親なきあと 相続などのセミナー
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ちょっと前の話ですが。。。
1／12(日)
未成年障がい児の向け親の相続などについて
＂親なきあと＂のセミナーへ行ってきました
お話してくれはった方自身
ダウン症のお子さん＋きょうだい児の
税理士のパパさん
内容↓
親…例えば パパさんが認知症になると
本人の銀行口座，家の売買，貸し借りなど
出来なくなるそう
それらの財産を動かそうとすると
財産把握難しくなった認知症のパパさんに
後見人をつけなアカンらしい
認知症になった本人の財産守る為
そして パパさんが亡くなり(例えばの話です>_<)
財産相続する時に
ゆうちゃんが 未成年の場合
親権行使したら相続出来るけど
成人してた場合
親権は無くなるので
本人が内容理解したり意思が確認出来ない時は
子供に後見人を付けないと 相続出来ひんらしい
後見人とは？？？
裁判所が任命した 『法定後見人』
家族がなる 『任意後見人』の2種類
どちらにせよ後見人 一度を任命したら
途中 後見人が嫌になっても
辞めさせる事は出来ず
亡くなるまで一生続くそう
裁判所からの任命される 『法定後見人』
資格ある 行政書士や弁護士などがなる為
財産の金額によるそうだけど 毎月約 3万ぐらい
思ってたより高っ！とびっくりしました
また 良い後見人ついたらいいけど
変な後見人がついたら 一生の付き合いになるから最悪！
一方 家族がする『任意後見人』は
家族がするので 弁護士などの費用は無し
ただ 裁判所に 3か月置きに
後見人書類を送ったりナドの費用が必要らしく
月々1万〜1.5万ほどはいるそう
それなら こっちの方がエエやん！と思うけど
家族が財産管理すると
使い込んでしまうケースが多発するため
現在 家族の任意後見人になるのは厳しいらしい
後見人制度の問題点は 他にも色々あって…
結局 どうしたらエエの？？？
…と思ったら
認知症なる前に
パパさんが 公正証書遺言で
いざって時に
①財産を誰に託すことを書く
②信託銀行に財産預け、
月々生活費を家族に渡すよう書く
夫婦どちらが先に認知症なるか？を考えたら
夫婦双方でしておくのがベストみたいです
公正証書遺言 内容によるようですが
お話して下さった方は ご本人(夫)のみ作り
費用は約6万ぐらい掛かったそうです
それから 障がい児に
貯金、資産、財産残し過ぎると
アカンねんなぁ〜というお話もありました
↑後日 書く予定です
今まで色々なセミナー参加してきましたが
1番勉強になりました！！！
私自身 将来の不安要素の一つ
"お金”事情
教えてくれるところ無かったから
内容全部把握は出来てないので
また参加して勉強していきたいと思います
年末年始＋てんかん＋抱負
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冬休み入った途端 ゆうちゃん熱出て
また 咳＋痰が多くて 2〜5分置きの吸引
かなりキツイ状態
『 年末に入院とか嫌ねんけど (￣д￣;) 』
マイナスイメージ頭よぎる…
予備で自宅に置いてた 抗生物質＋風邪薬飲ませて
吸引＋吸入を 丁寧にしまくり
27(金)往診の先生に 追加の薬処方お願いして
入院阻止 必死のパッチ！
そうしてる間に
今度 私が 久々発熱
風邪お裾分けした ゆうちゃんは徐々に回復
人に風邪移すと治るってよく言うけど ホンマやわぁ
大晦日からお休み予定だったパパさん
急遽 会社お願いして28 (土)から
休み取ってくれました！めっちゃ感謝⭐︎
安心すると これでもか〜！と寝てしまった
元旦には 復活！
起きれるようになったし
義父母宅へお邪魔しておせち頂き
近所の神社で 家族揃って初詣
ゆうちゃん とっても調子良くて
夜 義父母宅での親戚集まりにも
かなり久しぶりに参加🎵
よぉ笑ってて めっちゃ機嫌エエし
逆に疲れへん？と思ってたら
案の定 夜中に軽い発作(^^;
3日は 京都の北野天満宮 あいくん＋私お詣り
あいくん＋ゆうちゃん 御守り購入
そして ちょっとでも 賢くなりますように〜
って 必死神頼み(笑)
↑絵馬何書くか 超迷う迷う…神すがりまくり
年始は それぐらいの用事で
風邪悪化したくないし
通学に向けて 体調整えてました
しかし 通学前日に また発作出て 夜寝れなくて
通学当日 朝食終わると熟睡(_ _).｡o○
全く動く気配なく 結局お休みしました
てんかん緩和する
迷走神経刺激の手術受けてから
大発作は出てないですが
発作は ちょいちょい出てます
今のところ 効いてるのか？？？です
そして このまま体調不良続かないか
とっても心配しましたが
翌日には 午前中通学
週末金曜日 かなり久しぶりに
1日通学できました(*^▽^*)ヤッター
お迎え行くと眠いアピール全開でしたが
1日普通に通学出来るのは
本当幸せ感じて ジーーーーン …としました
今年のウチの抱負
こういう風に 普通な日々を増やして
ゆうちゃん入院ゼロ
普通に家に家族揃ってる日を 増やしたい！
あと 私個人的には。。。
昨年は 10年乗った自家用車が
限界で買い替えたり…
母が亡くなって葬式代などが掛かったり…
家計マイナスで終わってしまったので
今年は とにかく貯金頑張りたい！です
大発作からの入院〈後〉
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ずっと書けてませんでした
先月末の話。。。前回のブログの続き
今回の誤嚥性肺炎は 先生方も驚くほど早く治り
一般病棟移動から
呼吸器＋酸素3日ほどで 外せました(^^)
調子良く回復！
その週末 ゆうちゃん誕生日だったので
退院か一時帰宅出来るかな？
なーんて思ったけど
寒い時期に 帰宅して悪化する可能性より
このまま入院して
体調回復順調だったら 前もって予定していた
「迷走神経刺激手術をした方が絶対いい！」
主治医の熱意からのアドバイス
次 発作から誤嚥性肺炎なる可能性あるから
早く手術した方が良いという判断だそう
誕生日の夜
パパさん付き添い交代してくれて
ゆうちゃん 大好きパパさんと病棟でお祝い♪
↑苺のケーキ大好きなので あいくん＋私から 差し入れ♡
↑あいくんは この日はロールケーキ気分♪
週末 体調良く
週明け水曜日 迷走神経刺激の機械埋め込む手術
予定通り終わりました
術後 発作なく体調安定していたので
翌週の火曜日に 退院する事ができました
退院して 家でほっこり出来るな〜と思ってたら
手術したところ2カ所が かゆくて
寝てる間 無意識の間に掻きむしってもーて
せっかく治りかけてた2カ所の手術跡が
悪化して ジュクジュクに⤵︎
手術した阪大脳外科に電話して
「感染症からの発熱ないようなら様子見るか
近所の皮膚科へ行った方が良い」
ということでした
近所の皮膚科で車椅子で行ける所が分からず
急遽 往診の先生に来て頂きました
先生のアドバイスから
機械入れた脇の方の傷は治ったけど
気管切開近い横の
迷走神経にコード巻きつけたトコロが
気管カニューレの紐が擦れたりするのも
プラスされてか なかなか治らないので
結局 探して皮膚科受診しました
↑これでも かなり治ってから写真撮ったものです
寝る時は 傷触らないように
新しい靴下＋テープ巻いて
ドラミちゃん状態で寝てます
術後1ヶ月経っても まだ傷赤みあるので
悪化しないよう まだこの状態です(^^;;
↑ネットで介護用手袋探したんですけど サイズ大きくて
ゆうちゃんの靴下がちょうどサイズぴったりでした
手術2週間過ぎ 小児神経科受診して
手術すぐは 機械動かせないそうで
迷走神経の機械動き始めました
その内容は 来年書きたいと思います
支援学校の文化祭から 大発作で入院〈前〉
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先週金曜日〜土曜日の 3日間
支援学校の文化祭？的なイベントでした
ゆうちゃんは 出番2日目
午前中は 今月末 てんかんの脳外科予定なので
抜けそうな歯だったり異常があるとアカンから
歯学部で診てもらい、遅刻して学校へ
午後から出番
本人緊張してたらしいですが
練習の甲斐あって 笑顔で出演で振りも◎でした
一緒の学校の1p36お友達
和くん場面違うけど 出てました〜(*≧∀≦*)
↑明るさ全開のママも一緒に♬
翌日土曜日は
あいくんが 軟式テニス部入っての初試合
急いでお弁当作って送り出し
私は 人間ドックだったので
パパさんに ゆうちゃん通学送迎お願いしました
いつもは 疲れ出ないように
給食帰りが多いのですが 楽しいイベントやし
本人も元気なので 早退なく通学♪
そして、家族の中で1番早く私が帰宅
夕食の準備してたら
あいくんの顧問の先生から自宅に電話あり
「 あいくん 試合先の学校で自転車の鍵を
なくしたので、お迎えお願いします」
『 ∑(ﾟДﾟ)え“ーーーっ！今 パパさん
ゆうちゃん迎えに行ってて 車無い！』
パパさんに連絡したら
ゆうちゃん乗せて帰宅途中
10分くらいで あいくん試合してた中学校に着く
という事で ついでにお迎えお願いしました
3人帰宅すると
あいくんは 3位と好成績やったそうだけと
鍵無くした事で 先生から怒られて
背中からただよう闇を背負って撃沈…凹
ゆうちゃんは 真逆に とってもご機嫌で
“音楽聴いたよ〜" " 拍手した "ナド
笑顔で色々教えでくれてました
連絡帳読んだら
『人一倍元気でした！』と書いてあった程凸
きょうだいの凸凹凸凹テンションに
慰めたり、褒めたり…あたふた
気分転換＋塾あるし
あいくんに お風呂オススメして
その後 ゆうちゃん眠いやろうからと
早めの入浴を パパさんにお願いしました
すぐ ご飯食べられるよう準備してたら
パパさんから
「 発作出た！」
脱衣所で ゆうちゃん痙攣激しく
パパさんが押さえ込むのも難しい状態で
狭い場所だと当たって怪我しそうだったので
酸素10L＋毛布にくるみ 布団へ
酸素入れても チアノーゼ改善が全く見られず
あいくんにも 手伝ってもらったりして
ダイアップ挿入しても 状態変わらず
口から気管切開のところから 出血してきて
目の周りも薄黒くなり始め
『これは アカンかも！！！！！！』
覚悟しました
救急車要請→到着する頃
発作出て15分過ぎ…ようやく止まりました
あいくんが 救急隊家の中入りやすいよう
整え、室内に案内してくれました
その後、阪大で対応してくれるかで
少し時間掛かったもののO K！
しかし 救急搬送中
酸素10L流してもサチュレーション80台
だんだん血痰が 鮮血にもなってくるし
病院到着したら 血液まじりの嘔吐
阪大の救急で対応してる間 待っていると
あとから車で来た パパさんと合流
前止めのオムツやパットなど 持参してくれて
救急やICUでは 前止めオムツいるから
めっちゃ助かる！と思ったら
あいくんのアドバイスだったそう
さっきまで凹んでたのに
救急隊への対応、判断できてるやん！凄っ！
私の方が焦って いらん物持ってきてもーてた(^^;
搬送してから 3時間後 ようやく面会。。。
一応 顔色は戻っていましたが
大きな呼吸器＋酸素ガッツリ使って
ようやくサチュレーション90台
検査結果 肺が真っ白になっているということで
今年7月に起こったパターンと同じ
重積発作からの誤嚥性肺炎Σ（ﾟдﾟlll）
4か月経たずの重積発作
普通の発作は 受け入れるけど
これだけはもうエエわ〜お腹いっぱい(~_~;)
付き添いは出来ないので帰宅。。。
大活躍したあいくんは
おにぎり買って塾へ行き
もうすぐ始まる中間テストの勉強してました
日頃 ツッコみとごろ満載で心配絶えませんが
こんな時にだけど
成長してる姿見れて頼もしく感じました
この調子で 中間テストも頑張って欲し〜っ(ﾟ∀ﾟ)笑
搬送翌日の日曜日には ICUに移動して治療
2日程で 肺の白さ無くなってきて
肺しっかり膨らみ、呼吸、酸素化良くなり
今週火曜日には 小児病棟に移動になりました
以前は ICU→小児病棟10日程掛かったし
今回の回復振りは めっちゃ嬉しいです♬
また、ICUでは
鼻チューブからの栄養しかアカンかったので
直接口から食べたいという意味で
"お腹空いた！"サインしまくりでしたが
移動したこの日の 昼ごはんから通常食◎に
大好きな麺の中でも『焼きそば食べたい！』
アピールしたので 早速購入
アッという間に完食！
肺ペチャンコなりやすいので
呼吸器＋酸素つけないとアカン状態ですが
食べっぷり見たら 一安心♬
まだ続きがあるので、後半に続く。。。
重度障害児のためのデジタルツール
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主治医同じで
お友達Facebookで繋がってるママ友さんから
藍野大学で
重度障害児のためのデジタルツール
講習会&体験会が今度ありますよ〜
お誘い頂いて11/9(土)行ってきました
午前中は 講習会は私のみ
午後からの体験会は
ゆうちゃん＋パパ＋あいくんも一緒参加しました
最初は 福岡市支援学校の先生
先生がおられる支援学校では
デジタルツールを 積極的に使用されてるそう
生徒さん、親御さんに許可得て下さり
色々な事例を見せて頂きました
iPadにスイッチ繋げてのコミュニケーション
Windowsパソコンに
視線入力してのコミュニケーション
色々見せて頂きました
スイッチ押せないお子さんは
視線入力の機器(パソコンに視線感知する機器装着)
それを使って風船割るゲームしたり
絵カード表示して 視線からどれか選んだり
コミュニケーションする姿などは
凄いの一言でした
そういうお子さん方々は
医者から 一生コミュニケーションは難しい
目が見えてない…など
言われてた方々が多いそうです
医者は 本当の本人の能力が見えてない！
重度障がい児は 失敗経験が多く
〇〇デキナイ と評価されがちで
受動的な生活になってしまいがち
だから デジタルツールを使って
デキルことを具現化するための手段として
活用してみましょう〜という内容でした
次は、島根大学の先生が
Windowsパソコン使って
視線入力の研究をされてるそうです
視線入力のアプリ開発から
それを使ってコミュニケーションが出来ないか
デジタル開発をされてるそう
色々な重度障がい児のお子さんの所へ行き
お子さんに合わせて
必ず出来るであろう 視線入力ソフト持っていき
デキル！を体験させてあげるそうです
ある寝たきりの女の子は
2015年から取り組み始めて。。。
文章入力、文字変換も出来るように
10歳で プログラミングも
また、病気で寝たきりになった高齢者の方は
全く動けず
1ヵ月の間にどんどん悪くなったそうですが
視線入力の練習するようになってから
少しずつ元気になってきて
メールをご主人に送ったり
Amazonで注文したりもするようになったそう
先生が
「キツイ言い方しますが
すごい事例を見ると 大抵の親御さん
どこの地域も
東京世田谷の医者夫婦の方も言ってました
地域の支援遅れてるやら
学校の先生が悪いから…など絶対言います
親御さん 何か出来ない理由を探すんです」
私も言った事あるセリフだったので
突き刺さりました
そして デキナイは必要なし
出来る前提に 考えてみましょう！と
それから
また キツイ言い方しますが…の後に
「世の中的には 経済的に大きな影響もないので
障がい者に関心がなく、また少人数
もっとアピール、情報を出さないと！」
海外のデータと比較しても
Facebookやインスタなど使ってる率が低いそう
障がい者を知ってもらう事で
おせっかいな支援が集まるのだから…
そうおっしゃってました
このイベントを開催された
療育園通ってる未就学児のママさん
子供の事をすごく考えられて
Facebookや色々活用して情報かき集めて
先生方と出会ったそう
主催の方のお子さん(寝たきり)が
座る椅子を工夫して 動く車1人乗れたり
視線入力の練習から
TVを少しの時間だけど
観れるようになってきたそうです
子供へのデジタルツールばかり
頭でっかちで思っていましたが
私ももっと使わなアカンなー！と思いました
インスタも追加しました
ゆうちゃん知ってもらう
アピール隊員オバちゃんになります
それで 何かおせっかい支援繋がればいいなぁ⤴︎
昼からは、ゆうちゃん達も体験会参加。。。
視線入力は 目が細過ぎてなかなか反応せず
設定変えたら 反応よくなるそうです（笑）
絵カードや文字盤選んだら…
練習したら使えそうですが 本体45万やって！
市役所からの判定員？の方から
本人使えてると確認出来ないと
全額公費じゃーないらしい(TT)
日常生活用具だと8万ぐらい一部公費出るそう
練習するには 本体ないとアカンし
練習しないと公費出ないし…矛盾
簡単な操作の電動車椅子
これも練習したら出来そうな？だけど
さっきの視線入力と一緒
市役所が大きな壁
そして、何より怖がりな ゆうちゃん
支援学校での練習も おっかなびっくり
母に似たのなら ゴメンやで〜っ(￣▽￣)
ぺたほめ先生 我が家に 2回目
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書くの遅くなりましたが。。。
関西では有名な"ちちんぷいぷい"に
ぺたほめ先生の敦子さん 出演されてるのを見て
褒めて伸ばす子育てに 感銘受けて
セミナー参加…
その後は ↓以前のブログに書いてます
そして、先週土曜日 26(土) 2回目
以前と同じく 自宅まで来て下さり
敦子さんとの取り組みしました
パパさんが仕事でいませんでしたが
あいくんが たまたま部活休みだったので
一緒に取り組みしました
事前に 敦子さんから どういう取り組みするか
LINEにて色々なパターンで提案があり
ゆうちゃんに尋ねてみたら
『(絵の具で)描きたい』何度もいってはったし
本人の気持ちをお伝えしました
当日。。。
ゆうちゃんは 出生時から
右脳に出血跡があり 左麻痺があるので
視野が右側によりやすく 若干狭めです
その点、前回お伝え忘れてたので
視野狭めな事をお伝えしたら…
描く部分を紙を回転して
見えやすいよう、手が使いやすいよう
取り組みやりやすいようにしたらいいんじゃない？
こちらの急なお願いにアドバイス
そして 敦子さんが
近所の神社で集めてきはった
落ち葉やどんぐり使って 秋の絵を描こう〜！
土台は 敦子さん提案して下さり
クレヨン使ってる時に
ゆうちゃんが 絵の具使いたーい！アピール
すぐ考慮して下さって
紅葉した葉と元気な木 描きました
次は ボンドやセロハンテープ使って
どんぐりや松ぼっくりを
作品に ぺたぺた…
ゆうちゃん汚れるの苦手⤵︎
そういうところは あいくんの出番
綿棒でボンド中心に塗り
塗ってない位置を ゆうちゃんの手へパス
セロハンテープ カットして
一緒にペタッ
敦子さん 子供たちの事褒めてくれはるので
また 『絵の具したーい』など
ゆうちゃん色々お願いして
あいくんに手伝い頼んでも とっても素直
普段は ちょこっと「え〜っ」って言うこともありますが
出来た作品を
壁に貼りたーい！！！アピール
あいくんと共にペタッ
嬉し過ぎて 私の手ほどいて 1人独歩
そして ジッと立ってる…！！！
あいくんと共に めっちゃびっくり！！！
手引きでジッと立つ事出来ますが
1人ジッと立つのってバランス難しくて
ついトコトコ…と歩いてしまうんです
嬉しいと 自分の底力出るのかな？と思ったり
なんせこの笑顔(*≧∀≦*)
その後は 自分の出来る事
敦子さんに披露したーい！と平仮名パズル
iPadでの平仮名練習
あっという間の2時間でした
帰り 敦子さんを駅まで送迎の際には
『(敦子さんの)隣乗りたい！』
ゆうちゃんの 必死アピールしてました笑
楽しかった取り組みですが
敦子さんから ひとつ注意受けた点があります
それは ゆうちゃんが
『お腹すいた』『麺食べたい』サインすると
あいくんが ひとつひとつサイン読みとって
「さっき食べたところやで」
「まだ ご飯時間ちゃうで〜」など返答するので
ゆうちゃんが ゴネてしまう事
まぁ よくある出来事ですが
この日は あいくん
ゆうちゃんへ そういう声掛け多くしてました
普段と違う感じしたので 私も心の中で
『そんなに言わなくても大丈夫やって…』
思いましたが
あいくんなりに
ゆうちゃん頑張って欲しいと思ってるのかも…
そう思うと 注意するのやめました
客観的に 様子見てるうちに
あいくんの言い方私と似てるかも！！！
ふと気づいて 猛反省
それから少しして
敦子さんが
「お腹減ったをわざわざ声に出さないであげて
褒めてあげたり、作業を新たな事したり…と
気をさらせてあげた方が
きっと ゆうちゃん楽しいよ」
おっしゃって
あいくんの声掛けが ガラリと変化して
ゆうちゃんが『お腹減った』サインしても
あえて言わず
作品上手出来てる〜と拍手して褒めたりしてました
それからは ゆうちゃんゴネるの少なくなり
集中して作品取り組みました
後日 敦子さんからのLINEにて。。。↓
そうなんです
あいくん、〇〇さん(私)と
同じ事言ってるんです(笑)
お腹減ったもわざわざ言わなくて
私のように気をそらせた方がいいでしょ？
あいくん凄い頻度で言ってるでしょ(笑)
思い出してかわいそうだよ～(笑)
お父さんはあまり言われませんよね。
でも二人ともこんなに優しく育ってるのは
〇〇さん そうとう頑張っておられますよ～🎵
(中略アリ)
ほんまにそう！
パパさんは 本当マイナスな言葉は いいません
子供たちへは 褒め言葉がとても多いです
私には無いですけど笑笑
私 関西人ならではなのか？？？ですが
何かしらツッコみして イジッてしまいます
しかし 子供にとっては
親からのマイナス言葉って何も生まれない事が
敦子さんとお話して とても理解出来たので
変わらなアカン！と強く思いました
子供への言葉がけを 感情的にならへんよう
気持ち整えていきたいです
ぼちぼちと。。。
↓敦子さんのブログにも書いて下さいました^ ^
1p36欠失症候群 関西家族会
↓最新の家族会情報掲載しています^ ^
10月22日(火，祝日)
1p36欠失症候群 関西家族会開催しました
今回は 新しく参加された方多く
京都、奈良、和歌山、愛媛、福岡
遠くから参加してくれはって
子育て熱意半端ないご家族多いな〜と思いました
私自身 子供達幼い頃は
療育園や幼稚園、保育所通うことだけで
いっぱいいっぱいやったから
皆さんの行動力の凄さに 尊敬です！
今回は 参加14家族。。。
家族会 最初 2時間ほどは
代表してくれてるママさんが考慮してくれはって
年齢や就学が 平均的になるよう
2グループに分かれてディスカッション
出来るだけ 遠出して来てくれはった方
優先にお聞きする事に
質問や悩みは様々でしたが
ママさん＋パパさん
意見やアドバイス出してくれはりました
地域差、お子さんの成長面
違う点あると思います
全面受け入れ出来ない点もあると思います
以前 ブログで書いてた
ぺたほめの敦子さんから
「素直な子供は伸びる」と伺い
その言葉聞いた時に
大人も一緒やな〜と思いました
親も素直で(^^)v
難しいかもだけど
せっかくのご縁なので
お子さん方、ご家族の生活に
皆さんの声が 何か届ければいいなぁ。。。
昼ごはんは 各自過ごして
15時まで 自由参加
コミュニケーションツールについて
お子さん使用してる資料見たり
のんびり話して過ごしました
今回 お子さん体調不良で参加出来ひんかった
ご家族いらっしゃったので
次回以降
子供たち＋ご家族お会い出来たらエエなぁ^ ^
