1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

豪雨 避難準備

 

先週5日(木)  AM7:00ごろ

      “ 大地震の後の大雨の為 休校です ”

あいくんの小学校から メール届きました

前日から 大阪に豪雨情報出てましたし

朝から 異常な雨の振り方だったので 納得

 

しかし 隣の市にある支援学校からは

何にも 連絡なくって

隣の市も地震被害大きいのに 対応の違いナゼ(ー ー;)?

ゆうちゃん元気だったし 通学する事に

その間 あいくんは お留守番

 

学校へ向かう間 いくつか川超えて行くのですが

どこもかしこも 見たことない かなりの増水

これ以上雨降ると 決壊するんちゃうん!と思う程

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↑支援学校近くの川 

 

ゆうちゃん体調考慮して 1学期中

給食後早退してるし 昼過ぎにお迎え行ったのですが

帰る途中 朝より川の水が増して怖かったです

 

帰宅後 保健所から電話あって

避難準備情報出てるので お薬など

荷物準備しておいて下さい… 」

地震の時にも書いてましたが 避難バッグは完璧!

 

それよりも 気になる事が…

 

住んでいる所は 

市の洪水のハザードマップでは 2M浸水地域

地域の小学校は ウチより土地低くく

洪水時は避難所として使えない⤵︎

6年前 集中豪雨で 家の前の道が浸水したし

今回も可能性あるかもしれない

 

先日の地震時 周辺渋滞してた経験から

車移動は安全?

そしたら 雨の中 車椅子移動 安全?

結局 どこへ避難したら良いのやら????

保健師さんに尋ねました

 

電話でお話してた時点では 保健師さん

ハザードマップ詳細把握しておられなかったので

もし 避難指示出たら

夜中でも電話するので その時に

福祉受け入れ出来る避難所お伝えします…

というお話でした

 

『 えーっ!今教えてや〜!』

そう思ったのですが

氾濫する川によっても 避難所違うそうで ~_~;

 

仕方なく いつでも避難出来るよう準備してたら

ゆうちゃん 2回発作Σ(゚д゚lll)

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先月受診で  1日に 2回てんかん発作出たら

痙攣止めの座薬 ダイアップを使用するよう

主治医から指示受けてたけど

最近 ダイアップ使用したら

深い眠り+呼吸浅くサチュレーション下がる

副作用が強く出て 酸素ずっと流すことがあり

避難せなアカンかもしれへん

この緊急事態に

同じ状態なったら めっちゃ困るやん…(ー ー;)

座薬使用せず 様子見守る事に

 

そうしてたら 次は あいくんが

喉痛くて しんどい…と言い出して

熱計ったら 微熱Σ(゚д゚lll)

 

うーん…

この状況 避難所行くの難しいっっ!!!!!!

マジで 雨止んでぇやーーーーーっ!!!!!

強く×強く祈りつつ 

子供達と とりあえず2階へ避難

必要な物+大事な物と共に

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↑あいくんの部屋が 車椅子あったり物置状態に

 

 

日中、夜中 エリアメール バンバン届き

地元 京都の桂川が氾濫危険水位のニュース

母が近くに住んでいるので ハラハラ

子供達の体調も気になるし…

寝付けませんでした

 

 

 

翌日 6(金)大阪は相変わらずの大雨

氾濫危険水位の川多く 子供達の学校はお休みに

 

あいくん 咳+熱高くなるし

ゆうちゃんは 前日の発作の影響か

眠気で グズグズしてたので

学校休みで ちょうど良かった…

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昼過ぎには ゆうちゃん体調戻り

普段1階で寝起きしてるからか

2階で過ごすのが とっても新鮮なようで

1階へは降りたがらず ご機嫌復活

あいくんは 一日中 寝てました

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↑2階 寝室横が プチリビングに

 

7(土)には ようやく小雨となり

あいくん 病院へ連れて行き

解熱剤飲むと 体調回復してきました

 

昼からは 大阪は ようやく雨止んできましたが

ニュースで 特別警報…西日本豪雨災害

詳細が判明するにつれ

被害の凄まじさに 胸が痛くなりました

他人事ではないから 尚更です。。。

 

 

3週間前の地震に続き

今回の豪雨。。。

 

命守る行動と判断…

自宅離れ 避難所行かなアカン時に

医療ケア+てんかん+発達遅延あって

避難所で周りに迷惑掛けず過ごせるのか…

ナドナド

 

想像が 震災合う事に どんどんリアルになり 

せっかく生きてるんやから

後悔せーへんように 出来る限りしたいけど

どうしたら賢明なんやろ?

考える日々です。。。

ライフライン使えない時

 

 

地震から2週間経ち 平穏な日々が戻ってきました

しかし ゆうちゃん通学途中の車中から見る風景は

ブルーシートの屋根のお家 減ることはなく

家屋の応急危険度判定の貼られてるお家が

増えてきました

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毎日新聞より

 

 

 

前回書いてた続き。。。

地震地から 2kmだったからか

電気以外のライフライン 3日間ストップ

 

地震当日は 食料を調達しに車で移動するのは

難しいと思う程 

普段混むことない周辺道路が 渋滞してました

 

ウチんチは お風呂のみガスで

キッチンは IHだったから

食事作るのは 支障なかった上

地震前日 日曜日に

冷蔵+冷凍 1週間作り置きしてたので

食料は 全く困りませんでした

常備菜作り 継続していてホント助かった

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しかし 作り置きを食べた後の

保存容器やお皿、鍋、フライパン

水使えへんし 洗えへんやーん (>_<!

 

近隣の パパさんの実家は 水出てたし

前回書いてたように水貰いに行ったけど 

それでも 足りない気がする…不安感

 

阪神大震災の時のニュース 思い出し

お皿にラップ巻いたり

洗って置いてた牛乳パックを

お皿代わりに使ったりして…

この時 この生活いつまで続くか

分からへんかったから 水節約しまくりました

 

そのことから

紙皿や紙コップのストックしてなかったので

買っとけば良かったなぁ〜と

前回書いてた ペットボトルの水に続き

めっちゃ後悔

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その頃 パパさんは 大阪市内で

地震での対応に 仕事大忙しいだったそうで

会社から帰宅OK!と連絡来たのが 夜でした

 

その時点で JRと私鉄 共に止まってて

ウチまで 徒歩で帰れる距離でもなかったし

繋がりやすかったLINEで 連絡し合って

大阪市内で宿泊してもらう事にしました

 

近い将来くるであろう南海トラフ地震では

パパさん会社ある大阪市内は

津波6Mくる想定なので

地震の時には 自分の身を守る事考えて欲しいし

無理に ウチんチへ帰宅しない!と

以前から パパさんと話してた事もあり

災害時の泊まりは当然な流れと 考えてた事と

こういう状況 1度体験しなアカンと思ったので

 

あいくんは 2階でいつも寝てるけど

この日は 1階で親子3人並んで寝る事に

並んで寝るのは 昨年夏の旅行先以来

地震で ずっと不安いっぱいでしたが

この時は ほっこりして幸せでした

 

 

ただ ゆうちゃんは 地震の揺れに敏感なのと

気持ちも興奮してるのか?

珍しく なかなか寝れず…

夜間 何度か揺れては

ゆうちゃんすぐ起きて ちょっと怖がる様子

普段 地震や雷でも全く起きない あいくんでも

少し目覚めてました

 

ウチの子供達 凄いアピールする訳ではないけど

地震 敏感に 心に突き刺さってるようでした

 

 

2日目 朝

度重なる 下から突き上げる余震と

バリバリッとなる地割れの音に

三半規管 劇弱な私 酔ってしまったのか?

精神的なのか?ですが

急に 下痢+腹痛で 食事摂るのしんどくなり

子供達見守りつつ 寝込んでしまいました

こんな時に 最悪(>人<;)

 

電車 普段通り動いてた事 確認して

忙しい時に申し訳ないけど

パパさん帰宅お願いしました

 

 

後から 色々な方とお話したら

お義母さんはじめ

似た体調だった事を 知りました

 

酔い止めや 下痢止め、食欲ない時のお粥など

改めて 体調不良の時の薬お食事は

とっても大切!!身をもって知りました

 

 

水道止まって以来 蛇口開けっ放してたのですが

昼頃に チョロチョロ…水出たして

試しに お風呂に溜めてみたら緑色の水(°_°)!

写真で見るより実際 もっと濃い色

水抜いたら 底に砂?たまってました

これでは トイレ用しか使えへん⤵︎

蒸し暑い時期なので お風呂入りたかったけど⤵︎

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結局  前に 訪問看護師さんに教えてもらった

ペットボトルの蓋に 目打ちなどで

何ヶ所か穴開けたものを

お湯入れたペットボトルに 装着したら◎

簡易シャワーヘッドに

沸かしてぬるくなったお湯入れて 完了

 

お湯入れるなら ペットボトルは

お茶や 水入ってる 凸凹ある四角いボトルが

耐熱性アリ◯だそう

炭酸入ってる丸いペットボトルは 耐熱性✖︎なので 注意

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久々 髪洗うの気持ちいいー!!!!

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ゆうちゃん 気管切開してるから

汚染水などからの感染 とても怖かったので

綺麗な水確保が 大切!!!!

当たり前と思ってた環境  新たな発見です

 

 

小学校に 給水車来てたそうですが

長蛇の列だったそうで

そこに 並んでゆうちゃん待ってられへんし

もし 水貰えたとしても

車椅子押して 家へ持って帰るの大変やん〜と

思いましたが 

貰える水は 1人2Lだけだったらしい(^^;;

3人=6Lなら リュックでいけるかも?

今後の課題です

 

人工呼吸器で使用する為に 病院から支給されてた

蒸留水が 家にあったので 今回 利用しましたが

呼吸器は 5月から使わなくなったので

これからは  蒸留水→精製水が

ドラックストアで 100円程で売ってたので

ゆうちゃんの為に 用意しといた方がいいかも…

と思いました

地震で 無印良品週間 延長

 

ウチんチは 無印良品のモノ多いです

 

家具 高さが同じ物が多く

追加購入や 買い替えしやすい事から 無印好き始まり

色々な物を無印で揃えよ〜!と決めてから

品物探しに お店を巡る時間減ってたし

衝動買いは 確実に減りました

 

 

今月16(金)からの10%off 無印良品週間

アプリでお知らせ来た時 楽しみしてましたが

翌週18(月) 大阪北部の地震で 

それどころでなく…

 

週末落ちついた時に やっと行けましたが

バタバタ行った為に買い忘れ多くて

あ〜残念⤵︎ と思ってたら

昨日 無印アプリで 地震で被害あった関西一部

無印良品週間 延長メッセージ届きました♪

 

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昨日 ゆうちゃん体調良く 放課後デイ行けたし

その間に 近隣の無印良品行き 

地震でも使える物も 購入しました

 

靴下や 下着、タオルなど よく使うストック品

避難リュックの中に 入れて置くことにしました

避難先で 新しい物だと気持ち良いだろうし

普段 ストック出す時に

リュックの中身 確認する機会にもなるので

 

写真↓は パパさん用

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あいくん用↓も 服、下着、靴下は同じ

上靴を ワンサイズ大きい物をストック

これは カインズホームにて ¥398で購入

上靴は 学校で必ず使うし

成長期 靴のサイズ変わるので

以前からストックしてましたが

地震の際に 足元ガラスで 1階リビングへ

降りられない時に使えるようにと思って

リュックの中に入れておく事にしました

パパさんは ベット下に仕事用安全靴置いてます

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今までは 避難リュック2つでしたが

今回の地震で 個々のリュックを用意する事に

阪神大震災の時 1階倒壊するお宅多かったので

その場合も踏まえ

2階の パパさん+あいくんの寝室に 

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1階で寝起きしてる ゆうちゃん+私は

緊急入院用も兼ねての荷物を

キャリーバックにもなるリュックに入れて

玄関先に置いてます

このバック 色々と とっても便利なんです

また のちのち紹介したいと思います

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そのリュックの上の 手提げカバンの中に

折りたたみのヘルメット入れてます

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避難時 私用のヘルメット

ゆうちゃんは 歩く訓練で使ってる

サイズぴったりの保護帽被って避難する想定

 

私のヘルメットも 無印のものです

ネット販売しかしてないので

以前の無印週間で購入しました

置いて置くにも邪魔にならず

しっかりした作りなので いい感じです

 

あいくん+パパさんは フツーのヘルメット

かさばるし  ベッドサイドに置いてて

めっちゃ邪魔

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その内 買い替えたい…

あいくん隊長  真顔  笑笑

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そして 3日間 ガス+水が止まりました

ガス止まって お風呂沸かせないけれど 

ペットボトルで簡単シャワー作ったり

キッチンで沸かしたお湯で 清拭しました

これも またのちのち 書きたいと思います

 

1番困ったのは 水!!!

 

ペットボトル2L12本 ストックしてましたが

今年3月に 消費期限切れ(TT)

その事は 分かってたんですけど

そのうち買おう〜が アカンかった ⤵︎

これは後悔しましたし 猛反省!!!!

 

また ペットボトルの水あっても

食事後の鍋やフライパン洗える程ないし

トイレ流す水は 1度で2L以上使う事が

今回の事で分かったのですが かなり水必要!

 

ウチんチから

車で5分程の 隣の市に住んではる

パパさんの実家電話したら 

同じようにガスは止まってるけど

水は出てると聞いて びっくり!!!!

 

子供達連れて 急ぎ 水貰いに行きました

震災後 細い道も渋滞してましたので

いつも以上に時間掛かりましたが 到着

 

水を入れる容器として また無印の商品活躍!

普段は ベランダで使用してる

ポリプロピレン頑丈収納ボックス・小

 

 

大の方も持っていますが 

水入れて あいくんと2人で

持ち運びする事出来るし

家の中 置いてても邪魔にならないサイズなら

コレがベストでした

 

ただ 夜中 余震の時に

蓋した収納ボックスの中の水が揺れてる内

隙間から溢れてたようで  朝 床濡れてる事に

パパさんの指摘で 気付きました

 

収納ボックスに ゴミ袋セットしてから

水を注ぎ ゴミ袋の口閉めてたら

揺れで水が溢れる事もなかったんかも???

 

まぁ そんな反省ありながらですが

レトルト始め 避難時使える無印

いい感じ⤴︎再確認

大阪北部の地震

 

6月18日 月曜日

朝食後 掃除+洗濯終わったし

支援学校の連絡帳書こ〜と

Eテレみいつけた!”ご機嫌見てる ゆうちゃん

テーブル向かいに座った途端

 

下からドンッ!とお尻持ち上がるような振動

『 え?地震???』と思ったら

すぐ横揺れし出し

ゆうちゃん顔こわばって あたふた大騒ぎ

 

それから テレビから地震速報の表示+音鳴り

 

周りに 大きな家具、家電置いて無い事確認し

「大丈夫やで!」

ゆうちゃんに声掛けしたけど 私動けなくて

テーブル越しに手を繋ぐのが精一杯

何にも出来ないまま 揺れおさまりました

 

 

あいくんが 10分前に通学したので

怪我してないか めちゃめっちゃ心配で

即 駆けつけたかったけれど

ゆうちゃんが プチパニックで

手握って〜!側にいて〜!凄いアピールな上

家から出たくないと必死

 

ゆうちゃんが こんな状態初めて

母としては どうしたものか。。。

 

ゆうちゃんの側にいつつ 窓開けて

外の様子見るしかなくどうしようか考えたら

お向かいのおじいちゃんが 

お孫さんの様子見に行く!とおっしゃって

ゆうちゃんの事情説明し 申し訳ないけれど

ついでに あいくんの様子もお願いしたら

快く了承して下さりました

 

 

ドキドキしつつ こんな緊急時に

おじいちゃんに無理なお願いしてもーたかも…

 

気持ち複雑に 待っていたら

おじいちゃん帰宅され

お孫さんも あいくんも

通学途中 怪我なく 無事 学校まで着いて

子供達 運動場で 待機してると伺い

ホッとしたと同時に 感謝×感謝でした(>_<)

 

その後 しばらくしてから

家のチャイムが ピンポーンと鳴って出ると

お向かいのおじいちゃんで

 

「 学校から 引き渡し帰宅になったと

さっきメールきたし

あいくんも一緒に連れて帰ってくるわ!」

 

メールに気が付いてなかったので 驚きと共に

そうおっしゃって下さり 有り難くて

申し訳ないけれど お迎えお願いしました(>_<)

 

事前に 引き渡し時に連れて帰る人の氏名書類

提出してるので それ以外の人は引き渡しダメ

との規則があったので

一緒に帰宅出来るのかな…

不安に思いつつ 待ちました

 

10分程して おじいちゃん+お孫さん達と

一緒に笑顔で帰宅してきて ホッとしました

 

あいくんの担任の先生が

ゆうちゃん6年の時 隣のクラス担任だったから

事情理解してくれはったのかもしれません

 

 

しかし その後 ニュースで

隣の校区でプール壁が倒れた事件があった知り

あいくんも 通学途中だったし

チャリで何度も通ってる道での事で

かなりショックでした

 

高槻の小中学校は 耐震補強工事してるし

地震あっても安全になったと思ってたのに

思ってなかったまさかの事故だったので

 

誰がこんな危険な物作ったのか 

原因究明進めて欲しいと思います

亡くなられたお子さん、ご家族の為と共に

地震での生活疲れている 子供達

不安無くならないから

てんかん発作増えてきた 定期受診

 

前回のブログにも書いてましたが↓

てんかん発作増えてきました

 

12月末の退院後〜4月までは

月に1〜3回の発作回数

サチュレーションも下がらず

薬の量変更してないのにも関わらず 改善♪

 

しかし 5月半ばから 回数増えるし

サチュレーション下がり 強い痙攣

 

束の間の平穏な日々やったなぁ。。。(-_-)

 

先週金曜日 小児神経定期受診だったし

発作が増えた事 お伝えしたら

主治医も 久々の発作連発に 驚いてはって

1日 何度も発作出る場合は

2回目で ダイアップ使った方が良いと

アドバイス頂きました

 

ただ 食事前に 発作連発した場合

ダイアップ使用すると グッタリ+熟睡して

薬飲ませられない場合あるから 

一概にそうは出来なくて〜と相談したら

ダイアップ10mg→6mgにして

副作用少なくして 使いやすいようにしよう!

っていうことになりました

 

そして 発作増えたこの1ヶ月で

変わった事と言えば…

 

•  睡眠時の呼吸器使用しなくなった

•  午前中だけやけど、ほぼ毎日通学になった

思い当たるのは この2点

 

主治医的には 睡眠時の呼吸器無くなった事で

即 発作の多さに繋がるとは思えないそう

睡眠が そんなに影響してる事例はないようで

なので 通学増えた事で疲れてるのかも?

そうおっしゃってました

 

体調考えて 給食後早退してたりするんですけど

それでも 疲れてまうねんなぁ…(ノД`)

 

「 今日 採血して帰ってくれる?

その結果診てから 次 薬増やそうか〜」

そう言いつつ

先生 パソコンに 前の血液検査表示しはった

 

昨年の秋〜退院後の今年2月の間

側弯手術してたし 普段より多く採血してました

 

その経過 よく見たら 

てんかん薬“ラミクタール ”の血中濃度

秋に比べると 今年2月には 半分くらいに減量

 

∑(゚Д゚)ナンデ?

発作増えてないから 薬の量ずっと一定だったし

体重もそう増えてないのに???

 

主治医曰く

採血した時間が バラバラだと

薬摂取してから空いた時間によって

そういう結果もあり得るそうだけど

以前のデータ見たら

採血した時間帯は だいたい同じらしく

ナゼ減量してるのかは???

 

ナゾは残りますが

結果 その為に発作増えたんやろうという事で

“ラミクタール”の血中濃度上げる

デパケン”を 少し増やす事になりました

 

 

その後は 発作出ていませんが

薬増やした副作用で 眠気がハンパ無く

ご機嫌ナナメタイム 激増中

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↑前は 自分大好きで喜んで写メ撮らせてくれたけど

最近 写メ撮ったら怒られる事多い(TT) カナシイ

 

中学部最後の運動会

 

 

こまめに ブログ書こ〜と 宣言した

早々 空いてしまいましたが

6月2日(土) 支援学校の運動会でした

 

その週は 発作が1日7回出たり…

酸素必要だったり…

発作+体調不良だったし 運動会行けるか

超心配してましたが 

当日は 体調◎

 

ゆうちゃん1番のお楽しみのお弁当

気合い入れたかったんやけど

事前に買い物行けへんかったし 在るもの詰め

ある意味 今流行りの地味弁って感じ

↑よく言えば …ね(ーー;)

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その日は 日陰は涼しかったものの

雲ひとつない快晴

日向に出ると

皮膚がチリチリ焼けるのを感じる程

日差しキツかったです

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子供達の待機場所は テント下で

業務用の強力扇風機置いてあったけれど

子供+先生が密集してることもあってか

日陰だけれど ムシ暑い

 

ゆうちゃん在籍の中学部は 午前中出場

演目 オリンピック

 

練習参加あまり 出来てなかったので

ゆうちゃん 先の見通し立たず 嫌がるかも…と

心配しつつ 見守ってました

 

一番手 ゆうちゃん

聖火に見立てた 赤いポンポン持って

車椅子から降りて 歩いてお友達にバトン

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段差乗り越え。。。成功☆

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自分の番が終わると 他のお友達応援してました

 

一番手だった事もあって 待機時間長くなり 

だんだん ダルダルに…⤵︎

 

最後 中学部のみんなとダンスになる頃には

集中力 プッツーンと切れたようで

先生方が 一緒に やろうよ〜〜〜〜〜〜♪と

声掛けてくれてはるのに

『 もう エエっちゅーねん 』的な態度で

顔隠して イヤイヤモード全開な様子

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演技後 様子見に行くと

『 私 頑張ったよ!』サインして キラキラ目

 

「 最初は 頑張ってたけど

最後 イヤイヤなってたやん 」と私が言うと

どこ見てんの?な視線して 知らんフリ。。。

 

とにかく褒めて〜って思ってたみたい(^^;

 

 

それから お弁当タイムなると

お腹空いてたのか 一気に お弁当食べ終わり

満腹中枢刺激された+

普段 給食後 早退してる事もあってか

 

『車乗って帰ろ〜』

『しんどい〜 』サイン連発

 

午後からの 全生徒のダンスは

最後のポーズに ちょこっと参加しただけで終了

 

 

グダグダな運動会の参加になりましたが

早退ばかりだったし

この日 今年度

初めて1日学校に居てた事考えたら 

致し方ないし

1日学校いれた事 誉めなアカンやん!

 

 

と 思ってたら

夜 しんどいサイン 沢山

珍しく顔に汗かいて フツーと違う様子

何とか 落ち着き 寝た途端

サチュレーション80前半台下がる発作

 

落ち着いても サチュレーション不安定だったし

酸素0.5〜1L流したまま 就寝

 

5日後の今日も

全身痙攣の酸素必要な発作出ました

 

落ち着いてた〜と思われてた発作ですが

最近 多いです

 

明日 阪大の小児神経受診なので

久しぶりに 発作増えてる状況

主治医 どう言わはるかなぁ…ドキドキ(ーー;)

理想

 

療育園の先輩ママさんである

訪問看護師さんが 我が家 来て下さった際に

きょうだい児の娘さんに

新たに彼氏が出来た♡と伺いました^ ^

 

娘さん めっちゃ頭いいし かわいいし

その上 スタイル良いから モテるの納得!

 

そして 彼氏さんが 先輩ママさんのブログ

読んでくれてはって

色々理解した上で 自宅へ遊びに来はったそうで

彼氏さんからの声掛けで

家族で 一緒にカレー食べたそう

また 爽やかな彼氏さんだったらしく

 

まぁ〜 めっちゃ素敵な話 (*☻-☻*)理想的☆

 

あいくんが 彼女連れてきた時 同じようならいいなぁ…

ヤンキー系連れて来たら…(TT)

 

そのお話伺って。。。

 

最近 ブログ書く意味あるんかなぁ?と

迷って 更新滞ってましたが

ウチも 将来的に

そういう事あるかもしれへんやーん(*゚▽゚*)

 

やはり 継続して書く事に決めました!

 

すぐ 影響されてる私。。。

 

もう少しマメに書けるよう頑張ります٩( 'ω' )و

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↑阪大のローソン大好き♪

その中でも スムージー大好き♪ なゆうちゃん