なかなか通学出来てませーん
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております
題通り…そうなんです(◞‸◟)
今年度 新学期 早々 風邪で休み
睡眠時無呼吸の検査入院で休みしてて
4月末 やっと支援学校の通学始まったーっ ☆
と思ったら
学校で ゆうちゃん 『 しんどい 』サイン連発
学校から 「お迎えお願いします 」の
電話掛かってきては 早退する日々(ｰ ｰ;)
昨年度 『 しんどい 』サインした後に
てんかん発作出てたし
しゃーないなぁ〜と思ってたんですが
早退帰りの車中 ご機嫌で
帰宅すると めっちゃ元気⤴︎
今まで 学校1日中 居れたのは 1日だけ…
新学期になり ゆうちゃん
新しい先生や お友達に慣れず
学校イヤイヤ病になってるだけちゃう？
『 しんどい 』サイン→ 家に帰れる
どーも そう思ってそうな…Σ(-᷅_-᷄๑)
GW中 モヤモヤ思い続けてしまいました
GW明け の今週月曜日の 朝
その日 給食後 13時頃 早退＝お迎えするので
ゆうちゃん しんどいと訴えても
学校生活慣れるため
『しんどい』とサインしても 給食まで
様子見てもらうよう お願いしました
そう言ったものの
何度も 何度も スマホ見ては
学校から 連絡ないか確認して ドキドキ…
落ち着かず
お迎え時間より 1時間以上前に自宅出ました
時間余ったら
学校近く ドライブでもしとこ〜と思ってたら
途中 支援学校から 電話あって
「 ２分 全身痙攣の発作出ました 」
Σ（・□・；）え"ーーーーーっ
急いで 学校へ駆けつけ
ゆうちゃん 顔色悪く『しんどい 』『眠い』
サイン繰り返し 訴えてました
担任の先生のお話では
朝から ゆうちゃん 『しんどい』サインを
してたそうですが
ずっと様子を見て下さってたそう
今回 発作出たので
どうサインを 判断したら良いでしょうか？
尋ねられて めっちゃ困った
親でも 100％本人の気持ち
理解出来てる訳ではないし
ゆうちゃんに 直接 よく聞いて よく見る
しかないんだけど…(^^;
↑こどもの日は 久々元気で 近場でピクニック
1p36欠失症候群と 歯の関係
↓1p36家族会について 詳細を掲載しております
給食後 早退して
阪大歯学部の 定期受診でした
最近 食後に 上顎の右奥歯辺り 指差して
違和感訴える事 多くて…と 先生に相談
そしたら
「 奥歯 グラついてますねぇ
グラついた歯の隙間に 食べ物が挟まって
違和感あるのかもしれませね〜」
ゆうちゃん訴え 正しかった事に
嬉しいびっくりでした (°▽°)♪
ただ 奥歯抜けるのには 時間掛かるし
そこが抜けても 反対側が グラつき始めるので
当分の間 ゆうちゃんの訴えは 続くでしょう
というお話でした^_^;
次回 受診時には
新しい歯の生える方＋歯並びチェックの為
レントゲン撮影する事になりました
そして 診察後 先生から
「阪大歯学部に 受診されてる
1p36の患者の方々の
歯についてのデーターが集まったので
今年か 来年には 学会で発表したいのですが…」
先生のお話では。。。
歯学部の先生方々の意見で
1p36欠失症候群の患者さんって
今わかっている患者数より
実際はもっと多いのでは？となったそう
でも なぜ 分からないのかな？
1p36の合併症で
心臓病や てんかん、口蓋裂など分かっているけど
前歯や 犬歯の生え方に 特徴があるそうで
学会発表し 1p36判明するきっかけなれば…
という感じのお話されていました
その話 聞きながら
ゆうちゃん 小学2年生の時
3回目の染色体検査で
やっと 1p36欠失症候群と判明し
肢体不自由や 発達遅延の理由が分かって
スッキリした想いが 蘇りました
学会発表への同意書に サインしました
何か 誰かに繋がればいいなぁ。。。
↑学会の為 口元だけ 写真撮影中
イヤイヤなりながら なんとか笑顔(^^;
退院して 通学開始
↓1p36欠失症候群の家族会について乗ってます
先週月曜日から
睡眠時無呼吸症候群の 再検査の為
ゆうちゃん 入院していました
入退診療計画書の 病名欄に
“ 閉塞性睡眠時無呼吸症候群 ”と書かれていて
へー そんなんや〜(°_°)
1月の検査結果見て 主治医から色々伺ってたけど
改まって？ 病名 聞くと 漢字ばっかの難しい病名に
何かヤバそう…と思い ネット詮索したら
睡眠時無呼吸症候群の9割は これらしい
気道狭いし 骨格も小さいし
口蓋裂もあったし
熟睡すると 舌根して気道塞ぎやすいし…
内容見ると 当てはまる点多いので 納得^^;
そして 今まで 睡眠時 CPAPという機械で
常時 空気を送ってくれる人工呼吸器を
使用していましたが
息吸う時に 一気に空気を気道へ送り
息吐く時には 空気送るのを止める…と感知する
より グレードアップした
Vivo50 という呼吸器へ チェンジ☆
それを 使ってから サチュレーションが
ほぼ90台切る事なく 安定してるとの事で
これで 日中 眠い〜っ(p_-)と サインする
ゆうちゃんの姿も 減るかな？？？
先週土曜日 検査全て終わって退院したけど
その機械(Vivo50) 自宅搬入出来るのは
業者さんの都合もあって
今週月曜日(今日) 16時頃になりました
Vivo50が来るまでの間は CPAP使用し
週末 眠そうな姿なく ご機嫌◎
そして 今日
やっと ゆうちゃん学校へ通学出来ました♫
と思ったら AM10:30頃 しんどい…と連絡あり
目の動き おかしい事もあって 帰宅(-_-;)
結局 発作や 熱無かったので 一安心
夕方 呼吸器Vivo50 が 無事届き
業者の方々に 詳細教えて頂き
夜 ゆうちゃん
しっかり寝れるの楽しみにしていたのに…
呼吸器のスイッチ入れた途端
警告音が 鳴り止まずヽ(￣д￣;)ノ=3=3=3
1時間説明書見ながら 格闘したものの ダメで
人工呼吸器緊急連絡先へ 電話
そしたら 私の簡単なミスだった事判明
(ｰ ｰ;)ゆうちゃん ごめんねーーーーーっ⤵︎
警告音鳴り止んだら ぐっすり
本当 機械オンチ母で ごめんねーーーーーーーーっ⤵︎⤵︎
新学期と 睡眠時無呼吸症候群
春休み中 ゆうちゃん 久しぶりに風邪引いて
熱と咳が長引き 吸引吸入の日々
パパさん＋私 その風邪もらってもーて
あいくん以外 グッタリな春休みでした
4月10日から 新学期
ゆうちゃんは 中学部2年生
あいくんは 小学5年生
あいくんは 元気に登校しましたが
その前日から 急に ゆうちゃん 風邪が悪化
咳キツく 夜寝れへん上に
40度超える高熱で 連日受診
入院するかしないか…な日々続きました
先週末には ようやく風邪の症状治って
半月振りに 家族全員復活⤴︎
そして 今日から予定通り
ゆうちゃん 睡眠時無呼吸症候群の再検査の為
1週間ほど 阪大へ入院となりました
3年程前 睡眠時無呼吸症候群と判断されてから
寝てる間に CPAP使用し
鼻口覆うマスクから ある一定の空気の圧力を
気道にかける方法をしてましたが
今年1月の検査結果
睡眠時の 無呼吸が悪化してる事が 判明
今回 CPAPより 強力な機械が
ゆうちゃんに あってるのか 確認の為
寝てる間に その機械を つけるだけ
元気に入院なので 気分的に とっても楽だし
何より 本人が病院大好きで テンションUP
プラス
パパさん 昨年の夏休みとってなかった分を
今週 お休み入れてくれたので
大好きなパパさんが
側に居てくれるから余計に ご機嫌UP×UP
我が娘の 変わり具合に 笑える(￣▽￣)
将来 必要なお金って？
家を建てた時 不動産屋さんから
「 10年置きに 屋根や 外壁塗って下さいね〜 」
と言われました
あっという間に 10年過ぎ。。。
外壁工事調べたら 100万以上！
マンションなら 修繕積立金 毎月1万程だから
一気に 負担する必要ないんだろうけどねぇ…
戸建ても 良し悪し(^_^;)
外壁のコーキング痛んでるのを見るたび
昔 実家 雨漏りした時の 嫌な思い出蘇り…
14年目になる 我が家
やっと 外壁＋屋根塗装工事 する事に
何社か問い合わせし
予算内のところ＋信頼感あるトコに 決定
外壁、屋根綺麗になり ピッカピカ☆
ついでに 家の中も大掃除٩( 'ω' )و
これで 10年は 安心して住めそうです
次回 外壁塗る時期 10年後
あいくんが20歳 大学生 教育費がMAX掛かる時
渋って また先延ばしてしまうやろうなぁ…(*_*)
今後 ウチの出費予定
- 教育費
- 車の買い替え
- 家の修繕費
- あいくんの結婚費用
- 老後の生活費
- 夫婦＋ゆうちゃんの 医療費＋入所
これだけでなく 世界情勢
地震など 災害に見舞わられたら…
なーんて 考えたら 全くわからん
パパさんが 定年まで あと15年
パパさん年収×15年＋
ゆうちゃんの障害者手当＝明確なウチの収入
私働きに行くのは 今のところ難しく
ゆうちゃんの手当 昔と比べたら 減ってきてるし
手当は 貯蓄して ゆうちゃんの将来に…
夫婦ともに 年金 ちゃんと貰えるのかなぁ？
将来について 不安だらけです (-_-;)
なので 老後やお金がらみの本 読みまくってて
1人 1,500万貯金あると
老後生活 安心と書かれているのが 多い…
夫婦で 3,000万
ゆうちゃんも含めたら 4,500万？
それで 足りるのかな？？？
想像したら 吐きそ〜〜っ_:(´ཀ` )
障害児との老後生活 誰か教えて欲しいわ〜
すいません 小言ばかりで(^_^;)
愛知で 1p36お友達 初めて♪
3月19日(日)
愛知県にて 1p36のお友達集まられ
食事会＋座談会 開催されたそうで
7家族 24人の方々参加してくれはったそうです(^^)
5歳 1人
新小学1年生 1人
″ 小学3年生 1人
″ 中学1年生 2人
″ 中学2年生 2人
愛知は 年齢大きいお子さんが 多い印象で
あまり合併症がない お友達が多かったそう
食事会してから 場所移動して
2部屋借りて 和気あいあいと 座談会
生活に関しての事や
今までの事を ざっくばらんとお話したとの事♪
もう1部屋は 兄妹が カラオケしたり
部屋の中で すべり台して遊んだりと
有意義な楽しい時間を 過ごしたそうです(*´∀｀)
関西では そんな風に
親子共々遊んだりしてって感じの家族会
したことないので
めっちゃ いいなぁーーーっ(*´꒳`*)♪
近くだったら 参加してみたかったなぁ⤴︎
そして 最後に
愛知のご家族に 連絡取ったり
メインで動いて下さった
つばきちゃん＋ご家族
ありがとうございますっ(*´꒳`*)♪
これからも
あちこち ご縁繋がっていくといいなぁ。。。
側弯＋てんかん＋ありがたいこと
今週水曜日 レントゲン撮影後
整形外科受診でした
背骨の曲がりが 90度超えて 手術の話
本格的に考えてなアカン 程度まできたので
今回も パパさん一緒に来て〜とお願いして
行ってきました
側弯進行は 3ヶ月の間 あまり変化は無いそうですが
お風呂入った時
背骨 かなり変形著しく感じるのと
左にバランスが崩れて 独歩するのが
難しくなってきた… (;´д｀)⤵︎
夫婦共に そういう思いあったので
パパさんから 先生へ
手術する方向に考え欲しい旨 言ってくれはって
10月半ば 手術予定になりました
そして 昨日は てんかん受診
やはり 発作多かったので
新薬したものの やはり てんかん発作の
コントロール 上手くいってないね〜
ということで
“ フィコンパ ” 減薬し 止めることに
8月5日から 新薬の “フィコンパ ”
服用し始めて 半年で フェイドアウトとは
早いわ…(ｰｰ;)
その代わりに 新たに “ ビムパット ” という
新薬が追加になりました
これも フィコンパ同様 12歳からの患者さんが
使えるようになったそう
効くか かなり？？？ですが
試せる薬があるだけでも ありがたい♪
そうそう ありがたいと言えば
少し前
かずくんママから 以前 撮った写真と共に
子供たちへ タオル送ってくれはって
(*´꒳`*)ジーン…♡
こういう 優しく気遣いしてくれる
かずくんママ 流石☆
しんどがってられへんなぁ〜と元気頂きましたっ
市内住んでるのに
ゆうちゃんの具合もあって
なかなか 遊びに行けてへんし
この春こそ かずくんとこ行きたいなぁ〜
