1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

どーでもいい話 思春期バレンタイン編

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 一昨日のおはなし。。。 あいくん 来週の期末テストに向けて 朝勉強中… 普段 朝は ゆうちゃん Eテレ…

親なきあとのセミナー 続き

↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付,管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ ウチの父は 数年前 母は昨年 夏に亡くなりました 亡くなった後 両親の荷物整理、借家、銀行、 カード…

親なきあと 相続などのセミナー

↓最新の家族会情報掲載しています ちょっと前の話ですが。。。 1/12(日) 未成年障がい児の向け親の相続などについて "親なきあと"のセミナーへ行ってきました お話してくれはった方自身 ダウン症のお子さん+きょうだい児の 税理士のパパさん 内容↓ 親…例…

年末年始+てんかん+抱負

↓最新の家族会情報掲載しています 冬休み入った途端 ゆうちゃん熱出て また 咳+痰が多くて 2〜5分置きの吸引 かなりキツイ状態 『 年末に入院とか嫌ねんけど ( ̄д ̄;) 』 マイナスイメージ頭よぎる… 予備で自宅に置いてた 抗生物質+風邪薬飲ませて 吸引+…

大発作からの入院〈後〉

↓最新の家族会情報掲載しています ずっと書けてませんでした 先月末の話。。。前回のブログの続き 今回の誤嚥性肺炎は 先生方も驚くほど早く治り 一般病棟移動から 呼吸器+酸素3日ほどで 外せました(^^) 調子良く回復! その週末 ゆうちゃん誕生日だったの…

支援学校の文化祭から 大発作で入院〈前〉

↓最新の家族会情報掲載しています 先週金曜日〜土曜日の 3日間 支援学校の文化祭?的なイベントでした ゆうちゃんは 出番2日目 午前中は 今月末 てんかんの脳外科予定なので 抜けそうな歯だったり異常があるとアカンから 歯学部で診てもらい、遅刻して学校へ…

重度障害児のためのデジタルツール

↓最新の家族会情報掲載しています 主治医同じで お友達Facebookで繋がってるママ友さんから 藍野大学で 重度障害児のためのデジタルツール 講習会&体験会が今度ありますよ〜 お誘い頂いて11/9(土)行ってきました 午前中は 講習会は私のみ 午後からの体験会は…

ぺたほめ先生 我が家に 2回目

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 書くの遅くなりましたが。。。 関西では有名な"ちちんぷいぷい"に ぺたほめ先生の敦子さん 出演されてるのを見て 褒めて伸ばす子育てに 感銘受けて セミナー参加… その後は ↓以前のブログに書いてます そして、先週土曜…

1p36欠失症候群 関西家族会

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 10月22日(火,祝日) 大阪市内 長居障害者スポーツセンターにて 1p36欠失症候群 関西家族会開催しました 今回は 新しく参加された方多く 京都、奈良、和歌山、愛媛、福岡 遠くから参加してくれはって 子育て熱意半端ない…

いつかくる災害の準備

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 昨年 私たちの住む大阪府高槻市では 地震と台風21号が来ました 地震では ガス管、水道管損傷して出なくなり 台風では お隣の屋根の瓦が飛んだり こんな物飛ぶん?という物があちこち転がってて そんな飛来物で 電線が切…

初☆レスパイト入院

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ パパさん40代後半 私40代半ば。。。 人間ドックで色々引っかかるお年頃 また 今年 私の母亡くなり 両親共にいなくなった事で 自分達親に何かあった時に ゆうちゃん施設入る準備 少しずつでも始めなアカンなぁ… 以前 ちょ…

ぺたほめの敦子先生 我が家に

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ ↓敦子さん ゆうちゃんの事書いて下さってます 4月半ば ちちんぷいぷい(関西では有名番組)にて シングルマザーながら 兄弟が 京都府立医学部 現役合格された 藤田敦子さん出演されてました 敦子さん実践されてたお話 ぺた…

退院後 年一回の国立循環器病研究センター

小児科↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 書くのサボっていましたが 8/13に退院しました…今更ですけど^_^; 退院してからも 1日1L以上酸素必要でしたが 翌週には 夜間のみ 2週間すると 酸素必要なくなりました ただ 無気肺の影響で また風邪引くと 肺がペ…

なんとかPay

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 最近 なんとかPay 増えましたね 2018年12月 PayPay(ソフトバンク)で実施された 「100億円あげちゃうキャンペーン」 利用金額の20%(月上限25万円のうち最大5万円)全員に 当選すれば さらに全額キャッシュバック これに便…

発作からの肺炎

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 前回 てんかん発作から 痰やヨダレなどの分泌物が 肺に入ったようで 誤嚥性肺炎になったよう…まで書いてましたが 気管切開のカニューレを太くして カフありに変更してからは ↑気管カニューレのチューブ周りにバルーン付…

近況と 肺炎と

ブログ書いてない間に 色々ありました 阪大整形外科受診で 側弯術後 レントゲン◎ 中学生 あいくん 初めての中間テスト 大人レスパイトなら 受け入れOK出た 3年間肺ガンで闘病した母が亡くなった ダウン症研究会へ 1p36先輩ママさんと参加 ゆうちゃん進路で …

支援学校の土曜参観日

先週土曜日 ゆうちゃんの支援学校の参観日でした 高等部になって 初の参観 中学部から高等部 同じ敷地内 引き継ぎもあった事やし 進学したところやから 内容変わらへんやろうな〜と思ってました 3〜4時間 様子見ただけですが 実際は 違ってました 1番違って…

阪大 てんかん+小児外科 受診でした

先週金曜日 4/26 阪大受診日 平成のうちに 描きたかったのですが マイペース更新なもんで(^^;すみません 以前も書いてましたが 今年入ってキツイ発作が多くて 3月末受診時に イーケプラを追加する事に イーケプラは 小3〜4頃に使用してましたが その時は 効…

子供たちの入学

前回 子供たちの卒業について書いてましたが 4月 今度は入学式でした 今更な内容ですけど のんびり更新なので 目をつぶっておいて下さい(苦笑) 2人共 入学式同じ日の8(月) あいくんは 8時半〜12時過ぎ ゆうちゃんは 14時〜 あいくんの入学式 3時間半程 訪問…

今更ですが 卒業式

ゆうちゃん 3月12日 中学部 一週間後 あいくん 18日 小学校 W卒業でした ゆうちゃんは この3年間 発作や 側弯の手術からの気管切開…色々あったから 先生方と関わりが深くなった事もあり 担任の先生が ウルウルされると こちらも 自然と ウルウル 担任の先生 …

お久しぶりの また2ヶ月

また2ヶ月 ブログ空いてしまいました サボローとは思ってなかったのですが 予定詰まってて バタバタでした ↑最近 写メ嫌がって わざとこんな事します(ナゼか?) 近況↓ 今年に入り ゆうちゃん 脳梁離断の脳外科する 以前のような大発作が多くなってきました …

2ヵ月 明けまして

お久しぶりです ブログ書くの気がついたら 2ヵ月程サボってました 書きたい事は 色々あったのですが ^_^; 前回書いてた 11月 風邪引いた…の 翌週 支援学校の文化祭の前日 ようやく通学出来ました 休んでばかりで 文化祭練習出来てへんかったけど 本番 不安そ…

整形外科+小児外科

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 最近 ブログupしていませんでした^_^; 近況。。。 今月最初の金曜日 ゆうちゃん 1年振りに 1日通学する事ができました 学校から いつ連絡あるかドキドキしつつでしたが 元気で 学校での出来事 マカトンや ジェスチャーで …

子供たちの 修学旅行

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ゆうちゃんの支援学校では 中3の修学旅行 和歌山の白浜へ行きます 今年は 先週水曜日2泊3日でした 昨年の宿泊学習では (睡眠時だけ)人工呼吸器使用してたので 親の付き添い必須でしたが 今年は 気管切開してから 人工呼吸…

新しい 痙攣止めの薬

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 昨日 てんかん受診でした 先生が ゆうちゃんに 「 元気?」と尋ねられ 本人は ウンウン)) 頷いてたものの 「 最近 1週間の内 1日まとめて 発作頻発なんですよ^^; 」近況 お話しました 「 家から病院まで 救急車で何分ぐら…

訪問看護 1周年記念のイベント

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ちょっと前の事ですが。。。 18(土) いつもお世話になっている 訪問看護ステーション オープン1周年記念 “ 障がいを抱えて地域の中でに生きていくこと” イベントがありました 訪問看護オープンされた 看護師さんは 療育園…

私の受診でした

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 昨年冬 人間ドックで 甲状腺腫瘍と分かりました その時 ゆうちゃんが 側わん手術後で バタバタした時 年末 パパさんも大忙しで 改めて 検査行く時間が なかなか無くて 悪い腫瘍じゃーないと エエなぁ…思うばかりでした そ…

気管支炎+無気肺

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 前回書いてた 木曜日。。。 国立循環器病研究センター受診後から 急に 咳+痰が増えてきて 体触ると熱い! 熱を計ったら 38度超 訪問看護師さんのアドバイスから 即 往診の先生来て下さるよう依頼 診て頂くと 少し肺の音…

年一回の 国立循環器病研究センター

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ゆうちゃん 心室中隔欠損症なので 年一回 国立循環器病研究センター(=国循) 診てもらってます 先週 心エコー+心電図 検査のみ受けて 技師さんが レポートまとめ上がった 1週間後の今日 小児循環器の主治医 受診でした 「…

てんかん+小児外科受診

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ てんかん+小児外科受診は 12日前のこと その事 書こう 書こう…としてたんですが 夏休み後半 あいくんの夏休みの宿題 学校+塾が 溜まってきて…でっ 発破かける日々でした 来年 あいくん 中学生やのに大丈夫?やろか(^^; …