1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

整形外科+小児外科

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 最近 ブログupしていませんでした^_^; 近況。。。 今月最初の金曜日 ゆうちゃん 1年振りに 1日通学する事ができました 学校から いつ連絡あるかドキドキしつつでしたが 元気で 学校での出来事 マカトンや ジェスチャーで …

子供たちの 修学旅行

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ゆうちゃんの支援学校では 中3の修学旅行 和歌山の白浜へ行きます 今年は 先週水曜日2泊3日でした 昨年の宿泊学習では (睡眠時だけ)人工呼吸器使用してたので 親の付き添い必須でしたが 今年は 気管切開してから 人工呼吸…

新しい 痙攣止めの薬

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 昨日 てんかん受診でした 先生が ゆうちゃんに 「 元気?」と尋ねられ 本人は ウンウン)) 頷いてたものの 「 最近 1週間の内 1日まとめて 発作頻発なんですよ^^; 」近況 お話しました 「 家から病院まで 救急車で何分ぐら…

訪問看護 1周年記念のイベント

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ちょっと前の事ですが。。。 18(土) いつもお世話になっている 訪問看護ステーション オープン1周年記念 “ 障がいを抱えて地域の中でに生きていくこと” イベントがありました 訪問看護オープンされた 看護師さんは 療育園…

私の受診でした

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 昨年冬 人間ドックで 甲状腺腫瘍と分かりました その時 ゆうちゃんが 側わん手術後で バタバタした時 年末 パパさんも大忙しで 改めて 検査行く時間が なかなか無くて 悪い腫瘍じゃーないと エエなぁ…思うばかりでした そ…

気管支炎+無気肺

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 前回書いてた 木曜日。。。 国立循環器病研究センター受診後から 急に 咳+痰が増えてきて 体触ると熱い! 熱を計ったら 38度超 訪問看護師さんのアドバイスから 即 往診の先生来て下さるよう依頼 診て頂くと 少し肺の音…

年一回の 国立循環器病研究センター

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ゆうちゃん 心室中隔欠損症なので 年一回 国立循環器病研究センター(=国循) 診てもらってます 先週 心エコー+心電図 検査のみ受けて 技師さんが レポートまとめ上がった 1週間後の今日 小児循環器の主治医 受診でした 「…

てんかん+小児外科受診

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ てんかん+小児外科受診は 12日前のこと その事 書こう 書こう…としてたんですが 夏休み後半 あいくんの夏休みの宿題 学校+塾が 溜まってきて…でっ 発破かける日々でした 来年 あいくん 中学生やのに大丈夫?やろか(^^; …

コープ自然派やめました

体に良い 食事を考えて 2年前 コープ自然派始めました Xmasケーキ、素麺、よつ葉シュレッドチーズ とっても美味しかったのですが 1番期待していた調味料類が 市販品と味が変わらない感じして やめる事に あいくんに その事を伝えると 「 えーっ 美味しかった…

酷暑

ウチの子供達 梅干しのおにぎり大好きなので 初夏の梅干し作りは 必須 今年は コープ自然派に 減農薬南高梅7kg注文 届いたのが6月末でした 今年も 減塩梅干しコープのレシピ 梅を漬けた後 毎年 梅雨明けした 7月末 3日間掛けて 天日干ししてますが 今年は …

てんかん受診と 避難時と 手術

先週金曜日 てんかん受診でした 前回受診時に てんかん発作1日2回出たら 痙攣止めの座薬 ダイアップ使用した方がいいと 主治医からアドバイス頂きました そう対応していましたが 前にも書いてましたが ダイアップ使うと 分泌物+気管切開からの吸引回数増え …

豪雨 避難準備

先週5日(木) AM7:00ごろ “ 大地震の後の大雨の為 休校です ” あいくんの小学校から メール届きました 前日から 大阪に豪雨情報出てましたし 朝から 異常な雨の振り方だったので 納得 しかし 隣の市にある支援学校からは 何にも 連絡なくって 隣の市も地震被…

ライフライン使えない時

地震から2週間経ち 平穏な日々が戻ってきました しかし ゆうちゃん通学途中の車中から見る風景は ブルーシートの屋根のお家 減ることはなく 家屋の応急危険度判定の貼られてるお家が 増えてきました ↑毎日新聞より 前回書いてた続き。。。 地震地から 2kmだ…

地震で 無印良品週間 延長

ウチんチは 無印良品のモノ多いです 家具 高さが同じ物が多く 追加購入や 買い替えしやすい事から 無印好き始まり 色々な物を無印で揃えよ〜!と決めてから 品物探しに お店を巡る時間減ってたし 衝動買いは 確実に減りました 今月16(金)からの10%off 無印良…

大阪北部の地震

6月18日 月曜日 朝食後 掃除+洗濯終わったし 支援学校の連絡帳書こ〜と Eテレ “みいつけた!”ご機嫌見てる ゆうちゃん テーブル向かいに座った途端 下からドンッ!とお尻持ち上がるような振動 『 え?地震???』と思ったら すぐ横揺れし出し ゆうちゃん顔…

てんかん発作増えてきた 定期受診

前回のブログにも書いてましたが↓ てんかん発作増えてきました 12月末の退院後〜4月までは 月に1〜3回の発作回数 サチュレーションも下がらず 薬の量変更してないのにも関わらず 改善♪ しかし 5月半ばから 回数増えるし サチュレーション下がり 強い痙攣 束…

中学部最後の運動会

こまめに ブログ書こ〜と 宣言した 早々 空いてしまいましたが 6月2日(土) 支援学校の運動会でした その週は 発作が1日7回出たり… 酸素必要だったり… 発作+体調不良だったし 運動会行けるか 超心配してましたが 当日は 体調◎ ゆうちゃん1番のお楽しみのお弁…

理想

療育園の先輩ママさんである 訪問看護師さんが 我が家 来て下さった際に きょうだい児の娘さんに 新たに彼氏が出来た♡と伺いました^ ^ 娘さん めっちゃ頭いいし かわいいし その上 スタイル良いから モテるの納得! そして 彼氏さんが 先輩ママさんのブログ …

引き継ぎ終了

ゆうちゃん通学の間 気管吸引について 看護師さん+先生方に 引き継ぎするまでの間 私付き添いは 以前にも書いてましたが 先週金曜日に 看護師さんから 「 看護師と担任の先生 吸引引き継ぎ出来たし 学校での吸引に お母さん 不安ないようなら 付き添いしな…

気管切開と呼吸器

またまた 久々ブログupになりました(汗) 4月下旬 気管切開のカニューレ抜いても 呼吸安定しているか…など 気管内検査で 2泊3日 入院でした ↑Eテレ いない いない ばぁ 見てて 何かのキャラのマネ 気管切開した時に 先生方から 気管カニューレは 一時的な事…

通学開始

↓4月29日(日) 愛知県にて 家族会開催だそう 詳細は 下記のクリックで 載ってます 調理室+和室って ご家族のんびり出来る 素敵な会場だそうです♪ 3月 体調復活した途端 ゆうちゃん 自宅での引きこもり生活 めっちゃ退屈そうな様子 5月 通学予定にしていまし…

近況

先月 ブログ読んでくれてはる 私の幼馴染や 昔勤めてた同期から 『最近 ブログ更新してないので心配 』 連絡頂きました 最近 1p36の繋がり増えてきたし ブログでの発信も ひと段落かな〜 もうエエかな〜そう思っていたので わざわざ 個人的に連絡もらうと嬉…

インフルエンザ

先月下旬 母の引っ越しの手伝いに行きました ゆうちゃんの事もあるので 短時間の手伝いだったのに ホコリで喉がヤラれてしまい 風邪引いてもーて グッタリ⤵︎ ゆうちゃんに 移らないように 気を使ってたのですが 今週月曜日 パパさんが しんどそうに腰痛い… …

退院後の 気管切開のゆうちゃん

退院して 1週間は 痰がとても多く 食事してると ヨダレ増えるのもあって 食べては 吸引続き… 寝てる間も 1時間弱置きに 吸引… そう言うと 一見 ゆうちゃん大変そうやけど 気管切開して 気管から肺へダイレクトに 酸素行くので 痰を ちゃんと取ってあげさえす…

側弯手術 ⑨〈 退院 〉

12/23(土) 〜24(日) 気管切開して初めての外泊 自宅での医療ケアに 足りない物 たくさんある事に気付きました 退院前に 一度帰宅して良かったです しかし 自宅は 暖房つけてても 病院より寒くて ゆうちゃん 痰が増えてしまいました´д` ; 25(月) 朝 少し痰が…

側弯手術 ⑧ 〈 カニューレ交換 〉

気管切開した際に 気管カニューレというホース?みたいな器具を 気管内に入れました↓ カニューレが抜けてしまわないように 首にバンド巻いて 固定しています↓ カニューレが 万が一抜けても ゆうちゃんは 自発呼吸出来ているから すぐ呼吸不全なる事はないそ…

側弯手術 ⑦ 〈 気切交換+訪看カンファ〉

前の続き。。。食べられるようになった翌日 夜 ゆうちゃんの鼻のチューブ詰まってしまい 自ら薬飲む事も出来るでしょう…と チューブ抜いて 顔スッキリ☆になりました あと 理学療法士さんと 歩く訓練始まり ヤル気スイッチが入らない事も多いけれど 脇しっか…

側弯手術 ⑥ 〈 食事 〉

先週火曜日 術後 初めて 身長+体重を測りました 先生は 見た目にも ゆうちゃん細くなったし 鼻からチューブでの栄養量1,000kcalでは 足りてないのではないか…と 心配されていました しかし こんな機会でもないと体重減らないから 私的には 体重減って欲しい…

側弯手術 ⑤ 〈 人工鼻+立位 〉

付き添いOKになり小児科の一般病棟に移動し 1週間以上経ちました 1週間前は 起きてる間 30分に1回 気管切開からの吸引 鼻チューブから 栄養注入が 一日4回 ベッド上げて座れる時間 1時間程でしたが 先週後半 吸引回数が 1時間に1回になり 痰の量減ってきた…

側弯手術 ④ 〈 予想外 〉

側弯手術して 2週間過ぎ 手術痕 てんかん発作のコントロールは 予定通り上手くいってましたが。。。 普段から ヨダレ多く 痛み止めや てんかん発作抑制 強めの鎮静点滴していた事もあり 鼻口からの分泌物が とても増えて 意識朦朧とした中で 分泌物が 気管に…