阪大 てんかん受診
先週 金曜日受診でした
主治医「 ゆうちゃん 元気だった？ 」
『 ᕦ(＾∇＾)ᕤ 元気 』 サインして ゆうちゃん返答
私「えーっ 昨日、一昨日と 発作出て しんどい
っていってたやん 」
その流れで 発作を含め 近況を説明↓
てんかん薬の フィコンパ 増量してから
副作用の眠気が とても強くて
就寝後 呼吸が浅くなり 見てても息苦しそうで
サチュレーション何度も80台に下がり
就寝から2時間して ようやく少し落ち着くんです…
2週間前に フィコンパ 増量したトコロだけど
副作用考えて 減量することに
それから 睡眠時の詳細を
CPAPのUSBのデーターから見られました
先月 検査入院時に 睡眠時無呼吸改善の為
CPAPから送り出す空気を 増量設定に変えたのに
全く変化ないらしい(-_-;)
CPAPより 強力な機械に変えた方が 良さそうなので
睡眠外来の先生に相談するそう
ただ 強力なのに 変えるにあたっては
何日間か 入院せなアカンとおっしゃって
私「 えーっ 入院せなアカンの〜？
あっ スイマセン 思わず 声出てしまいました(汗) 」
私の心の声が 漏れてもーた(-_-；
「 強力な機械は CPAPのように
常時 空気送り込むのとは違って
息吸う⇆吐く タイミングに合わせて
一気に 肺に空気を送り込むから
その調整は 入院でないと出来ひんし
あと 人工呼吸器扱いになって医療費高騰するから
ゆうちゃんに ちゃんと合ってるのか
慎重に診ないといけないんやわ 」
つい出てもーた 私の心の声に
主治医 丁寧に答えて下さりましたm(_ _)m
「 もし 入院となったら いつ頃がいいです？」
尋ねられて
少し考えてから
私「 ２月がいいです 」と ハッキリ答えたら
主治医「 もう２月ですよ 」
私「 あ〜っ ホンマですねぇ
まだ１月やと思ってました！
２月入って３日も経つのに〜((((；ﾟДﾟ))))))) 」
「 お母さん 天然やな〜涙出るわ 」
いつも クール＋テキパキな美人女医さんが
珍しく大笑いされて
『 先生 笑ってはる〜超貴重⤴︎ 』→私の心の声
恥ずかしい気持ちより
関西人の気質？なのか 笑われた事に
めっちゃ 快感 爽快感 (*⁰▿⁰*)♪ 変だけど
ゆうちゃんも 大人に つられて笑ってて
主治医と 笑顔でバイバイ))
受診室出ると
急に 顔色悪くなって 目がうつろに⤵︎
発作？ Σ（ﾟдﾟlll）
早よ 帰りたかったけと
前に撮った アデノイドのレントゲンが
失敗だったそうで また 撮るハメに(ｰｰ;)
待ち時間に 吐き気で エズき始めて
わ〜っ どうしよう！
焦ってる間に 順番きて
急いで 服＋側弯コルセット脱がせると
途端に 元気に⤴︎⤴︎⤴︎
なんじゃこりゃあ(°▽°)？
病院内 暑かったから 蒸れて酔ってたのかな？
その後 吐き気はないものの
発作＋睡眠時無呼吸は 相変わらず
良いか悪いか 食欲だけは ◎
↑ぽっちゃりも 相変わらず^^;
今更の 書き残し日記
今更なんですが
昨年は続き書こう…と思いつつ
放ったらかしになってる事 多くって^^;
まず ママ友から 頼まれていた
車椅子のレインコート
ママ友の要望聞きつつ 相談して。。。
1.前身頃上部は ファスナー付け着脱しやすく
2.風吹いたりしても めくり上がらないよう
前裾にゴムを付けて伸縮性を持たせ
車椅子の足台に 引っかかるように
3.布端は 伏せ縫いして ほつれず丈夫に
4.子供の視覚確保の為に フード一部を透明に
4番目が一番難しくて どんな生地がいいのかな？
手芸屋さんには そういうのが無くて
ホームセンターで テーブルマットを発見
一番薄い物が 縫いやすくて 重みもなく◎
値段も 100円程と 安くて◎
９月半ばにようやく完成しました
縫い物習った訳ではないので 難しかったけど
少しだけ 人の役立つ事出来たのは
嬉しかったです
↑あいくん 試着してもらって 縫い目チェック中
縫い物繋がりでのお話
最近は ゆうちゃんの服は 作っていません
というのも 支援学校通うようになり
着脱しやすい＋汚れてもいい服を
先生から 要望されているので
市販のジャージ＋トレーナーばかり
仕方ないけど 全くオシャレ感ナシ^^;
なので 自分用ばかり
あと 真鍮の板叩いて 磨いて
アクセサリー作り
相変わらずの 地味生活真っ盛り中(-_-)
そして 椎茸栽培の 続き
ポロポロ生えてくるのかな？と思っていましたが
毎日 霧吹きしてるだけで
5日間の間に 一気に生え 立派な椎茸タワー
朝晩で成長が違うので 見てて面白かったです
あいくんの小学校でも (学年は違うものの)
育ててはったそうなので
子供には オススメかと思います
1回目は 大小さまざですが 138個収穫
その後 2週間 乾燥させへんよう注意しつつ 休ませ
2度目は 椎茸タワーにはならず
それでも 50個ほど収穫しました
たくさん出来たので冷凍し ちょこちょこ消費
食費助かりました^ ^
最後 冬休み中のゆうちゃん
学校から 宿題出してもらってたのですが
調子良くなかったので
1月入ってから 一気に宿題仕上げました^^;
iPad トーキングエイドの 勉強は
小学校の時のように
1対1で先生ついてもらってへんし
毎日勉強出来ずにいるので
家で 週1,2回勉強しているものの
忘れてる単語あったりしてます(-_-;
そんな状態ですが
白黒の単純な絵マーク＝ピクトグラム
見たたけで
“ せんせい ” “ りか ” 2単語のみだけど
押せるようになりました
↑“せんせい” の ピクトグラム見てるトコロ
それから 学校の朝学習で その日の時間割りを
iPadで押してると 担任の先生から 聞いたので
“ こくご ” “ おんがく” 濁点含む言葉
スムーズ押せるようになったらええなぁ⤴︎
ピクトグラムのカードを 少しプラス
(こ) 押した後 「 てんてん押して〜 」と言うと
( " ) 探して 押して
( ご ) 完成
簡単な作業ではないので
声掛けしないと かなり難しい状態です
でも いつか出来たら ええなぁ〜
お気楽に 続けてます
睡眠時無呼吸症候群の結果
先週金曜日 阪大のてんかん受診でした
睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後
チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし
私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた
“ フィコンパ ” を 増量することになりました
ゆうちゃん 体重28kg
フィコンパ8mg 今回で限界量だそうです
さて？ これで どーなるかな〜？
発作止めたいとは 全く思わないので
サチュレーション めっちゃ下がるのだけ
マシになれば いいなぁ(^ ^)
そして 睡眠時無呼吸症候群の検査結果
主治医が 見せてくれはったけど
英語＋表の用紙
『 ……… (°▽°) 』
難し過ぎて 全くワカリマセン
主治医に そう言ったら説明してくれはって
「 1時間に 平均21回無呼吸などのイベントあると
書いてあるんやわ 」
21回？イベント？良いのか悪いのか？？？
そう思ってたら
「 普通は 1時間に1回出るぐらいだから
ゆうちゃんは 多過ぎるねぇ
サチュレーション83まで 下がってるわ 」
Σ（ﾟдﾟlll）びっくり！！！
と同時に
夜 寝てる間に サチュレーションが
しょっちゅう鳴ってるから
やっぱりなぁ…と納得する感じも
CPAP 空気送る圧力変えての検査結果でも
改善されず いい状態ではないから
う〜ん どうしたもんやろうなぁ…
主治医も 唸って悩んではった
そして
業者さん＋主治医と診て 改善点考えるそう
次の受診時に CPAP本体持って行くことに
忘れへんようにせな アカンわ^^;
その経緯を
今週月曜日 支援学校の連絡帳に書いたら
学校の看護師さんから
「 CPAP 使ってるの知りませんでした 」
そう言われ
『 はぁ？(°_°) 入学前も 説明してるし
連絡帳や 受診報告書にも 何度も書いてるし
クラスの先生にも 言ってるけど 』
ちょっとイライラしたけど
怒っても 仕方ないから 状況説明しました
それから 翌日
ゆうちゃんの担任の先生から
「 CPAP使ってると 宿泊学習
お母さんも 一緒について来てもらわな
アカンそうなんです
CPAPも 呼吸器扱いなるからなんですって 」
私「 (°▽°)え〜っ
呼吸器扱いなのは 知ってますが
マスク付けて 空気送るボタン
ポチッと押すだけやのに〜 」
担任「 ですよね〜^^;
私も そう思うんですけど 決まりらしくって
中2の宿泊学習は 1泊だけなので
その日だけ CPAP使わないで大丈夫なら
お母さん付き添いしなくていいのですが
中3は 2泊なので… 」
呼吸器、酸素必要だと ハードル高いのは
小学校の時 教育委員会とのやり取りで
国が決めた事だから 無理と散々言われたので
これ以上 文句言う気にならへんかった
看護師さん何人もいてはる 支援学校来ても
宿泊学習行く事になろうとはねぇ…(-_-)
ゆうちゃん 学校卒業後
単独でいける施設あるのかな？
親がいないとアカンとか？
永遠に ウチも生きてないので 不安なるわ
次の受診時
主治医と 宿泊学習 相談してみよう…(◞‸◟)
↑学校の作品展にて^^
味噌作り
この冬は ゆうちゃん 発作以外は 元気やし
久しぶりの 味噌作り
手作り味噌 作る時には ↓使ってます
米麹＋塩が 混ざってるので 楽
金曜日 16時から 乾燥大豆を 水に浸けて…
翌日 朝には 大豆 ぷっくり
その後 6時間 大豆を とろ火炊き
指で 潰れるようになったら
マッシャーで 潰しました
パパさんに 最初 お任せしていましたが
何でもやりたがり屋な あいくんも 参加
潰す…その後ろで
ゆうちゃん 頑張れサイン！
そして 私も〜♪ 参加 ゆうちゃんも 潰す
睡眠時無呼吸検査時の テープ跡が
肌荒れして ほっぺ赤くて痛々しいですが
本人は 気にせず ドヤ顔！
潰れた大豆に 米麹を混ぜ
焼酎で 殺菌した容器に 空気はいらないよう入れ
その上に カビないように 焼酎＋塩をかけて終了
通気性良いように 紙蓋しました
1ヶ月後 カビてないか 見るまでは 放ったらかし
どうなってるかな〜^^;
そして 味噌作りの後
翌朝の朝食の為 お味噌汁作っとこ〜と
2日前に あいくんが学校で収穫してきた大根
使おうと 包まれた新聞紙取ったら
空前絶後の〜セクシー大根
私より 色っぽいなぁ…で 笑(￣▽￣)
甘くて 美味しかった♡
初めての ふるさと納税
♪ さとふる〜 って 以前やってたCM知ってます？
鈴木奈々ちゃんが 出てたCMです
それ見て 調べたら
確定申告しに 税務署行かへんくても
簡単にネットで 手続き出来る事知って
(*☻-☻*)☆
パパさんに ふるさと納税したいな〜相談したら
詳しく調べてくれはって
楽天なら ポイントも付くし お得だそうで
そこを 利用することにしました
初めて ふるさと納税するし
家族個々の 好きな物 頼もう〜となり
- あいくんは 海苔(※おにぎり好きだから)
- ゆうちゃんは ソーセージ (※ 大好きだから)
- 私は 米 (※ 家計が 楽になるから )
- パパさんは 何でも いいよ〜( ※無欲 )
パパさんが 手続きしてくれはりました
それが 11月のこと。。。
まず あいくんの海苔が 1週間程で届き
早速 おにぎりにして食べ
海苔の美味しさ＋パリッパリ具合は 初体験に
たかが海苔やのに 超感動(*'ω'*)☆
それから 半月程して お米が 30キロ程届き
年末年始 出費多い時期に 大助かりでした
しかし それから なかなか届かず
ゆうちゃんの ソーセージは
配達に時間掛かるのも仕方ないなぁ…と
思ってたら
一昨日 金曜日 ピンポーンと鳴り
届いた箱の配達伝票に
“ふるさと納税” と書いてあったし
ソーセージ♪ と思って 箱空けたら
毛ガニ2匹 (・・?)
頼んだ記憶ないなぁ…
パパさんに 毛ガニ届いたと LINEしたら
私の為に 注文してくれてたそうで
大喜びっ W(`0`)W
なぜなら 米の決定の前に…
「 毛ガニの蟹味噌の甲羅に
熱燗入れて飲みたいなぁ…
でも 家計で助かるのは 米やしなぁ… 」
散々 私 迷ってたから
パパさん 自分の好きな物 我慢して
注文してくれてはったみたい
欲望だらけの私とは 違って
パパさん 自分のしたい事は置いといて
家族の事を メインに 動いてくれはるから
改めて 感謝×感謝 m(_ _)m
そして 毛ガニ届いた翌日 食べる事になり
その日 近所のスーパー
ズワイガニ安かったので 超贅沢して
カニすき鍋もプラスすることに
まず 毛ガニの身取って
子供達に食べさせ
蟹味噌は 私以外 嫌いなので 私 独り占め(^^)v
蟹味噌たっぷりの甲羅に
熱燗注ぎ めっちゃ×めっちゃ
美味しゅう 沢山頂きました♪
明日 地球滅亡するなら 最期に 何食べたい？
っていう よくある質問
今回の事で 蟹味噌＋熱燗に 決定⤴︎
それぐらい 幸せやった〜(*ﾟ∀ﾟ*)
あとは のんびりカニすき鍋して
最後 雑炊は
毛ガニの身も入れて 贅沢で美味♪
次 こんな食事できるのは いつやろか´д` ;
睡眠時無呼吸検査で
寝てる時にCPAP着けてても
サチュレーションが 70〜80台に下がるので
先週金曜日 3年振りに
閉塞性睡眠時無呼吸症候群 再検査のため
1泊2日の入院
3年経って 成長してるから
CPAPの鼻口覆うマスク 少し大きめにしましょう
という事で
晩御飯終わった頃
業者さん 病室へ持ってきてくれはりました
がっ
知らん業者さん＝オッちゃんに
ゆうちゃん( *｀ω´)要警戒
新しいマスク着けようとしたら
ゆうちゃん も〜大暴れで 業者さんに
隙あれば パンチしようとするもんだから
結局 1個何とか装着したものの
他のマスク置いて 苦笑いで 業者さん帰られた^^;
あ"〜疲れた…(◞‸◟)
ちょっとお茶でも飲もう…と思ったら
無呼吸検査の技師さん2人来られて
休む暇なく 次は
脳波＋全身に 電極ペタペタ着けられ
ゆうちゃん もーーー超×超大暴れ
＼＼٩(๑`^´๑)۶//／／
スーパーサイヤ人化してました
しかし
そりゃあ そうやんなぁ〜気持ちわかる！
1つ電極着けられたよ〜成長したね！…など
ホメまくる技師さん方々
頭下がりましたm(_ _)m
そのお陰で ゆうちゃんも 少し気持ち落ち着き
1時間程で 準備終わりました
その後 即寝してくれたまでは 良かったものの
薄っぺい壁隔てて 技師さん方
夜中起きて ずっと検査の様子見てはるのと
やはり 電極たくさん付いるので 寝にくいようで
何度も目覚めては 私呼ばれ
『 手繋いで〜 』とジェスチャー
手を繋ぐと スッと寝てくれるけど
手を離すと起きるもんだから
私 なかなか 寝られへんくって
AM2時に ようやく布団入れました
しかし 同じような事で 何度も起こされ
翌朝 技師さんから これで検査終わります…
と 終了のお言葉聞いた時
何だか 変な達成感に満ちていました٩( ᐛ )وヤッタ
電極を取る作業中 技師さんが
「 実は 前の無呼吸検査も 私みたんです… 」
３年前の検査の時 何とか電極着けた後
寝てる時に CPAP取ってしまって
その上 明け方 大発作出たので
インパクト大で ゆうちゃん覚えてたそう
大発作出たのは 私も 覚えてましたが
その他は すっかり忘れてたので
今更ですが 平謝りしました>_<;;
私「 今回の検査は CPAPちゃんと着けられたし
発作もなかったので 平和に良かったです〜 」
技師「 ホントですねぇ ♪ 」
なーんて 言いつつ 電極取り終わり
技師さんとは さよなら(^^)/
ゆうちゃんのあるあるネタ？なのか
平和では やっぱり終わる事なく
退院する1時間前に
チアノーゼ強く出る 大発作∑(ﾟДﾟ)
ゆうちゃんの発作時の奇声に
たまたま 廊下歩いてた看護師さん気づいて下さり
酸素流して下さったので すぐ回復
助かりました〜(^-^;
その後は 強い発作もなく 火曜日から
通学出来てます♪
あけましておめでとうございます
年末は 酸素いらへん程度の発作が 多かったので
楽だったらものの 気は抜けないので
1時間程 近所へ買い物行くぐらいで
ほぼ 引きこもっておりました
元旦は 午前中 パパさんの実家へ行き
お屠蘇＋おせち頂いた後
軽い発作が出て ヒヤヒヤしつつ
近所の 神社へお参り
その後 私達の家へ帰ると また発作(ｰｰ;)
発作多いし？と思ってたら
私のミスでした ＿|￣|○
昨日から 1泊2日 阪大にて
睡眠時無呼吸症候群の 再検査だったので
薬剤師サンと お話してる時に
2週間前から 新薬の“フィコンパ ”増量するのを
主治医と 確認したのに
増やす錠剤量 間違ってたんです…(TT)
ゆうちゃんの発作 増やしてたの
私のミスで 申し訳なかったし
それで しんどくなってたのは 親として
アカン過ぎやん…
自己嫌悪に陥ってる時に
主治医が来はって 経緯説明して謝りました⤵︎
というのも
その新薬は 飲む量間違ってたからといって
副作用強いから すぐ増量出来ない事は
以前から 主治医から聞いて知ってたので
気持ち伝わったのか？ アカンやっちゃなぁ…
そう思われたのか？？？ですが
主治医 半笑いで 薬追加出して下さいました
そして その後は 3年振りの 睡眠時無呼吸検査
まぁまぁ それが 大暴れで
大変だったので 明日以降書こうと思います(^_^;)
ここまでだと お気の毒な
年末年始だった感じですが。。。
療育園繋がりから
かずくんママとも 仲良しで
数年前に 福岡に引っ越ししはった ママ友から
箱溢れんばかりの 商品の詰め合わせプレゼント
年末に 届いて感動しました
商品の事よりも
日々 仕事や 家族の事で めっちゃ大忙しなのに
遠くに 住んでる
ウチんトコ思い出してくれてくれたのが
凄く嬉しかったです・°°・(＞_＜)・°°・。
