1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

大阪北部の地震 ①

6月18日 月曜日 朝食後 掃除+洗濯終わったし 支援学校の連絡帳書こ〜と Eテレ “みいつけた!”ご機嫌見てる ゆうちゃん テーブル向かいに座った途端 下からドンッ!とお尻持ち上がるような振動 『 え?地震???』と思ったら すぐ横揺れし出し ゆうちゃん顔…

てんかん発作増えてきた 定期受診

前回のブログにも書いてましたが↓ てんかん発作増えてきました 12月末の退院後〜4月までは 月に1〜3回の発作回数 サチュレーションも下がらず 薬の量変更してないのにも関わらず 改善♪ しかし 5月半ばから 回数増えるし サチュレーション下がり 強い痙攣 束…

中学部最後の運動会

こまめに ブログ書こ〜と 宣言した 早々 空いてしまいましたが 6月2日(土) 支援学校の運動会でした その週は 発作が1日7回出たり… 酸素必要だったり… 発作+体調不良だったし 運動会行けるか 超心配してましたが 当日は 体調◎ ゆうちゃん1番のお楽しみのお弁…

理想

療育園の先輩ママさんである 訪問看護師さんが 我が家 来て下さった際に きょうだい児の娘さんに 新たに彼氏が出来た♡と伺いました^ ^ 娘さん めっちゃ頭いいし かわいいし その上 スタイル良いから モテるの納得! そして 彼氏さんが 先輩ママさんのブログ …

引き継ぎ終了

ゆうちゃん通学の間 気管吸引について 看護師さん+先生方に 引き継ぎするまでの間 私付き添いは 以前にも書いてましたが 先週金曜日に 看護師さんから 「 看護師と担任の先生 吸引引き継ぎ出来たし 学校での吸引に お母さん 不安ないようなら 付き添いしな…

気管切開と呼吸器

またまた 久々ブログupになりました(汗) 4月下旬 気管切開のカニューレ抜いても 呼吸安定しているか…など 気管内検査で 2泊3日 入院でした ↑Eテレ いない いない ばぁ 見てて 何かのキャラのマネ 気管切開した時に 先生方から 気管カニューレは 一時的な事…

通学開始

↓4月29日(日) 愛知県にて 家族会開催だそう 詳細は 下記のクリックで 載ってます 調理室+和室って ご家族のんびり出来る 素敵な会場だそうです♪ 3月 体調復活した途端 ゆうちゃん 自宅での引きこもり生活 めっちゃ退屈そうな様子 5月 通学予定にしていまし…

近況

先月 ブログ読んでくれてはる 私の幼馴染や 昔勤めてた同期から 『最近 ブログ更新してないので心配 』 連絡頂きました 最近 1p36の繋がり増えてきたし ブログでの発信も ひと段落かな〜 もうエエかな〜そう思っていたので わざわざ 個人的に連絡もらうと嬉…

インフルエンザ

先月下旬 母の引っ越しの手伝いに行きました ゆうちゃんの事もあるので 短時間の手伝いだったのに ホコリで喉がヤラれてしまい 風邪引いてもーて グッタリ⤵︎ ゆうちゃんに 移らないように 気を使ってたのですが 今週月曜日 パパさんが しんどそうに腰痛い… …

退院後の 気管切開のゆうちゃん

退院して 1週間は 痰がとても多く 食事してると ヨダレ増えるのもあって 食べては 吸引続き… 寝てる間も 1時間弱置きに 吸引… そう言うと 一見 ゆうちゃん大変そうやけど 気管切開して 気管から肺へダイレクトに 酸素行くので 痰を ちゃんと取ってあげさえす…

側弯手術 ⑨〈 退院 〉

12/23(土) 〜24(日) 気管切開して初めての外泊 自宅での医療ケアに 足りない物 たくさんある事に気付きました 退院前に 一度帰宅して良かったです しかし 自宅は 暖房つけてても 病院より寒くて ゆうちゃん 痰が増えてしまいました´д` ; 25(月) 朝 少し痰が…

側弯手術 ⑧ 〈 カニューレ交換 〉

気管切開した際に 気管カニューレというホース?みたいな器具を 気管内に入れました↓ カニューレが抜けてしまわないように 首にバンド巻いて 固定しています↓ カニューレが 万が一抜けても ゆうちゃんは 自発呼吸出来ているから すぐ呼吸不全なる事はないそ…

側弯手術 ⑦ 〈 気切交換+訪看カンファ〉

前の続き。。。食べられるようになった翌日 夜 ゆうちゃんの鼻のチューブ詰まってしまい 自ら薬飲む事も出来るでしょう…と チューブ抜いて 顔スッキリ☆になりました あと 理学療法士さんと 歩く訓練始まり ヤル気スイッチが入らない事も多いけれど 脇しっか…

側弯手術 ⑥ 〈 食事 〉

先週火曜日 術後 初めて 身長+体重を測りました 先生は 見た目にも ゆうちゃん細くなったし 鼻からチューブでの栄養量1,000kcalでは 足りてないのではないか…と 心配されていました しかし こんな機会でもないと体重減らないから 私的には 体重減って欲しい…

側弯手術 ⑤ 〈 人工鼻+立位 〉

付き添いOKになり小児科の一般病棟に移動し 1週間以上経ちました 1週間前は 起きてる間 30分に1回 気管切開からの吸引 鼻チューブから 栄養注入が 一日4回 ベッド上げて座れる時間 1時間程でしたが 先週後半 吸引回数が 1時間に1回になり 痰の量減ってきた…

側弯手術 ④ 〈 予想外 〉

側弯手術して 2週間過ぎ 手術痕 てんかん発作のコントロールは 予定通り上手くいってましたが。。。 普段から ヨダレ多く 痛み止めや てんかん発作抑制 強めの鎮静点滴していた事もあり 鼻口からの分泌物が とても増えて 意識朦朧とした中で 分泌物が 気管に…

側弯入院 ③ 〈 術後 感染症 〉

10月19日(木) AM8:30過ぎ 側弯手術の為 手術室入って行きました 手術終わる予定時刻は PM5:00 その時間過ぎても 何も音沙汰なかったので もしかして 骨盤止めるまで手術延びてるのか? もしかして 何かハプニング??? めちゃめっちゃ 心配していましたが …

側弯の入院② 〈 術前日 てんかん発作 〉

明日 手術でお世話になる 麻酔科の先生+手術室の看護師さんの受診が 病室で 簡単にあっただけで ゆうちゃん 好きなDVD見たり iPadで遊ぶ まったりした一日 でしたが 夕方 3分の全身痙攣後 グッタリ⤵︎ 明日0時から 食事中止と伺い 1週間程 ご飯食べられへん…

側弯手術 入院① 〈 PETてんかん+側弯手術説明 〉

側弯手術する…と決まっては 伸びて…早4年 今日 手術の為 小児外科病棟に入院しました 入院予定 1ヶ月と長いし 支援学校の担任から 院内学級おススメされたので その事を 以前 病棟主治医に 相談したら 今日お昼から 院内学級の先生方来て下さって 早速 色々 …

入院の準備 ①

来週の側弯の手術 必要な物の中に 前空きの服とありました 前あきの服=パジャマ って普通なるんだろうけど ゆうちゃんのサイズが トップスは130〜140cm パンツは150cm いい感じのパジャマが なかなか見つからへん⤵︎ なので 今月入って 焦り 時間あればトッ…

てんかん 臨床試験 ②

↑以前書いてた続きの検査で 10/3(火),4(水) 1泊2日 てんかんの検査入院でした 1日目は 昼食後 脳のMRI受けました この検査 多分4〜5年ぶり? 点滴針からの強い睡眠剤投入で 呼吸下がる事を心配してましたが 大丈夫でした ただ 途中 目覚める事あったそうで…

中学部2年 宿泊学習

先週 9/22(木)〜23(金) ゆうちゃん 中2 宿泊学習の為 1泊2日 兵庫県神戸市須磨区へ 以前にも書いてましたが 私も同行する事は 了解していたのですが 行く2日前に 私の宿泊費 1万円弱 当日持ってきて下さい… 連絡あって 驚Σ('◉⌓◉’) 親の費用は出ると事前に聞…

1p36関西家族会 開催。。。5回目

※ 以前6回目と書いてましたが 数え直したら 5回目でした(^◇^;) 2017.9.10(日) 1年振りの1p36関西家族会 開催しました 大阪府内の施設にて 10:00〜12:00 交流会 12:00〜14:00 各自お昼食べてもOKの自由参加 どれだけ参加してくれはるんやろうなぁ…と 思ってい…

てんかん臨床試験

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 先月 書いてた 主治医からの電話で てんかんの臨床試験 受けてみませんか? 話の続きです。。。 最近の研究で てんかん起こす神経の近くの細胞に 炎症反応…

虫歯

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 先週水曜日 歯学部でした 10月末 側弯手術しますが 手術の際に グラついてる歯は抜いといて〜と よく言われるので その為 最近 毎月通ってます 先月 グラグ…

14歳 療育手帳更新

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 先週木曜日は 療育手帳の更新の発達検査の為 2つ隣の市の子ども家庭センターへ 少し距離あるし 1時間前には出発しよーと 靴履いて 家出る寸前に 家の電話鳴…

長野〜東京へ 初めての長旅

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 少し前の話。。。 昨年も泊まった 1人2食付き1泊3,000円激安 パパさんの会社の保養所ある 軽井沢へ 7月30日から 3泊4日宿泊 発作での救急対応の心配はあっ…

側弯精密検査

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます 遠く 東京から なおやくん+ママさん 参加して下さります♪ ちょっと前の話ですが 側弯の手術の為 7月25日から 2泊3日 側弯精密検査でした 2〜3年前 側弯手術出た時も 同じ検査したので 段取りは理解してました 動…

9月の家族会に♪

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます 最近 発作+体調不良で ブログupする頻度少なくなってますが 書きたい事は 山盛りです 今月9(日) ゆうちゃんと同じ1p36 欠失症候群 東京に住んではる なおや君ママから連絡頂き 9月の関西家族会に なおや君+ママ…

やっと 終わったわ〜ボヤき

↓参加費記入忘れてたので 追加更新 先週金曜日 朝一 てんかん受診で この2週間 発作+薬の副作用の眠気マシだったので 新薬の“ビムパット” を 増量しました その後 支援学校へ通学。。。 ゆうちゃん勉強してる間に 個人懇談 9月の宿泊学習( 神戸 須磨 )につ…