますよ〜 お誘い頂いて11/9(土)行ってきました 午前中は 講習会は私のみ 午後からの体験会は…

ぺたほめ先生 我が家に 2回目

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 書くの遅くなりましたが。。。 関西では有名な"ちちんぷいぷい"に ぺたほめ先生の敦子さん 出演されてるのを見て 褒めて伸ばす子育てに 感銘受けて セミナー参加… その後は ↓以前のブログに書いてます そして、先週土曜…

1p36欠失症候群 関西家族会

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 10月22日(火,祝日) 大阪市内 長居障害者スポーツセンターにて 1p36欠失症候群 関西家族会開催しました 今回は 新しく参加された方多く 京都、奈良、和歌山、愛媛、福岡 遠くから参加してくれはって 子育て熱意半端ない…

いつかくる災害の準備

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 昨年 私たちの住む大阪府高槻市では 地震と台風21号が来ました 地震では ガス管、水道管損傷して出なくなり 台風では お隣の屋根の瓦が飛んだり こんな物飛ぶん?という物があちこち転がってて そんな飛来物で 電線が切…

初☆レスパイト入院

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ パパさん40代後半 私40代半ば。。。 人間ドックで色々引っかかるお年頃 また 今年 私の母亡くなり 両親共にいなくなった事で 自分達親に何かあった時に ゆうちゃん施設入る準備 少しずつでも始めなアカンなぁ… 以前 ちょ…

ぺたほめの敦子先生 我が家に

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ ↓敦子さん ゆうちゃんの事書いて下さってます 4月半ば ちちんぷいぷい(関西では有名番組)にて シングルマザーながら 兄弟が 京都府立医学部 現役合格された 藤田敦子さん出演されてました 敦子さん実践されてたお話 ぺた…

退院後 年一回の国立循環器病研究センター

小児科↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 書くのサボっていましたが 8/13に退院しました…今更ですけど^_^; 退院してからも 1日1L以上酸素必要でしたが 翌週には 夜間のみ 2週間すると 酸素必要なくなりました ただ 無気肺の影響で また風邪引くと 肺がペ…

なんとかPay

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 最近 なんとかPay 増えましたね 2018年12月 PayPay(ソフトバンク)で実施された 「100億円あげちゃうキャンペーン」 利用金額の20%(月上限25万円のうち最大5万円)全員に 当選すれば さらに全額キャッシュバック これに便…

発作からの肺炎

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 前回 てんかん発作から 痰やヨダレなどの分泌物が 肺に入ったようで 誤嚥性肺炎になったよう…まで書いてましたが 気管切開のカニューレを太くして カフありに変更してからは ↑気管カニューレのチューブ周りにバルーン付…

近況と 肺炎と

ブログ書いてない間に 色々ありました 阪大整形外科受診で 側弯術後 レントゲン◎ 中学生 あいくん 初めての中間テスト 大人レスパイトなら 受け入れOK出た 3年間肺ガンで闘病した母が亡くなった ダウン症研究会へ 1p36先輩ママさんと参加 ゆうちゃん進路で …