1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

味噌作り

 

この冬は ゆうちゃん 発作以外は 元気やし

久しぶりの 味噌作り

 

手作り味噌 作る時には ↓使ってます

 

米麹+塩が 混ざってるので 楽

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金曜日 16時から 乾燥大豆を 水に浸けて…

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翌日 朝には 大豆 ぷっくり

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その後 6時間 大豆を とろ火炊き

指で 潰れるようになったら 

マッシャーで 潰しました

 

パパさんに 最初 お任せしていましたが

何でもやりたがり屋な あいくんも 参加

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潰す…その後ろで

ゆうちゃん 頑張れサイン!

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そして 私も〜♪ 参加 ゆうちゃんも 潰す

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睡眠時無呼吸検査時の テープ跡が

肌荒れして ほっぺ赤くて痛々しいですが

本人は 気にせず ドヤ顔!

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潰れた大豆に 米麹を混ぜ 

焼酎で 殺菌した容器に 空気はいらないよう入れ

その上に カビないように 焼酎+塩をかけて終了

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通気性良いように 紙蓋しました

1ヶ月後 カビてないか 見るまでは 放ったらかし

どうなってるかな〜^^;

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そして 味噌作りの後

翌朝の朝食の為 お味噌汁作っとこ〜と

2日前に あいくんが学校で収穫してきた大根

使おうと 包まれた新聞紙取ったら

空前絶後の〜セクシー大根

私より 色っぽいなぁ…で 笑( ̄▽ ̄)

 

甘くて 美味しかった♡

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初めての ふるさと納税

 

♪ さとふる〜 って 以前やってたCM知ってます?

鈴木奈々ちゃんが 出てたCMです

 

 

それ見て 調べたら 

確定申告しに 税務署行かへんくても

簡単にネットで 手続き出来る事知って

(*☻-☻*)☆

 

パパさんに ふるさと納税したいな〜相談したら

詳しく調べてくれはって

楽天なら ポイントも付くし お得だそうで

そこを 利用することにしました

 

 

初めて ふるさと納税するし

家族個々の 好きな物 頼もう〜となり 

 

  1. あいくんは 海苔(※おにぎり好きだから)
  2. ゆうちゃんは ソーセージ  (※ 大好きだから)
  3. 私は 米  (※ 家計が 楽になるから )
  4. パパさんは 何でも いいよ〜( ※無欲 )

 

パパさんが 手続きしてくれはりました

それが 11月のこと。。。

 

 

まず あいくんの海苔が 1週間程で届き

早速 おにぎりにして食べ

海苔の美味しさ+パリッパリ具合は  初体験に

たかが海苔やのに 超感動(*'ω'*)☆

 

 

それから 半月程して お米が 30キロ程届き

年末年始 出費多い時期に 大助かりでした

 

 

しかし それから なかなか届かず

ゆうちゃんの ソーセージは

楽天ふるさと納税で 1位の人気だったから

配達に時間掛かるのも仕方ないなぁ…と

思ってたら

 

 

一昨日 金曜日 ピンポーンと鳴り

届いた箱の配達伝票に 

ふるさと納税” と書いてあったし

ソーセージ♪ と思って 箱空けたら

 

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毛ガニ2匹  (・・?)

頼んだ記憶ないなぁ…

 

パパさんに 毛ガニ届いたと LINEしたら

私の為に 注文してくれてたそうで

大喜びっ W(`0`)W

 

 

なぜなら 米の決定の前に…

 

 「 毛ガニの蟹味噌の甲羅に

熱燗入れて飲みたいなぁ…

でも 家計で助かるのは 米やしなぁ… 」

 

散々 私 迷ってたから

パパさん 自分の好きな物 我慢して

注文してくれてはったみたい

 

欲望だらけの私とは 違って

パパさん 自分のしたい事は置いといて

家族の事を メインに 動いてくれはるから

改めて 感謝×感謝 m(_ _)m 

 

 

そして 毛ガニ届いた翌日 食べる事になり

その日 近所のスーパー

ズワイガニ安かったので 超贅沢して

カニすき鍋もプラスすることに

 

まず 毛ガニの身取って

子供達に食べさせ

蟹味噌は 私以外 嫌いなので 私 独り占め(^^)v

蟹味噌たっぷりの甲羅に

熱燗注ぎ めっちゃ×めっちゃ

美味しゅう 沢山頂きました♪

 

 

明日 地球滅亡するなら 最期に 何食べたい?

っていう よくある質問

今回の事で 蟹味噌+熱燗に 決定⤴︎

 それぐらい 幸せやった〜(*゚∀゚*)

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あとは のんびりカニすき鍋して

最後 雑炊は

毛ガニの身も入れて 贅沢で美味♪

 

次 こんな食事できるのは いつやろか´д` ;

 

睡眠時無呼吸検査で

 

寝てる時にCPAP着けてても

サチュレーションが 70〜80台に下がるので

先週金曜日 3年振りに

閉塞性睡眠時無呼吸症候群 再検査のため

1泊2日の入院

 

3年経って 成長してるから

CPAPの鼻口覆うマスク 少し大きめにしましょう

という事で 

晩御飯終わった頃

業者さん 病室へ持ってきてくれはりました

 

がっ

知らん業者さん=オッちゃんに

ゆうちゃん( *`ω´)要警戒

 

新しいマスク着けようとしたら

ゆうちゃん も〜大暴れで 業者さんに

隙あれば パンチしようとするもんだから 

結局 1個何とか装着したものの 

他のマスク置いて 苦笑いで 業者さん帰られた^^;

 

あ"〜疲れた…(◞‸◟)

 

ちょっとお茶でも飲もう…と思ったら

無呼吸検査の技師さん2人来られて

休む暇なく 次は

脳波+全身に 電極ペタペタ着けられ

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ゆうちゃん もーーー超×超大暴れ

\\٩(๑`^´๑)۶//// 

スーパーサイヤ人化してました

 

 

しかし

そりゃあ そうやんなぁ〜気持ちわかる!

1つ電極着けられたよ〜成長したね!…など

ホメまくる技師さん方々

頭下がりましたm(_ _)m 

 

そのお陰で ゆうちゃんも 少し気持ち落ち着き

1時間程で 準備終わりました

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その後 即寝してくれたまでは 良かったものの

薄っぺい壁隔てて 技師さん方

夜中起きて ずっと検査の様子見てはるのと

やはり 電極たくさん付いるので 寝にくいようで

何度も目覚めては 私呼ばれ

『 手繋いで〜 』とジェスチャー

 

手を繋ぐと スッと寝てくれるけど

手を離すと起きるもんだから

私 なかなか 寝られへんくって

AM2時に ようやく布団入れました

 

しかし 同じような事で 何度も起こされ

翌朝 技師さんから これで検査終わります…

と 終了のお言葉聞いた時

何だか 変な達成感に満ちていました٩( ᐛ )وヤッタ

 

 

電極を取る作業中 技師さんが

「 実は 前の無呼吸検査も 私みたんです… 」

 

3年前の検査の時 何とか電極着けた後

寝てる時に CPAP取ってしまって

その上 明け方 大発作出たので

インパクト大で ゆうちゃん覚えてたそう

 

大発作出たのは 私も 覚えてましたが

その他は すっかり忘れてたので 

今更ですが 平謝りしました>_<;;

 

 

私「 今回の検査は CPAPちゃんと着けられたし

発作もなかったので 平和に良かったです〜 」

 

技師「 ホントですねぇ ♪ 」

 

なーんて 言いつつ 電極取り終わり

技師さんとは さよなら(^^)/

 

ゆうちゃんのあるあるネタ?なのか

平和では やっぱり終わる事なく

退院する1時間前に

チアノーゼ強く出る 大発作∑(゚Д゚)

 

 

ゆうちゃんの発作時の奇声に

たまたま 廊下歩いてた看護師さん気づいて下さり

酸素流して下さったので すぐ回復

助かりました〜(^-^;

 

その後は 強い発作もなく 火曜日から

通学出来てます♪

あけましておめでとうございます

 

 

年末は 酸素いらへん程度の発作が 多かったので

楽だったらものの 気は抜けないので

1時間程 近所へ買い物行くぐらいで

ほぼ 引きこもっておりました

 

元旦は 午前中 パパさんの実家へ行き

お屠蘇+おせち頂いた後

軽い発作が出て ヒヤヒヤしつつ

近所の 神社へお参り

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その後 私達の家へ帰ると また発作(ーー;)

発作多いし?と思ってたら

私のミスでした _| ̄|○

 

 

昨日から 1泊2日 阪大にて

睡眠時無呼吸症候群の 再検査だったので

薬剤師サンと お話してる時に

2週間前から 新薬の“フィコンパ ”増量するのを

主治医と 確認したのに

増やす錠剤量 間違ってたんです…(TT)

 

ゆうちゃんの発作 増やしてたの

私のミスで 申し訳なかったし

それで しんどくなってたのは 親として

アカン過ぎやん…

 

 

自己嫌悪に陥ってる時に 

主治医が来はって 経緯説明して謝りました⤵︎

 

というのも

その新薬は 飲む量間違ってたからといって

副作用強いから すぐ増量出来ない事は

以前から 主治医から聞いて知ってたので

 

気持ち伝わったのか? アカンやっちゃなぁ…

そう思われたのか???ですが

主治医 半笑いで 薬追加出して下さいました

 

 

そして その後は 3年振りの 睡眠時無呼吸検査

まぁまぁ それが 大暴れで

大変だったので 明日以降書こうと思います(^_^;)

 

ここまでだと お気の毒な

年末年始だった感じですが。。。

 

 

 

療育園繋がりから

かずくんママとも 仲良しで

数年前に 福岡に引っ越ししはった ママ友から

箱溢れんばかりの 商品の詰め合わせプレゼント

年末に 届いて感動しました

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商品の事よりも  

日々 仕事や 家族の事で めっちゃ大忙しなのに

遠くに 住んでる

ウチんトコ思い出してくれてくれたのが

凄く嬉しかったです・°°・(>_<)・°°・。

 

クリスマス

 

えーっ 今更?な話な クリスマスの話

 

クリスマスに ケーキ食べるって

誰が決めはったんやろ〜?

毎年 そう思いつつ 子供達喜ぶので 用意します

 

今年は コープ自然派

無添加ケーキ6号 3,500円と

意外とお手頃だったので 注文しました

 

それが届く23日祝日の朝

スマホに 見知らぬ番号からの電話が鳴り

ビビりながら 電話取ると

 

コープ自然派です

今日 ケーキお届けしますが 

サンタの格好ご希望ですか? 」

 

(°_°)?

 

ビビって取った電話が

サンタコスプレご希望の内容で プチパニック!!

 

一瞬で 色々考え…

 

ゆうちゃんは サンタ怖くて嫌いやし…

10歳のあいくんは サンタ喜ぶお年頃でないし…

これで 「 サンタ希望♪ 」と言って

ケーキを 40過ぎの私が 受け取ったら

コスプレ好きみたいに 思われそ〜

↑ 意識し過ぎ^^;?

 

でっ 結局

「 サンタ結構です」とお伝えしました

 

自分が言った その言葉も 何だか変で

後から 1人笑ってしまいました

 

  

そして 普段

無愛想な 配達の男前なお兄さんが

希望通り仮装はなく その分

とびきりの笑顔で ケーキ渡してくれました

 

 

配達のお兄さんに

ケーキ配達先 全て ウチみたいに

サンタ電話してたんですか?と尋ねたら

 

「 そうなんですよ〜 

初めての事で 知らなかったんですが

一軒一軒電話して サンタさんご希望か

尋ねないと ダメでして ^^; 」

 

 普通の配達+ケーキ配達の気配りと

ご苦労な事やなぁ〜(´-ω-`)

 

無添加ケーキ+配達でのやり取りの事あって

いつもより ありがたく美味しく頂きました 

来年も 頼も〜♪

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メインディッシュは

ド定番の ローストチキン

子供達好きな マカロニサラダ

あとは カロリー考えて 野菜サラダと

アッサリな かぼちゃスープ

 

クリスマス終わったあとは 質素な生活です

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↑チキンを真剣に見る ゆうちゃん

 

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↑あいくんは 普段通り マイペース

今年最後の てんかん受診

 

いつもは 金曜日受診ですが

今週金曜日は 祝日で 病院休みだから

主治医診察日の昨日 朝一 行ってきました

 

 

2週間前の受診から 

新薬の フィコンパ 増量したので

眠気の副作用どう?と尋ねられましたが

3日ぐらい 眠気あったぐらいでした

飲み始めた頃は 副作用強くて

フラフラだったのが ウソのようです

 

薬増量のお陰もあってか

チアノーゼ出ない発作 2回で済みました◎

 

 

そして エラく ゆうちゃんが ご機嫌だったので

主治医から

「 この後 学校行くんやんね〜

今日は ご機嫌だね 」声掛けられました

 

前の診察の時に 受診後 学校行くの嫌がり

(c" ತ,_ತ) ←超×超 嫌な顔してたから

主治医の先生 印象残ってたのかな?

 

 

私「 今日 学校の調理実習で

どら焼き作って食べるから ご機嫌なんです 」

 

主治医「 そうなんや〜

それは ゆうちゃん ご機嫌良くなるねぇ〜笑 」

 

主治医にも ゆうちゃんの

食いしん坊ぶりが バレバレ ^^;

 

 

笑顔で主治医とバイバイし 診察室出てて

エレベーター待って ボーッと待ってました

 

開いたエレベーターの扉 目の前に

ゆうちゃんと 似てるお子さんやなぁ…

と思ってたら 

ママさん 声掛けてくれはって

1p36先輩の げんきくんでした(=´∀`)人(´∀`=)

 

以前 げんきくん 入院するとお伺いしてたので

心配していましたが 

カテーテル治療して 

お薬飲まなくていいようになったそう⤴︎

何度も入院してはったし 本当良かったなぁ(´∀`)

 

線が細かった げんきくんでしたが

体調よくなったお陰で 体重増えたそうで

ガッチリした感じ お兄さんな姿に♪(^^)♪

 

それから 

最近 げんきくん くせ毛が強くなってきたそう

阪大歯学部に通う 1p36の20代の女性の方は

ストレートパーマかけたんだって〜と聞き

めっちゃビックリ!!!

 

ゆうちゃん 切れ毛や くせ毛増えてきたなぁ…
そう思ってたトコだったので
教えて貰って やっぱり!と納得と同時に

ストパかけられる 20代の先輩  すごーい!!!

 

ゆうちゃんなら 絶対 大暴れやろうなぁ…( ̄∀ ̄;)

 

成長とともに からだ 色々変化していくこと

改めて知れて良かったです^ ^

げんきくんママ ありがと〜っ

ゆうちゃんの クラス参観日

 

最近 ブログ書くのサボってました

書きたい事 色々あったけど 眠気半端なく

スマホ片手に寝落ち  (-_-)zzz

 

妊娠してる訳もなく すごく忙しい訳でもなく

単に眠い…体が 冬眠モード? (-  -)..zzzZZ

 

昨日も 朝から眠かったけど

昼から 支援学校のクラス懇談会だったので

晩ご飯の準備して 向かいました

 

予定より ちょっと早く着いたので

のんびり 保護者の方来られるの待ってたら

何十年も来られてるボランティアのサンタさん

各部屋回ってはるトコロに 遭遇☆

 

サンタさん 無表情のサンタお面してたし

結構 怖かったから

ゆうちゃん 顔こわばってました (°- °; )

 

がっ サンタさんから 

コアラのマーチ貰うと 少し顔ほころんでました♪

 

その様子を 地域のケーブルTV撮影来られてて

撮ってもらってました

採用されるか?ですけど

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その後 他の保護者の方来られて

子供と一緒の懇談会始まりました

 

子供1人ずつ 日常の様子、頑張ってる事

撮影されたのを見ながら 担当の先生が

詳しくお話して下さりました

 

ゆうちゃんは iPadのトーキングエイドの

アプリ使って クラスのお友達の名前を

先生の一文字ずつの声掛けに従い 押す様子を

見せて頂きました

 

以前から そういう事しているのは

お伺いしていましたが 下の名前だけかな?と

思ってたのですが 苗字+名前と フルネーム+

濁点 【  ゛】声掛けで 打ててたので

めっちゃ ビックリしました∑(゚Д゚)

 

家での勉強で 濁点は

ココ押して…と丁寧に教えへんと出来ひんから

 

先生の声掛けの仕方+お友達の応援の

お陰なようです

 

出来ひんやろ〜と親が 勝手に決めつけたら

アカンなぁ…と 教えられました>_<

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映像見たあとは 家での子供達の様子を

親1人1人が お話する事になり。。。

 

ゆうちゃん 最近は 思春期?なのか

ちょっとした事でイライラして

怒ってる事が増え

ただ イライラ=気持ちの問題か…と思ったら 

発作出たりするので

本人の気持ち、体調不良なのか?なのが

悪い点

 

良い点は  自分の好きな事だけだけど

お絵かき1時間ずーっと描いてたり

集中力すごい!のと

今流行りの 恋ダンス 好きでマネ出来る事

お伝えしました♡

 

お友達 それぞれ 問題、課題点あるけど

日頃の頑張り改めて知れて いい懇談会でした

 

 

懇談会のあとの 6時間目は

PT=理学療法のような授業

自立活動でした

 

1学期中 自立活動は やる気スイッチが

なかなか入らず 泣くか怒ってばかりでしたが

2学期に入り  中3の先輩と一緒に自立活動すると

そういう事が 無くなり

苦手な左半身使う訓練 文句いわず頑張ってました

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同じような課題持ったお友達と

切磋琢磨するのは 支援学校の良さやなぁ

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