やっと 終わったわ〜ボヤき
↓参加費記入忘れてたので 追加更新
先週金曜日 朝一 てんかん受診で
この2週間
発作＋薬の副作用の眠気マシだったので
新薬の“ビムパット” を 増量しました
その後 支援学校へ通学。。。
ゆうちゃん勉強してる間に 個人懇談
9月の宿泊学習( 神戸 須磨 )についての
お話がメインでした
睡眠時の人工呼吸器必要な為
私も一緒に行かなアカン事 以前書いてましたが
地域の小学校通ってた頃
修学旅行の私の移動などの費用は 実費だったし
今回も そうやろうなぁ…と思ってたら
ただ 途中からの合流は✖️らしく
出発時から 付き添いはせなアカンそうやけど
それでも 嬉しいわ〜
市立と 府立の違いってあるねんなぁ〜発見 ∑(ﾟДﾟ)
そして
「 宿泊学習 夜寝る時以外
お風呂や 食事など 私達でみるので
お母さん のんびり過ごして下さい〜^ ^ 」
担任の先生おっしゃって下さり
めっちゃ ありがたく思いました⤴︎
とりあえず 宿泊学習先周辺 行った事あるけど
詳しく調べたいと思います♪
翌日 土曜日は 支援学校のお祭り
今年は 私が お祭りの係に 当たったので
何とか問題なく 終われーーっ(-᷅_-᷄๑)汗
何度か アタフタしたものの
係の方々が良い方ばかりで 無事終了。。。
月曜日は その代休で ゆうちゃん休み
昼からは あいくんの個人懇談だったので
1時間程 訪問看護さん来てくれる事に
子供含めての 初☆三者個人懇談に
何日も前から あいくん テンション⤵︎
「 授業終わったら お母さん来るまで
学校で 本読んで 待っとく… (-_-) 」覇気0
急いで行かな 余計不安がるやろうな〜と
思ってたけれど
訪問看護さんから 10分程遅れます…と連絡アリ
『 え＂〜〜っ:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):
個人懇談の時間 ギリギリやん！！！ 』
フツフツ怒り込み上げてきたけど
看護師さん運転途中での電話っぽかったし
怒って 事故られてたら もっと困るので
電話切ってから 深呼吸しまくって
気持ちを クールダウン…
看護師さん やはり10分遅れはったので
超急いで 学校向かうと 懇談時間5分前で
セーフ！
三者個人懇談が 始まりました
まず 最初に 担任の先生から
国語＋算数のみの簡易通知表を 見せて頂き
「 あっ いつも通りのトコロが △やん 」
と あいくん見たら もう 涙腺ウルウル
先生が どう思うかなど…笑顔で優しく
色々 気持ち尋ねてくれはるものの
ショック受けまくって 凹み半端ない様子
最後は 先生＋私ともに 褒めまくる
不思議な感じで 終了(^^;;
帰りに
『 いつもの△で そんな凹むもん？』尋ねると
本人は △ないと思ってたらしく
先生から 直接 通知表見せられて
ショック大やったそう
私的には その為の努力してるようには
見えなかったので
その日 時間掛けて相談し
次の個人懇談(冬？)まで
あいくん 出来そうな目標立てて
頑張ることにしました
継続出来るよう あと親は見てるで〜！と声掛け
プラス 叱咤激励しか出来ひん
ゆうちゃん あいくん
今後の課題 個々に それぞれ 策を練るものの
思った通りにはいかない
わかっちゃーいるけど 悩むわぁ⤵︎(*_*)
あんまし考えても 答えないので
とりあえず ギュッと詰まってた用事
やっと終わったので ゆっくりしよ〜
思ってたのに
昨日 家にある エアコンが3台一気に 故障判明
ありえへん(T ^ T)
扇風機壊れへんこと祈る…汗
学級委員＋縁＋低気圧
先月 1p36代表されてるあおいちゃんママから
ご連絡あったかもしれませんが
9月10日関西家族会開催する運びとなりました
詳細は ↓に載せています
6月半ばから
ゆうちゃん 『 しんどい 』サインする事なく
1日学校居れる日が 増え
お迎え行っても 日々 ゴキゲンさんで 笑顔◎
ようやく 学校生活に慣れてきたみたい
2ヶ月経って やっとか〜って感 否めませんけどね(^^:)
そして 子供たち 学校へ行ってる間
ちょっと ゆっくりしたかったものの
今年は 支援学校の学級委員に 私なってしまい
1クラス6人だから いつか絶対当たるんだけど…(ｰ ｰ;)
年一度の 学校の大きなお祭りのゲーム係
ジャンケンで負けて リーダーやるハメになり
支援学校来て 2年目の新米オバさん
段取りよく分からへんから (TT)泣
今回 中学部の学級委員の方々
ゆうちゃん通ってた療育園のママ友が
たまたま 多かったので
色々アドバイス＋ 助けて頂きました
療育園通園時。。。
寝不足であろうが 疲労感続いてても
あいくん出産後であっても
何か得られるかも〜と 必死に 週4通園
その時は ゆうちゃんの成長の為！としか
頭になかったけど 6年間通ってた繋がりは
子供だけでなく 自分の為でもあったんやなぁ〜
縁は ありがいものやなぁ…しみじみ>_<
それから 今週末のお祭りまで
ゆうちゃん元気だとエエなぁ〜と思ってたけど
昨日 朝食後から 目が虚ろで グッタリして熟睡
いつもと違う様子だったので
学校お休みしました
台風近いてるし ちょうどお休みでエエわ〜
なーんて 呑気に思ってたら
昼過ぎに 軽い発作が 10分
ダイアップしても 発作続き…⤵︎
時間空けて
再度 ダイアップして おさまりました（ﾟдﾟlll）
ゆうちゃん 台風など 天候悪化で気圧下がると
発作出る 確率高いです
今日も 天気悪くて グッタリ継続中…
側弯受診＋誕生日
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております
先週水曜日 阪大の整形外科
仕事途中駆けつけてくれたパパさんと
3人で 受診しました
以前にも 書いていましたが
10月に手術する方向で お話進んでいて
先生から その方向に変わらないか確認され
術前の精密検査入院予約を
7月末に入れました
検査は ２泊３日なので 楽なのですが
夏休み中なので 私いない間
あいくんの生活、ご飯、勉強が心配…(-_-)
10月手術後は 1ヶ月程入院なので 尚更(-_-;)
双方の祖父母には 体調の事もあり
全く頼れないので
1人で なるべく出来るよう
いつも以上に ビシバシ鍛えと〜(ﾟoﾟ;; 汗
一番大事なのは ごはん☆
インスタントラーメンぐらいしか
あいくん 作れへんから
この点を 重点的に 鍛えたいと思います(｀_´)ゞ
そして 側弯とは 話変わり。。。
側弯受診の前日 あいくんの誕生日でした
ロウソク消すのに ゆうちゃんの方が
気合い入ってて 笑
誕生日プレゼントは あいくんに 相談して
今後の入院の事考えて 格安スマホに
しかし それより パパさんが
あいくん大好物のスルメイカ プレゼントしたら
そっちの方が リアクション高くて (￣▽￣;)
変わってる 小5
でも ゆうちゃん入院しても 1人で頑張る！と
その為に 日々失敗しつつ 怒られつつ
コツコツ頑張ってるのには 親ながら
小5やのに偉いな〜と思う
凸凹小5
思春期過ぎても そんな姿勢でいて欲しいけど
さて？？？
↑スルメイカに 拝む
ゆうちゃん 体育大会⤴︎校外学習⤵︎
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております
6月3日(土) 支援学校の体育大会
その週 体調◎で 今年度 初めて1週間
一日通学出来たのは めっちゃ良かったんやけど
週末の 大イベント 体育大会本番
そこまで 体調崩さへんか ドキドキしてましたが
その日 体調バッチリ(^^)⤴︎
大好きな お弁当＋お父さん と共に通学なので
朝から超ゴキゲンさんでした♪
ただ 体育大会の練習に 1度しか参加してへんし
当日の流れ 見通し立たへんと
ゆうちゃん 不安からか 怒る事あるので
先生と その点 心配していたのですが
終始笑顔で ホッとしました
幸いに 雲で 暑くなかったこともあって
最初から 最期まで 元気に
屋外参加する事が 出来ました(^^)v
そして 翌週の金曜日 6月9日は 校外学習で
万博公園内に出来た ニフレルへ
行く3日前に 中2集まっての 総合授業で
校外学習の内容を 映像で説明して下さったそう
帰宅するなり 『 電車 』サイン 連発
？？？と思って 支援学校の連絡帳読んだら
“ ニフレル行くのに モノレール乗れるのが
とても嬉しそうでした… "
先生書いて下さって納得！
翌日朝から まだ 『 電車 』サインしてたから
「 今日は まだ 乗れへんで〜明日やわ 」
そう言うと リアル ムンクの叫び 状態になって
スネてたものの 何とか理解してくれたようで
その様子を 連絡帳に書き 通学しました
その日 お迎え行くと 先生から
「 朝 連絡帳読んだ 先生方や 看護師さんから
電車乗りたかったんやね〜と
あちこちから声掛けてもらったら
電車乗りたいのを 我慢してた気持ちが
爆発したようで 珍しく号泣してました 」
ゆうちゃん 我慢してたの理解せず
連絡帳で いらん事書いてもーたなぁ〜
ごめんなぁ…謝りました(ノ_＜)
そして そして やっときたーーーっ
楽しみしてた 校外学習当日♪
暑くなく 天気良くて 絶好のお出かけ日和
お弁当作り ゴキゲンに 家出発しました
がっ！！！
学校向かう車中 全身痙攣の大発作 T^T
こんなん 多過ぎる〜〜っ 神様いてたら シバく！！
発作治っても ぐったり吐き気出てたから
仕方なく 学校へ連絡し お休みすることに⤵︎
本当 ゆうちゃん かわいそう過ぎる〜〜T^T
ゆうちゃん出掛けてる間に
私単独で てんかん薬貰いに
そもそも 阪大へ行く予定だったので
痙攣止めの座薬 ダイアップして
一緒に 阪大へ行きました
受診時 ダイアップの影響もあって
余計ぐったりしてましたが
お昼ごはん 朝作ったお弁当食べよっか〜
と言うと 急に シャキーン☆
モノレールは 乗れへんかったけど
阪大と ニフレルは ご近所
「 学校のお友達 近くいてはるでぇ」
「 お友達 もう お弁当食べたかなぁ？ 」
ゆうちゃん ウンウン)) 頷きながら
ガッついて 食べてました
しんどくても…さすがです(￣∀￣)笑
林間学校＋歯学部
一昨日 あいくん 1泊２日の林間学校でした
整理整頓が 苦手なんやから
忘れ物ないように しいや〜！
パンツ忘れたりしたら 最悪やでぇ〜！
私小学生の時に 白ブリーフ忘れたの誰？って事あったから
寂しくて 泣かんときや〜！
そんなタチ ちゃうけと 愛情込めての 冗談
「 そんなん ならへんし せーへんしなっ！ 」
捨て台詞残して 元気に出発してました
ゆうちゃんは
歯学部で レントゲン撮る日
レントゲン撮影では
前々回＋前回 まぁ 大暴れやったから
学校帰りだと疲れて 余計 暴れるやろなぁ…(ｰｰ;)
って事で 通学お休みしました
早めに お昼＋昼寝して 歯学部へ。。。
やっぱり お昼は 定番の麺 この日は 大好きな冷麺
まず いつも通り
歯垢取ってフッ素塗ってもらいました
歯のぐらつきは 急な進行もなく 様子見
その後 レントゲン撮影
頭まわり 触られるのが めっちゃ嫌なゆうちゃん
プラス
ジッとしてとなると 怒MAXなるの知ってるし
撮影する前から 変な緊張する私:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):
「 先生 写真撮ってくれはるし
ええ顔してや〜 」
必死に 声掛けしてたけど
撮影の際 その部屋から 出て下さい…と言われ
ガラス越しに 様子見てました
先生に 後頭部抑えられ 動けない状態
いつ暴れるやろ…
ハラハラしてたけど おなしくて びっくり‼︎
ホント びっくり びっくり びっくり…したーーっ！！！
しかし 最後 動いて 失敗⤵︎
同じ事を 2度するのも ゆうちゃん 嫌いなので
また 私1人 オロオロしてたけれど
撮影時 先生の声掛けが 優しかったのか
初めて 2度目でも おとなしく撮影出来て
ちゃんと 撮れました♪
先生から
「 ゆうちゃん お姉ちゃんなったね〜 」
うんうん)) 頷いて (^^)v ブイサイン
先生に 自ら 返答してました
私 いつ暴れるか…ばかり 考えてたけど
そっか〜
ちょっとずつ お姉ちゃんなってんねんなぁ…
心の中で 反省しまくってましたm(_ _)m
そして レントゲン撮影の結果。。。
今後 親知らずや 奥歯生えてくるのが
目に見えて 分かり
ゆうちゃんの 顎の中には
おとなの歯達 顎のなかに
おさまらなさそうやから 今後 矯正する為
歯を抜くなど 考えなアカンとおっしゃってました
そして 東京にお住まいの 1p36 お友達の なおや君
歯を矯正してる 写メを
ママさん 送って下さってたので
先生に 見てもらったら
「 何歳のお子さんですか〜？ 」
「 どこの病院行ってはるんやろ〜 」など
いつも ほんわかな先生が
食い入る感じで前のめりな先生のお姿に
お医者さんの一生懸命さ とっても伝わりました
最後 帰る間際
ゆうちゃんの病歴確認され
また 色々わかったら ご報告しますね〜と
おっしゃって
楽しみと 共に 有り難く思いました(*☻-☻*)
治療終わり 家に帰宅すると
ゆうちゃん 手話の指文字の“あ”して
『 あいくんは？ 』 何度も尋ねてました
「 小学校の勉強で お泊まりから
今日は 帰ってきーひんよ 」
入院以外 家に居て
初めてあいくん 居ない環境に？？？なようで
あいくん居ない 静かな家 ？？？は 私もそう
いつかの将来
こういうなるんだろうなぁ…と思うと
寂しくなると同時に
確実 年を取るウチら夫婦＋ゆうちゃん
いくら 考えても 仕方ないけれど
明るい未来が 見える気配せず
不安 増してもまうなぁ…(~_~;)
そう モヤモヤしてるのも つかの間
翌日 昼過ぎには あいくん 帰宅
そして 帰宅しての一言
「 忘れ物してへんしなーーーっ！ 」
前日の捨て台詞の続き？言ってました（笑）
夕ご飯は あいくん好物の ざる蕎麦♡
子供2人 一皿つっつくよう食べてて
人に譲る気持ち見えず
いつもなら 怒るけど この日は
それも 温かい風景に見えて ほっこり*･゜ﾟ･*:.｡
たまにはねぇ
通学休む日々＋てんかん受診
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております
睡眠時無呼吸症候群の機械を
新たなバージョンにして
夜 熟睡してくれるようになったものの
日中 眠気訴える事が多く…なんでやろ？
また 生理前になると 発作が増え
生理前後に効きやすいという
1〜2週間の間飲むと 余計 眠気凄い↘︎
そんなものだから
新学期始まって 1日中 学校過ごせたのは
今日まで 2日間のみ。。。(ｰｰ;)
先週金曜日 てんかん受診だったので
主治医に 日中の眠気の事を相談すると
アレルギーのお薬を終了＋
生理前後飲んでた ダイアモックス を
この薬が かなり眠気強いらしい↑
朝夕から 夕のみに 変更になりました
それから
支援学校から 秋の宿泊学習について
睡眠時無呼吸の機械使用してたら
親御さん付き添いせなアカンけど
1日ぐらいなら 使用しなくても大丈夫か
主治医に 確認してきて〜と言われてたので
色々な点から 尋ねてみたら
「 ゆうちゃん 睡眠時に 機械使わないと
翌日 ぐったりすると思うよ〜 」
とおっしゃって やはり付き添い決定
支援学校進学しても 付き添い絶対か〜
そうなんやなぁ〜(ｰｰ;)⤵︎
どこまで 続くんやろ〜
いつまでも 親も生きてる訳ちゃうから
この点は 不安大きいわ
まっ 先々考え過ぎても しゃーないし
とりあえず 眠気改善して
今週末の運動会の練習＋本番
元気に参加出来たらなぁ〜
と思ってたら
そんな スムーズには 行かず(^^;
顔がピクピク＋部分痙攣の軽い発作が
昨日 日曜日から増え
今朝は お腹痛み訴える事が多くて
生理痛＋軽い発作？でぐったりで 通学お休み
思春期？成長期？って
ホルモンバランス悪いのも 重なってるのかな？
10年以上 母してても 分からん事多いわ
よく分かってるのは
家に居てる 昼食は 麺がいいこと
暑くなると 冷たい麺が 好きなこと
特に 冷麺が好き
そうめんは 次に 好き
1p36 のお友達^ ^
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております
先週木曜日 大阪医大 内分泌受診で 学校お休み
朝 ゆうちゃん 調子良さそうだったので
同じ市内に住む 10年来お付き合い
1p36お友達のかずくんの ママに 連絡したら
↓かずくんの お陰でゆうちゃん 1p36と分かったんです
午前中 訪問看護＋ 午後 リハビリなので
12時からの1時間なら 空いてるし
その間 お茶どぉ？
って事で
お昼ご飯 購入し
久々 かずくん宅へお邪魔しました♪
かずくんは 昨年1年間 入院する事なく
地域の中学校 思っていたより 多く通えたそう
中学校のお友達から 「 休まず 来れてるやん 」
声掛けられる程だったそうで
エエ事やなぁ⤴︎ と嬉しくなりました(๑˃̵ᴗ˂̵)
それから かずくんのお姉ちゃん＋お兄ちゃん
高校生になったので 教育費事情の話に
塾代 高校生なったら 値段一気に上がり
月1教科 2万弱掛かるわ〜と聞き
以前 友達からも そんな話聞いてましたが
改めて ビビった〜〜っΣ(￣。￣ﾉ)ﾉ
あと、かずくんママ 山登りやひとり旅に
ハマってるそうで
こないだは
鹿児島→福岡レンタカーで移動しつつ
その途中 山登りしたり…と 旅してたそう
運動嫌いな私には 無縁な事な上
行動力も真似出来ひん 凄いーっ(*☻-☻*)☆
あと、子供や 家族絡みの話で
1時間 話途切れる事なく 盛り上がり…
帰る間際 子供達のみで 写メ撮りました
がっ
ゆうちゃん 帰るモードになってたので
ふてくされてて 知らんぷり
かずくんは 声掛けに
素直に こっち見てくれてんのに〜(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
やっと ゆうちゃん こっち向いた！
と思ったら
かずくん 飽きたのか 向こうむくし…(^^;
2人とも 自由気ままやなぁ
まっ 子供らしいし 良しとしとこ〜⤴︎
