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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

阪大 てんかん受診

 

 

先週 金曜日受診でした

  

主治医「 ゆうちゃん 元気だった? 」

 

『 ᕦ(^∇^)ᕤ 元気 』 サインして ゆうちゃん返答

 

私「えーっ 昨日、一昨日と 発作出て しんどい

っていってたやん 」

 

 

その流れで 発作を含め 近況を説明↓

 

 

てんかん薬の フィコンパ  増量してから

副作用の眠気が とても強くて

就寝後 呼吸が浅くなり 見てても息苦しそうで

サチュレーション何度も80台に下がり

就寝から2時間して ようやく少し落ち着くんです…

 

 

2週間前に フィコンパ 増量したトコロだけど

副作用考えて 減量することに

  

それから 睡眠時の詳細を

CPAPのUSBのデーターから見られました

 

先月 検査入院時に 睡眠時無呼吸改善の為

CPAPから送り出す空気を 増量設定に変えたのに 

全く変化ないらしい(-_-;)

 

 

CPAPより 強力な機械に変えた方が 良さそうなので

睡眠外来の先生に相談するそう

ただ 強力なのに 変えるにあたっては

何日間か 入院せなアカンとおっしゃって

 

 

私「 えーっ 入院せなアカンの〜?

あっ スイマセン 思わず 声出てしまいました(汗)  」

 

私の心の声が 漏れてもーた(-_-;

 

 

「  強力な機械は CPAPのように

常時 空気送り込むのとは違って

息吸う⇆吐く タイミングに合わせて

一気に 肺に空気を送り込むから

その調整は 入院でないと出来ひんし

あと  人工呼吸器扱いになって医療費高騰するから

ゆうちゃんに ちゃんと合ってるのか

慎重に診ないといけないんやわ 」

 

 

つい出てもーた 私の心の声に

主治医 丁寧に答えて下さりましたm(_ _)m

 

 

 

「 もし 入院となったら いつ頃がいいです?」

尋ねられて

 

少し考えてから

私「 2月がいいです 」と ハッキリ答えたら

 

主治医「 もう2月ですよ 」

 

私「 あ〜っ ホンマですねぇ

まだ1月やと思ってました!

2月入って3日も経つのに〜((((;゚Д゚))))))) 

 

「 お母さん 天然やな〜涙出るわ 」

 

 いつも クール+テキパキな美人女医さんが

珍しく大笑いされて

 

『 先生 笑ってはる〜超貴重⤴︎ 』→私の心の声

 

恥ずかしい気持ちより

関西人の気質?なのか 笑われた事に

めっちゃ 快感 爽快感 (*⁰▿⁰*)♪ 変だけど

 

 

ゆうちゃんも 大人に つられて笑ってて

主治医と 笑顔でバイバイ))

 

 

受診室出ると 

急に 顔色悪くなって 目がうつろに⤵︎

発作? Σ(゚д゚lll)

 

早よ 帰りたかったけと

前に撮った アデノイドのレントゲンが

失敗だったそうで また 撮るハメに(ーー;)

 

 

待ち時間に 吐き気で エズき始めて

わ〜っ どうしよう!

焦ってる間に 順番きて

急いで 服+側弯コルセット脱がせると 

途端に 元気に⤴︎⤴︎⤴︎

 

なんじゃこりゃあ(°▽°)?

病院内 暑かったから 蒸れて酔ってたのかな?

  

 

その後 吐き気はないものの

発作+睡眠時無呼吸は 相変わらず

良いか悪いか 食欲だけは ◎

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↑ぽっちゃりも 相変わらず^^;

今更の 書き残し日記

 

 

今更なんですが

昨年は続き書こう…と思いつつ  

放ったらかしになってる事 多くって^^;

 

 

まず ママ友から 頼まれていた

車椅子のレインコート

 

ママ友の要望聞きつつ 相談して。。。

 

1.前身頃上部は ファスナー付け着脱しやすく

2.風吹いたりしても めくり上がらないよう

前裾にゴムを付けて伸縮性を持たせ

車椅子の足台に 引っかかるように

3.布端は 伏せ縫いして ほつれず丈夫に

4.子供の視覚確保の為に フード一部を透明に

 

4番目が一番難しくて どんな生地がいいのかな?

 

手芸屋さんには そういうのが無くて

ホームセンターで テーブルマットを発見

一番薄い物が 縫いやすくて 重みもなく◎

値段も 100円程と 安くて◎

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9月半ばにようやく完成しました

縫い物習った訳ではないので 難しかったけど

少しだけ 人の役立つ事出来たのは

嬉しかったです

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 ↑あいくん 試着してもらって 縫い目チェック中

 

縫い物繋がりでのお話

最近は ゆうちゃんの服は 作っていません

というのも 支援学校通うようになり

着脱しやすい+汚れてもいい服を

先生から 要望されているので

市販のジャージ+トレーナーばかり

仕方ないけど 全くオシャレ感ナシ^^;

 

なので 自分用ばかり 

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あと 真鍮の板叩いて 磨いて

アクセサリー作り

相変わらずの 地味生活真っ盛り中(-_-)

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 そして 椎茸栽培の 続き

 

ポロポロ生えてくるのかな?と思っていましたが

毎日 霧吹きしてるだけで 

5日間の間に 一気に生え 立派な椎茸タワー

朝晩で成長が違うので 見てて面白かったです

 

あいくんの小学校でも (学年は違うものの)

育ててはったそうなので 

子供には オススメかと思います

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1回目は 大小さまざですが 138個収穫

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その後 2週間 乾燥させへんよう注意しつつ 休ませ

2度目は 椎茸タワーにはならず

それでも 50個ほど収穫しました

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たくさん出来たので冷凍し ちょこちょこ消費

食費助かりました^ ^

 

 

最後 冬休み中のゆうちゃん

 

学校から 宿題出してもらってたのですが

調子良くなかったので

1月入ってから 一気に宿題仕上げました^^;

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iPad トーキングエイドの 勉強は 

小学校の時のように

1対1で先生ついてもらってへんし

毎日勉強出来ずにいるので

家で 週1,2回勉強しているものの

忘れてる単語あったりしてます(-_-;

 

そんな状態ですが

白黒の単純な絵マーク=ピクトグラム 

見たたけで

“ せんせい ” “ りか ” 2単語のみだけど

押せるようになりました

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↑“せんせい” の ピクトグラム見てるトコロ

 

それから 学校の朝学習で その日の時間割りを

iPadで押してると 担任の先生から 聞いたので

 “ こくご ”   “ おんがく”  濁点含む言葉

スムーズ押せるようになったらええなぁ⤴︎

ピクトグラムのカードを 少しプラス

 

(こ) 押した後  「 てんてん押して〜 」と言うと

( " ) 探して 押して

( ご ) 完成

 

簡単な作業ではないので 

声掛けしないと かなり難しい状態です

でも いつか出来たら ええなぁ〜

お気楽に 続けてます

睡眠時無呼吸症候群の結果

 

 

先週金曜日 阪大のてんかん受診でした

 

睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後

チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし

私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた

“ フィコンパ ” を 増量することになりました

 

ゆうちゃん 体重28kg

フィコンパ8mg 今回で限界量だそうです

 

さて? これで どーなるかな〜?

 

発作止めたいとは 全く思わないので

サチュレーション めっちゃ下がるのだけ 

マシになれば いいなぁ(^ ^)

 

 

 

そして 睡眠時無呼吸症候群の検査結果

主治医が 見せてくれはったけど

英語+表の用紙

 

『 ……… (°▽°) 』

 

難し過ぎて 全くワカリマセン

 

 

主治医に そう言ったら説明してくれはって 

「 1時間に 平均21回無呼吸などのイベントあると

書いてあるんやわ 」

 

 

21回?イベント?良いのか悪いのか???

そう思ってたら

 

「 普通は 1時間に1回出るぐらいだから

ゆうちゃんは 多過ぎるねぇ

サチュレーション83まで 下がってるわ 」

 

 

Σ(゚д゚lll)びっくり!!!

と同時に

夜 寝てる間に サチュレーションが 

しょっちゅう鳴ってるから

やっぱりなぁ…と納得する感じも

 

 

CPAP 空気送る圧力変えての検査結果でも

改善されず いい状態ではないから

う〜ん どうしたもんやろうなぁ…

主治医も 唸って悩んではった

 

そして 

CPAPUSBメモリーから 使用状況を

業者さん+主治医と診て 改善点考えるそう

次の受診時に CPAP本体持って行くことに

忘れへんようにせな アカンわ^^;

 

 

その経緯を

今週月曜日 支援学校の連絡帳に書いたら

学校の看護師さんから 

CPAP 使ってるの知りませんでした 」

そう言われ

 

 『 はぁ?(°_°) 入学前も 説明してるし

連絡帳や 受診報告書にも 何度も書いてるし

クラスの先生にも 言ってるけど 』

 

ちょっとイライラしたけど

怒っても 仕方ないから 状況説明しました

 

それから 翌日

ゆうちゃんの担任の先生から

CPAP使ってると 宿泊学習 

お母さんも 一緒について来てもらわな

アカンそうなんです

CPAPも 呼吸器扱いなるからなんですって 」

 

 

私「 (°▽°)え〜っ

呼吸器扱いなのは 知ってますが

マスク付けて 空気送るボタン

ポチッと押すだけやのに〜 」

 

 

担任「 ですよね〜^^;

私も そう思うんですけど 決まりらしくって

 

中2の宿泊学習は 1泊だけなので

その日だけ CPAP使わないで大丈夫なら

お母さん付き添いしなくていいのですが

中3は 2泊なので… 」

 

 

呼吸器、酸素必要だと ハードル高いのは

小学校の時 教育委員会とのやり取りで

国が決めた事だから 無理と散々言われたので

これ以上 文句言う気にならへんかった

 

 

看護師さん何人もいてはる 支援学校来ても

宿泊学習行く事になろうとはねぇ…(-_-)

 

ゆうちゃん 学校卒業後

単独でいける施設あるのかな?

親がいないとアカンとか?

永遠に ウチも生きてないので 不安なるわ

 

次の受診時

主治医と 宿泊学習 相談してみよう…(◞‸◟)

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↑学校の作品展にて^^

味噌作り

 

この冬は ゆうちゃん 発作以外は 元気やし

久しぶりの 味噌作り

 

手作り味噌 作る時には ↓使ってます

 

米麹+塩が 混ざってるので 楽

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金曜日 16時から 乾燥大豆を 水に浸けて…

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翌日 朝には 大豆 ぷっくり

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その後 6時間 大豆を とろ火炊き

指で 潰れるようになったら 

マッシャーで 潰しました

 

パパさんに 最初 お任せしていましたが

何でもやりたがり屋な あいくんも 参加

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潰す…その後ろで

ゆうちゃん 頑張れサイン!

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そして 私も〜♪ 参加 ゆうちゃんも 潰す

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睡眠時無呼吸検査時の テープ跡が

肌荒れして ほっぺ赤くて痛々しいですが

本人は 気にせず ドヤ顔!

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潰れた大豆に 米麹を混ぜ 

焼酎で 殺菌した容器に 空気はいらないよう入れ

その上に カビないように 焼酎+塩をかけて終了

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通気性良いように 紙蓋しました

1ヶ月後 カビてないか 見るまでは 放ったらかし

どうなってるかな〜^^;

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そして 味噌作りの後

翌朝の朝食の為 お味噌汁作っとこ〜と

2日前に あいくんが学校で収穫してきた大根

使おうと 包まれた新聞紙取ったら

空前絶後の〜セクシー大根

私より 色っぽいなぁ…で 笑( ̄▽ ̄)

 

甘くて 美味しかった♡

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初めての ふるさと納税

 

♪ さとふる〜 って 以前やってたCM知ってます?

鈴木奈々ちゃんが 出てたCMです

 

 

それ見て 調べたら 

確定申告しに 税務署行かへんくても

簡単にネットで 手続き出来る事知って

(*☻-☻*)☆

 

パパさんに ふるさと納税したいな〜相談したら

詳しく調べてくれはって

楽天なら ポイントも付くし お得だそうで

そこを 利用することにしました

 

 

初めて ふるさと納税するし

家族個々の 好きな物 頼もう〜となり 

 

  1. あいくんは 海苔(※おにぎり好きだから)
  2. ゆうちゃんは ソーセージ  (※ 大好きだから)
  3. 私は 米  (※ 家計が 楽になるから )
  4. パパさんは 何でも いいよ〜( ※無欲 )

 

パパさんが 手続きしてくれはりました

それが 11月のこと。。。

 

 

まず あいくんの海苔が 1週間程で届き

早速 おにぎりにして食べ

海苔の美味しさ+パリッパリ具合は  初体験に

たかが海苔やのに 超感動(*'ω'*)☆

 

 

それから 半月程して お米が 30キロ程届き

年末年始 出費多い時期に 大助かりでした

 

 

しかし それから なかなか届かず

ゆうちゃんの ソーセージは

楽天ふるさと納税で 1位の人気だったから

配達に時間掛かるのも仕方ないなぁ…と

思ってたら

 

 

一昨日 金曜日 ピンポーンと鳴り

届いた箱の配達伝票に 

ふるさと納税” と書いてあったし

ソーセージ♪ と思って 箱空けたら

 

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毛ガニ2匹  (・・?)

頼んだ記憶ないなぁ…

 

パパさんに 毛ガニ届いたと LINEしたら

私の為に 注文してくれてたそうで

大喜びっ W(`0`)W

 

 

なぜなら 米の決定の前に…

 

 「 毛ガニの蟹味噌の甲羅に

熱燗入れて飲みたいなぁ…

でも 家計で助かるのは 米やしなぁ… 」

 

散々 私 迷ってたから

パパさん 自分の好きな物 我慢して

注文してくれてはったみたい

 

欲望だらけの私とは 違って

パパさん 自分のしたい事は置いといて

家族の事を メインに 動いてくれはるから

改めて 感謝×感謝 m(_ _)m 

 

 

そして 毛ガニ届いた翌日 食べる事になり

その日 近所のスーパー

ズワイガニ安かったので 超贅沢して

カニすき鍋もプラスすることに

 

まず 毛ガニの身取って

子供達に食べさせ

蟹味噌は 私以外 嫌いなので 私 独り占め(^^)v

蟹味噌たっぷりの甲羅に

熱燗注ぎ めっちゃ×めっちゃ

美味しゅう 沢山頂きました♪

 

 

明日 地球滅亡するなら 最期に 何食べたい?

っていう よくある質問

今回の事で 蟹味噌+熱燗に 決定⤴︎

 それぐらい 幸せやった〜(*゚∀゚*)

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あとは のんびりカニすき鍋して

最後 雑炊は

毛ガニの身も入れて 贅沢で美味♪

 

次 こんな食事できるのは いつやろか´д` ;

 

睡眠時無呼吸検査で

 

寝てる時にCPAP着けてても

サチュレーションが 70〜80台に下がるので

先週金曜日 3年振りに

閉塞性睡眠時無呼吸症候群 再検査のため

1泊2日の入院

 

3年経って 成長してるから

CPAPの鼻口覆うマスク 少し大きめにしましょう

という事で 

晩御飯終わった頃

業者さん 病室へ持ってきてくれはりました

 

がっ

知らん業者さん=オッちゃんに

ゆうちゃん( *`ω´)要警戒

 

新しいマスク着けようとしたら

ゆうちゃん も〜大暴れで 業者さんに

隙あれば パンチしようとするもんだから 

結局 1個何とか装着したものの 

他のマスク置いて 苦笑いで 業者さん帰られた^^;

 

あ"〜疲れた…(◞‸◟)

 

ちょっとお茶でも飲もう…と思ったら

無呼吸検査の技師さん2人来られて

休む暇なく 次は

脳波+全身に 電極ペタペタ着けられ

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ゆうちゃん もーーー超×超大暴れ

\\٩(๑`^´๑)۶//// 

スーパーサイヤ人化してました

 

 

しかし

そりゃあ そうやんなぁ〜気持ちわかる!

1つ電極着けられたよ〜成長したね!…など

ホメまくる技師さん方々

頭下がりましたm(_ _)m 

 

そのお陰で ゆうちゃんも 少し気持ち落ち着き

1時間程で 準備終わりました

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その後 即寝してくれたまでは 良かったものの

薄っぺい壁隔てて 技師さん方

夜中起きて ずっと検査の様子見てはるのと

やはり 電極たくさん付いるので 寝にくいようで

何度も目覚めては 私呼ばれ

『 手繋いで〜 』とジェスチャー

 

手を繋ぐと スッと寝てくれるけど

手を離すと起きるもんだから

私 なかなか 寝られへんくって

AM2時に ようやく布団入れました

 

しかし 同じような事で 何度も起こされ

翌朝 技師さんから これで検査終わります…

と 終了のお言葉聞いた時

何だか 変な達成感に満ちていました٩( ᐛ )وヤッタ

 

 

電極を取る作業中 技師さんが

「 実は 前の無呼吸検査も 私みたんです… 」

 

3年前の検査の時 何とか電極着けた後

寝てる時に CPAP取ってしまって

その上 明け方 大発作出たので

インパクト大で ゆうちゃん覚えてたそう

 

大発作出たのは 私も 覚えてましたが

その他は すっかり忘れてたので 

今更ですが 平謝りしました>_<;;

 

 

私「 今回の検査は CPAPちゃんと着けられたし

発作もなかったので 平和に良かったです〜 」

 

技師「 ホントですねぇ ♪ 」

 

なーんて 言いつつ 電極取り終わり

技師さんとは さよなら(^^)/

 

ゆうちゃんのあるあるネタ?なのか

平和では やっぱり終わる事なく

退院する1時間前に

チアノーゼ強く出る 大発作∑(゚Д゚)

 

 

ゆうちゃんの発作時の奇声に

たまたま 廊下歩いてた看護師さん気づいて下さり

酸素流して下さったので すぐ回復

助かりました〜(^-^;

 

その後は 強い発作もなく 火曜日から

通学出来てます♪

あけましておめでとうございます

 

 

年末は 酸素いらへん程度の発作が 多かったので

楽だったらものの 気は抜けないので

1時間程 近所へ買い物行くぐらいで

ほぼ 引きこもっておりました

 

元旦は 午前中 パパさんの実家へ行き

お屠蘇+おせち頂いた後

軽い発作が出て ヒヤヒヤしつつ

近所の 神社へお参り

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その後 私達の家へ帰ると また発作(ーー;)

発作多いし?と思ってたら

私のミスでした _| ̄|○

 

 

昨日から 1泊2日 阪大にて

睡眠時無呼吸症候群の 再検査だったので

薬剤師サンと お話してる時に

2週間前から 新薬の“フィコンパ ”増量するのを

主治医と 確認したのに

増やす錠剤量 間違ってたんです…(TT)

 

ゆうちゃんの発作 増やしてたの

私のミスで 申し訳なかったし

それで しんどくなってたのは 親として

アカン過ぎやん…

 

 

自己嫌悪に陥ってる時に 

主治医が来はって 経緯説明して謝りました⤵︎

 

というのも

その新薬は 飲む量間違ってたからといって

副作用強いから すぐ増量出来ない事は

以前から 主治医から聞いて知ってたので

 

気持ち伝わったのか? アカンやっちゃなぁ…

そう思われたのか???ですが

主治医 半笑いで 薬追加出して下さいました

 

 

そして その後は 3年振りの 睡眠時無呼吸検査

まぁまぁ それが 大暴れで

大変だったので 明日以降書こうと思います(^_^;)

 

ここまでだと お気の毒な

年末年始だった感じですが。。。

 

 

 

療育園繋がりから

かずくんママとも 仲良しで

数年前に 福岡に引っ越ししはった ママ友から

箱溢れんばかりの 商品の詰め合わせプレゼント

年末に 届いて感動しました

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商品の事よりも  

日々 仕事や 家族の事で めっちゃ大忙しなのに

遠くに 住んでる

ウチんトコ思い出してくれてくれたのが

凄く嬉しかったです・°°・(>_<)・°°・。