1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯の入院②

明日 手術でお世話になる 麻酔科の先生+手術室の看護師さんの受診が 病室で 簡単にあっただけで ゆうちゃん 好きなDVD見たり iPadで遊ぶ まったりした一日 でしたが 夕方 3分の全身痙攣後 グッタリ⤵︎ 明日0時から 食事中止と伺い 1週間程 ご飯食べられへん…

側弯手術 入院①

側弯手術する…と決まっては 伸びて…早4年 今日 手術の為 小児外科病棟に入院しました 入院予定 1ヶ月と長いし 支援学校の担任から 院内学級おススメされたので その事を 以前 病棟主治医に 相談したら 今日お昼から 院内学級の先生方来て下さって 早速 色々 …

入院の準備 ①

来週の側弯の手術 必要な物の中に 前空きの服とありました 前あきの服=パジャマ って普通なるんだろうけど ゆうちゃんのサイズが トップスは130〜140cm パンツは150cm いい感じのパジャマが なかなか見つからへん⤵︎ なので 今月入って 焦り 時間あればトッ…

てんかん 臨床試験 ②

↑以前書いてた続きの検査で 10/3(火),4(水) 1泊2日 てんかんの検査入院でした 1日目は 昼食後 脳のMRI受けました この検査 多分4〜5年ぶり? 点滴針からの強い睡眠剤投入で 呼吸下がる事を心配してましたが 大丈夫でした ただ 途中 目覚める事あったそうで…

中学部2年 宿泊学習

先週 9/22(木)〜23(金) ゆうちゃん 中2 宿泊学習の為 1泊2日 兵庫県神戸市須磨区へ 以前にも書いてましたが 私も同行する事は 了解していたのですが 行く2日前に 私の宿泊費 1万円弱 当日持ってきて下さい… 連絡あって 驚Σ('◉⌓◉’) 親の費用は出ると事前に聞…

1p36関西家族会 開催。。。5回目

※ 以前6回目と書いてましたが 数え直したら 5回目でした(^◇^;) 2017.9.10(日) 1年振りの1p36関西家族会 開催しました 大阪府内の施設にて 10:00〜12:00 交流会 12:00〜14:00 各自お昼食べてもOKの自由参加 どれだけ参加してくれはるんやろうなぁ…と 思ってい…

てんかん臨床試験

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 先月 書いてた 主治医からの電話で てんかんの臨床試験 受けてみませんか? 話の続きです。。。 最近の研究で てんかん起こす神経の近くの細胞に 炎症反応…

虫歯

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 先週水曜日 歯学部でした 10月末 側弯手術しますが 手術の際に グラついてる歯は抜いといて〜と よく言われるので その為 最近 毎月通ってます 先月 グラグ…

14歳 療育手帳更新

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 先週木曜日は 療育手帳の更新の発達検査の為 2つ隣の市の子ども家庭センターへ 少し距離あるし 1時間前には出発しよーと 靴履いて 家出る寸前に 家の電話鳴…

長野〜東京へ 初めての長旅

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 少し前の話。。。 昨年も泊まった 1人2食付き1泊3,000円激安 パパさんの会社の保養所ある 軽井沢へ 7月30日から 3泊4日宿泊 発作での救急対応の心配はあっ…

側弯精密検査

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます 遠く 東京から なおやくん+ママさん 参加して下さります♪ ちょっと前の話ですが 側弯の手術の為 7月25日から 2泊3日 側弯精密検査でした 2〜3年前 側弯手術出た時も 同じ検査したので 段取りは理解してました 動…

9月の家族会に♪

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます 最近 発作+体調不良で ブログupする頻度少なくなってますが 書きたい事は 山盛りです 今月9(日) ゆうちゃんと同じ1p36 欠失症候群 東京に住んではる なおや君ママから連絡頂き 9月の関西家族会に なおや君+ママ…

やっと 終わったわ〜ボヤき

↓参加費記入忘れてたので 追加更新 先週金曜日 朝一 てんかん受診で この2週間 発作+薬の副作用の眠気マシだったので 新薬の“ビムパット” を 増量しました その後 支援学校へ通学。。。 ゆうちゃん勉強してる間に 個人懇談 9月の宿泊学習( 神戸 須磨 )につ…

学級委員+縁+低気圧

先月 1p36代表されてるあおいちゃんママから ご連絡あったかもしれませんが 9月10日関西家族会開催する運びとなりました 詳細は ↓に載せています 6月半ばから ゆうちゃん 『 しんどい 』サインする事なく 1日学校居れる日が 増え お迎え行っても 日々 ゴキゲ…

側弯受診+誕生日

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 先週水曜日 阪大の整形外科 仕事途中駆けつけてくれたパパさんと 3人で 受診しました 以前にも 書いていましたが 10月に手術する方向で お話進んでいて 先生から その方向に変わらないか確認され 術前の精密検査…

ゆうちゃん 体育大会⤴︎校外学習⤵︎

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 6月3日(土) 支援学校の体育大会 その週 体調◎で 今年度 初めて1週間 一日通学出来たのは めっちゃ良かったんやけど 週末の 大イベント 体育大会本番 そこまで 体調崩さへんか ドキドキしてましたが その日 体調…

林間学校+歯学部

一昨日 あいくん 1泊2日の林間学校でした 整理整頓が 苦手なんやから 忘れ物ないように しいや〜! パンツ忘れたりしたら 最悪やでぇ〜! 私小学生の時に 白ブリーフ忘れたの誰?って事あったから 寂しくて 泣かんときや〜! そんなタチ ちゃうけと 愛情込…

通学休む日々+てんかん受診

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 睡眠時無呼吸症候群の機械を 新たなバージョンにして 夜 熟睡してくれるようになったものの 日中 眠気訴える事が多く…なんでやろ? また 生理前になると 発作が増え 生理前後に効きやすいという ダイアモックス…

1p36 のお友達^ ^

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 先週木曜日 大阪医大 内分泌受診で 学校お休み 朝 ゆうちゃん 調子良さそうだったので 同じ市内に住む 10年来お付き合い 1p36お友達のかずくんの ママに 連絡したら ↓かずくんの お陰でゆうちゃん 1p36と分かっ…

なかなか通学出来てませーん

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 題通り…そうなんです(◞‸◟) 今年度 新学期 早々 風邪で休み 睡眠時無呼吸の検査入院で休みしてて 4月末 やっと支援学校の通学始まったーっ ☆ と思ったら 学校で ゆうちゃん 『 しんどい 』サイン連発 学校から 「…

1p36欠失症候群と 歯の関係

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております 給食後 早退して 阪大歯学部の 定期受診でした 最近 食後に 上顎の右奥歯辺り 指差して 違和感訴える事 多くて…と 先生に相談 そしたら 「 奥歯 グラついてますねぇ グラついた歯の隙間に 食べ物が挟まって 違和…

退院して 通学開始

↓1p36欠失症候群の家族会について乗ってます 先週月曜日から 睡眠時無呼吸症候群の 再検査の為 ゆうちゃん 入院していました 入退診療計画書の 病名欄に “ 閉塞性睡眠時無呼吸症候群 ”と書かれていて へー そんなんや〜(°_°) 1月の検査結果見て 主治医から色…

新学期と 睡眠時無呼吸症候群

春休み中 ゆうちゃん 久しぶりに風邪引いて 熱と咳が長引き 吸引吸入の日々 パパさん+私 その風邪もらってもーて あいくん以外 グッタリな春休みでした 4月10日から 新学期 ゆうちゃんは 中学部2年生 あいくんは 小学5年生 あいくんは 元気に登校しましたが…

将来 必要なお金って?

家を建てた時 不動産屋さんから 「 10年置きに 屋根や 外壁塗って下さいね〜 」 と言われました あっという間に 10年過ぎ。。。 外壁工事調べたら 100万以上! マンションなら 修繕積立金 毎月1万程だから 一気に 負担する必要ないんだろうけどねぇ… 戸建て…

愛知で 1p36お友達 初めて♪

3月19日(日) 愛知県にて 1p36のお友達集まられ 食事会+座談会 開催されたそうで 7家族 24人の方々参加してくれはったそうです(^^) 5歳 1人 新小学1年生 1人 ″ 小学3年生 1人 ″ 中学1年生 2人 ″ 中学2年生 2人 愛知は 年齢大きいお子さんが 多い印象で あま…

側弯+てんかん+ありがたいこと

今週水曜日 レントゲン撮影後 整形外科受診でした 背骨の曲がりが 90度超えて 手術の話 本格的に考えてなアカン 程度まできたので 今回も パパさん一緒に来て〜とお願いして 行ってきました 側弯進行は 3ヶ月の間 あまり変化は無いそうですが お風呂入った時…

1/ 2 成人式

今週火曜日 小4 10歳のあいくん 5,6時間目 1/2成人式がありました その日 パパさん 休み取れたので 一緒に行くつもりでいましたが ゆうちゃん 日曜出た発作の影響で 体調イマイチな為 学校お休みしたので パパさんと お留守番に(;´д`) 会場着くと 夫婦で来…

阪大 てんかん受診 3/ 3

先週金曜日 3月3日ひな祭り…だけど 阪大の神経科受診 主治医に ゆうちゃん 相変わらず 『 元気ᕦ(^∇^) ᕤ 』サインして ご機嫌♪ その後「 そうやったっけ? 」私が言うパターン 今回も その流れで…(^_^;) 発作あった回数お伝えし 特に 生理前 発作多くなり…

2月 いろいろでした

お久しぶりのUPです ブログお休みして 子供たちに とことん集中してました 。。。というのも 2月上旬 あいくん 宿題忘れてること多いと 担任からの連絡で 発覚( *`ω´)怒 公文+家の勉強は ちゃんとしてるのに 学校の宿題 サボってたのには びっくり!!! …

阪大 てんかん受診

先週 金曜日受診でした 主治医「 ゆうちゃん 元気だった? 」 『 ᕦ(^∇^)ᕤ 元気 』 サインして ゆうちゃん返答 私「えーっ 昨日、一昨日と 発作出て しんどい っていってたやん 」 その流れで 発作を含め 近況を説明↓ てんかん薬の フィコンパ 増量してから…