1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

支援学校の土曜参観日

先週土曜日 ゆうちゃんの支援学校の参観日でした 高等部になって 初の参観 中学部から高等部 同じ敷地内 引き継ぎもあった事やし 進学したところやから 内容変わらへんやろうな〜と思ってました 3〜4時間 様子見ただけですが 実際は 違ってました 1番違って…

阪大 てんかん+小児外科 受診でした

先週金曜日 4/26 阪大受診日 平成のうちに 描きたかったのですが マイペース更新なもんで(^^;すみません 以前も書いてましたが 今年入ってキツイ発作が多くて 3月末受診時に イーケプラを追加する事に イーケプラは 小3〜4頃に使用してましたが その時は 効…

子供たちの入学

前回 子供たちの卒業について書いてましたが 4月 今度は入学式でした 今更な内容ですけど のんびり更新なので 目をつぶっておいて下さい(苦笑) 2人共 入学式同じ日の8(月) あいくんは 8時半〜12時過ぎ ゆうちゃんは 14時〜 あいくんの入学式 3時間半程 訪問…

今更ですが 卒業式

ゆうちゃん 3月12日 中学部 一週間後 あいくん 18日 小学校 W卒業でした ゆうちゃんは この3年間 発作や 側弯の手術からの気管切開…色々あったから 先生方と関わりが深くなった事もあり 担任の先生が ウルウルされると こちらも 自然と ウルウル 担任の先生 …

お久しぶりの また2ヶ月

また2ヶ月 ブログ空いてしまいました サボローとは思ってなかったのですが 予定詰まってて バタバタでした ↑最近 写メ嫌がって わざとこんな事します(ナゼか?) 近況↓ 今年に入り ゆうちゃん 脳梁離断の脳外科する 以前のような大発作が多くなってきました …

2ヵ月 明けまして

お久しぶりです ブログ書くの気がついたら 2ヵ月程サボってました 書きたい事は 色々あったのですが ^_^; 前回書いてた 11月 風邪引いた…の 翌週 支援学校の文化祭の前日 ようやく通学出来ました 休んでばかりで 文化祭練習出来てへんかったけど 本番 不安そ…

整形外科+小児外科

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 最近 ブログupしていませんでした^_^; 近況。。。 今月最初の金曜日 ゆうちゃん 1年振りに 1日通学する事ができました 学校から いつ連絡あるかドキドキしつつでしたが 元気で 学校での出来事 マカトンや ジェスチャーで …

子供たちの 修学旅行

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ゆうちゃんの支援学校では 中3の修学旅行 和歌山の白浜へ行きます 今年は 先週水曜日2泊3日でした 昨年の宿泊学習では (睡眠時だけ)人工呼吸器使用してたので 親の付き添い必須でしたが 今年は 気管切開してから 人工呼吸…

新しい 痙攣止めの薬

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 昨日 てんかん受診でした 先生が ゆうちゃんに 「 元気?」と尋ねられ 本人は ウンウン)) 頷いてたものの 「 最近 1週間の内 1日まとめて 発作頻発なんですよ^^; 」近況 お話しました 「 家から病院まで 救急車で何分ぐら…

訪問看護 1周年記念のイベント

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ちょっと前の事ですが。。。 18(土) いつもお世話になっている 訪問看護ステーション オープン1周年記念 “ 障がいを抱えて地域の中でに生きていくこと” イベントがありました 訪問看護オープンされた 看護師さんは 療育園…

私の受診でした

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 昨年冬 人間ドックで 甲状腺腫瘍と分かりました その時 ゆうちゃんが 側わん手術後で バタバタした時 年末 パパさんも大忙しで 改めて 検査行く時間が なかなか無くて 悪い腫瘍じゃーないと エエなぁ…思うばかりでした そ…

気管支炎+無気肺

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 前回書いてた 木曜日。。。 国立循環器病研究センター受診後から 急に 咳+痰が増えてきて 体触ると熱い! 熱を計ったら 38度超 訪問看護師さんのアドバイスから 即 往診の先生来て下さるよう依頼 診て頂くと 少し肺の音…

年一回の 国立循環器病研究センター

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ゆうちゃん 心室中隔欠損症なので 年一回 国立循環器病研究センター(=国循) 診てもらってます 先週 心エコー+心電図 検査のみ受けて 技師さんが レポートまとめ上がった 1週間後の今日 小児循環器の主治医 受診でした 「…

てんかん+小児外科受診

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ てんかん+小児外科受診は 12日前のこと その事 書こう 書こう…としてたんですが 夏休み後半 あいくんの夏休みの宿題 学校+塾が 溜まってきて…でっ 発破かける日々でした 来年 あいくん 中学生やのに大丈夫?やろか(^^; …

コープ自然派やめました

体に良い 食事を考えて 2年前 コープ自然派始めました Xmasケーキ、素麺、よつ葉シュレッドチーズ とっても美味しかったのですが 1番期待していた調味料類が 市販品と味が変わらない感じして やめる事に あいくんに その事を伝えると 「 えーっ 美味しかった…

酷暑

ウチの子供達 梅干しのおにぎり大好きなので 初夏の梅干し作りは 必須 今年は コープ自然派に 減農薬南高梅7kg注文 届いたのが6月末でした 今年も 減塩梅干しコープのレシピ 梅を漬けた後 毎年 梅雨明けした 7月末 3日間掛けて 天日干ししてますが 今年は …

てんかん受診と 避難時と 手術

先週金曜日 てんかん受診でした 前回受診時に てんかん発作1日2回出たら 痙攣止めの座薬 ダイアップ使用した方がいいと 主治医からアドバイス頂きました そう対応していましたが 前にも書いてましたが ダイアップ使うと 分泌物+気管切開からの吸引回数増え …

豪雨 避難準備

先週5日(木) AM7:00ごろ “ 大地震の後の大雨の為 休校です ” あいくんの小学校から メール届きました 前日から 大阪に豪雨情報出てましたし 朝から 異常な雨の振り方だったので 納得 しかし 隣の市にある支援学校からは 何にも 連絡なくって 隣の市も地震被…

ライフライン使えない時

地震から2週間経ち 平穏な日々が戻ってきました しかし ゆうちゃん通学途中の車中から見る風景は ブルーシートの屋根のお家 減ることはなく 家屋の応急危険度判定の貼られてるお家が 増えてきました ↑毎日新聞より 前回書いてた続き。。。 地震地から 2kmだ…

地震で 無印良品週間 延長

ウチんチは 無印良品のモノ多いです 家具 高さが同じ物が多く 追加購入や 買い替えしやすい事から 無印好き始まり 色々な物を無印で揃えよ〜!と決めてから 品物探しに お店を巡る時間減ってたし 衝動買いは 確実に減りました 今月16(金)からの10%off 無印良…

大阪北部の地震

6月18日 月曜日 朝食後 掃除+洗濯終わったし 支援学校の連絡帳書こ〜と Eテレ “みいつけた!”ご機嫌見てる ゆうちゃん テーブル向かいに座った途端 下からドンッ!とお尻持ち上がるような振動 『 え?地震???』と思ったら すぐ横揺れし出し ゆうちゃん顔…

てんかん発作増えてきた 定期受診

前回のブログにも書いてましたが↓ てんかん発作増えてきました 12月末の退院後〜4月までは 月に1〜3回の発作回数 サチュレーションも下がらず 薬の量変更してないのにも関わらず 改善♪ しかし 5月半ばから 回数増えるし サチュレーション下がり 強い痙攣 束…

中学部最後の運動会

こまめに ブログ書こ〜と 宣言した 早々 空いてしまいましたが 6月2日(土) 支援学校の運動会でした その週は 発作が1日7回出たり… 酸素必要だったり… 発作+体調不良だったし 運動会行けるか 超心配してましたが 当日は 体調◎ ゆうちゃん1番のお楽しみのお弁…

理想

療育園の先輩ママさんである 訪問看護師さんが 我が家 来て下さった際に きょうだい児の娘さんに 新たに彼氏が出来た♡と伺いました^ ^ 娘さん めっちゃ頭いいし かわいいし その上 スタイル良いから モテるの納得! そして 彼氏さんが 先輩ママさんのブログ …

引き継ぎ終了

ゆうちゃん通学の間 気管吸引について 看護師さん+先生方に 引き継ぎするまでの間 私付き添いは 以前にも書いてましたが 先週金曜日に 看護師さんから 「 看護師と担任の先生 吸引引き継ぎ出来たし 学校での吸引に お母さん 不安ないようなら 付き添いしな…

気管切開と呼吸器

またまた 久々ブログupになりました(汗) 4月下旬 気管切開のカニューレ抜いても 呼吸安定しているか…など 気管内検査で 2泊3日 入院でした ↑Eテレ いない いない ばぁ 見てて 何かのキャラのマネ 気管切開した時に 先生方から 気管カニューレは 一時的な事…

通学開始

↓4月29日(日) 愛知県にて 家族会開催だそう 詳細は 下記のクリックで 載ってます 調理室+和室って ご家族のんびり出来る 素敵な会場だそうです♪ 3月 体調復活した途端 ゆうちゃん 自宅での引きこもり生活 めっちゃ退屈そうな様子 5月 通学予定にしていまし…

近況

先月 ブログ読んでくれてはる 私の幼馴染や 昔勤めてた同期から 『最近 ブログ更新してないので心配 』 連絡頂きました 最近 1p36の繋がり増えてきたし ブログでの発信も ひと段落かな〜 もうエエかな〜そう思っていたので わざわざ 個人的に連絡もらうと嬉…

インフルエンザ

先月下旬 母の引っ越しの手伝いに行きました ゆうちゃんの事もあるので 短時間の手伝いだったのに ホコリで喉がヤラれてしまい 風邪引いてもーて グッタリ⤵︎ ゆうちゃんに 移らないように 気を使ってたのですが 今週月曜日 パパさんが しんどそうに腰痛い… …

退院後の 気管切開のゆうちゃん

退院して 1週間は 痰がとても多く 食事してると ヨダレ増えるのもあって 食べては 吸引続き… 寝てる間も 1時間弱置きに 吸引… そう言うと 一見 ゆうちゃん大変そうやけど 気管切開して 気管から肺へダイレクトに 酸素行くので 痰を ちゃんと取ってあげさえす…