クリスマス
えーっ 今更？な話な クリスマスの話
クリスマスに ケーキ食べるって
誰が決めはったんやろ〜？
毎年 そう思いつつ 子供達喜ぶので 用意します
今年は コープ自然派で
無添加ケーキ6号 3,500円と
意外とお手頃だったので 注文しました
それが届く23日祝日の朝
スマホに 見知らぬ番号からの電話が鳴り
ビビりながら 電話取ると
「 コープ自然派です
今日 ケーキお届けしますが
サンタの格好ご希望ですか？ 」
(°_°)？
ビビって取った電話が
サンタコスプレご希望の内容で プチパニック！！
一瞬で 色々考え…
ゆうちゃんは サンタ怖くて嫌いやし…
10歳のあいくんは サンタ喜ぶお年頃でないし…
これで 「 サンタ希望♪ 」と言って
ケーキを 40過ぎの私が 受け取ったら
コスプレ好きみたいに 思われそ〜
↑ 意識し過ぎ^^;？
でっ 結局
「 サンタ結構です」とお伝えしました
自分が言った その言葉も 何だか変で
後から 1人笑ってしまいました
そして 普段
無愛想な 配達の男前なお兄さんが
希望通り仮装はなく その分
とびきりの笑顔で ケーキ渡してくれました
配達のお兄さんに
ケーキ配達先 全て ウチみたいに
サンタ電話してたんですか？と尋ねたら
「 そうなんですよ〜
初めての事で 知らなかったんですが
一軒一軒電話して サンタさんご希望か
尋ねないと ダメでして ^^; 」
普通の配達＋ケーキ配達の気配りと
ご苦労な事やなぁ〜(´-ω-`)
無添加ケーキ＋配達でのやり取りの事あって
いつもより ありがたく美味しく頂きました
来年も 頼も〜♪
メインディッシュは
ド定番の ローストチキン
子供達好きな マカロニサラダ
あとは カロリー考えて 野菜サラダと
アッサリな かぼちゃスープ
クリスマス終わったあとは 質素な生活です
↑チキンを真剣に見る ゆうちゃん
↑あいくんは 普段通り マイペース
今年最後の てんかん受診
いつもは 金曜日受診ですが
今週金曜日は 祝日で 病院休みだから
主治医診察日の昨日 朝一 行ってきました
2週間前の受診から
新薬の フィコンパ 増量したので
眠気の副作用どう？と尋ねられましたが
3日ぐらい 眠気あったぐらいでした
飲み始めた頃は 副作用強くて
フラフラだったのが ウソのようです
薬増量のお陰もあってか
チアノーゼ出ない発作 2回で済みました◎
そして エラく ゆうちゃんが ご機嫌だったので
主治医から
「 この後 学校行くんやんね〜
今日は ご機嫌だね 」声掛けられました
前の診察の時に 受診後 学校行くの嫌がり
(c" ತ,_ತ) ←超×超 嫌な顔してたから
主治医の先生 印象残ってたのかな？
私「 今日 学校の調理実習で
どら焼き作って食べるから ご機嫌なんです 」
主治医「 そうなんや〜
それは ゆうちゃん ご機嫌良くなるねぇ〜笑 」
主治医にも ゆうちゃんの
食いしん坊ぶりが バレバレ ^^;
笑顔で主治医とバイバイし 診察室出てて
エレベーター待って ボーッと待ってました
開いたエレベーターの扉 目の前に
ゆうちゃんと 似てるお子さんやなぁ…
と思ってたら
ママさん 声掛けてくれはって
1p36先輩の げんきくんでした(=´∀｀)人(´∀｀=)
以前 げんきくん 入院するとお伺いしてたので
心配していましたが
カテーテル治療して
お薬飲まなくていいようになったそう⤴︎
何度も入院してはったし 本当良かったなぁ(´∀｀)
線が細かった げんきくんでしたが
体調よくなったお陰で 体重増えたそうで
ガッチリした感じ お兄さんな姿に♪(^^)♪
それから
最近 げんきくん くせ毛が強くなってきたそう
阪大歯学部に通う 1p36の20代の女性の方は
ストレートパーマかけたんだって〜と聞き
めっちゃビックリ！！！
ゆうちゃん 切れ毛や くせ毛増えてきたなぁ…
そう思ってたトコだったので
教えて貰って やっぱり！と納得と同時に
ストパかけられる 20代の先輩 すごーい！！！
ゆうちゃんなら 絶対 大暴れやろうなぁ…(￣∀￣;)
成長とともに からだ 色々変化していくこと
改めて知れて良かったです^ ^
げんきくんママ ありがと〜っ
ゆうちゃんの クラス参観日
最近 ブログ書くのサボってました
書きたい事 色々あったけど 眠気半端なく
スマホ片手に寝落ち (-_-)zzz
妊娠してる訳もなく すごく忙しい訳でもなく
単に眠い…体が 冬眠モード？ (- -)..zzzZZ
昨日も 朝から眠かったけど
昼から 支援学校のクラス懇談会だったので
晩ご飯の準備して 向かいました
予定より ちょっと早く着いたので
のんびり 保護者の方来られるの待ってたら
何十年も来られてるボランティアのサンタさん
各部屋回ってはるトコロに 遭遇☆
サンタさん 無表情のサンタお面してたし
結構 怖かったから
ゆうちゃん 顔こわばってました (°- °; )
がっ サンタさんから
コアラのマーチ貰うと 少し顔ほころんでました♪
その様子を 地域のケーブルTV撮影来られてて
撮ってもらってました
採用されるか？ですけど
その後 他の保護者の方来られて
子供と一緒の懇談会始まりました
子供1人ずつ 日常の様子、頑張ってる事
撮影されたのを見ながら 担当の先生が
詳しくお話して下さりました
ゆうちゃんは iPadのトーキングエイドの
アプリ使って クラスのお友達の名前を
先生の一文字ずつの声掛けに従い 押す様子を
見せて頂きました
以前から そういう事しているのは
お伺いしていましたが 下の名前だけかな？と
思ってたのですが 苗字＋名前と フルネーム＋
濁点 【 ゛】声掛けで 打ててたので
めっちゃ ビックリしました∑(ﾟДﾟ)
家での勉強で 濁点は
ココ押して…と丁寧に教えへんと出来ひんから
先生の声掛けの仕方＋お友達の応援の
お陰なようです
出来ひんやろ〜と親が 勝手に決めつけたら
アカンなぁ…と 教えられました>_<
映像見たあとは 家での子供達の様子を
親1人1人が お話する事になり。。。
ゆうちゃん 最近は 思春期？なのか
ちょっとした事でイライラして
怒ってる事が増え
ただ イライラ＝気持ちの問題か…と思ったら
発作出たりするので
本人の気持ち、体調不良なのか？なのが
悪い点
良い点は 自分の好きな事だけだけど
お絵かき1時間ずーっと描いてたり
集中力すごい！のと
今流行りの 恋ダンス 好きでマネ出来る事
お伝えしました♡
お友達 それぞれ 問題、課題点あるけど
日頃の頑張り改めて知れて いい懇談会でした
懇談会のあとの 6時間目は
PT＝理学療法のような授業
自立活動でした
1学期中 自立活動は やる気スイッチが
なかなか入らず 泣くか怒ってばかりでしたが
2学期に入り 中3の先輩と一緒に自立活動すると
そういう事が 無くなり
苦手な左半身使う訓練 文句いわず頑張ってました
同じような課題持ったお友達と
切磋琢磨するのは 支援学校の良さやなぁ
ゆうちゃんの発作＋あいくんの発表会
先月から 週1回熱出ては下がる…の繰り返しで
先週日曜日は プラス下痢
しかし 先週水曜日
支援学校の 近隣の中学校との交流で
初夏に植えた さつまいもを掘って
外で 焼き芋する行事のには
体調 間に合いました♪
その日は 帰宅すると
焼き芋の様子、味の話ばかり 伝えてくれてて
あいくんが 外で焼き芋した事ないから
めっちゃ羨ましがって「 お土産は？ 」に
ゆうちゃん 大きく✖︎バツしてて返答 (￣▽￣)笑
2日後の金曜日は あいくんの学習発表会＋1日参観日
この調子なら ゆうちゃん 通学元気に行けそうやし
訪問看護頼まなくても 大丈夫やろ〜
と…思ったら(*_*)
学習発表会の前日の 木曜日
給食前に 支援学校から 電話あり
「 ゆうちゃん しんどい、家帰るなどと
尋常じゃない感じで 訴えていて
普段とは 違う様子なんです… 」
先生から 色々伺うと 何か発作出そうな予感(ｰｰ;)
急いで お迎え行き
帰りの車中は 普段とは変わらなかったけど
家着いた途端 しんどいサインし始めて
急ぎ 車から ゆうちゃん降ろして
何歩か歩いたトコロで 悲鳴＋痙攣発作Σ（ﾟдﾟlll）
発作出た場所 足元 コンクリートやし
頭や体 コンクリートに 強く当たらないよう
体勢をキープするのに 必死のパッチ…で
酸素ボンベ取りに行けず
紫黒くチアノーゼで めっちゃ焦((((；ﾟДﾟ)))))))
痙攣おさまると
ゆうちゃん 酸素マスクのしてるジェスチャーして
『 酸素ちょうだい 』と 必死に訴えたので
ゆっくりコンクリの足元に ゆうちゃん置いて
車から 酸素ボンベ引っ張りだして
それを流すと チアノーゼ治り
普段の表情に
しかし その後 意識少しフラフラついて
歩けないので
抱っこして ゆっくり家の中に運び
痙攣止めの座薬したら やっと落ち着いたら
夜 今度は 熱も出てきました
翌日のあいくんの発表会は
パパさんに 午前中仕事お休みしてもらい
DVD撮影＋観に行ってもらいました(ｰｰ;)
発表会後 パパさん
即帰宅して DVD再生してくれて
歌＋楽器を頑張ってる あいくん＋
帰宅した本人から
「 発表会 楽器自信持って出来たでぇ 」
と聞けて 嬉しかったです٩(^‿^)۶
来年は 行けるといいなぁ。。。
↑金曜日 昼からは 元気でした^ ^
ゆうちゃん 13歳 誕生日
22日は ゆうちゃん 13歳の誕生日でした
翌日 勤労感謝の日で祝日なので
その日に 家族でお祝いすることに
誕生日プレゼント ものすごーく悩みましたが
ままごと＋麺好きな ゆうちゃんにぴったり！と
温度によって色が変わる
“まほうのラーメン屋さん” 購入
お風呂で遊ぶつもりで 購入しましたが
部屋の中でも ずーっと遊んでいました♪
毎週 家族で楽しみに見てるんですが
ゆうちゃん＋あいくん 大阪生まれやのに
大阪城 1回も行った事ないなぁ…
1度は 行っとかなアカンやろ〜って事で
ゆうちゃん 大好きなドライブがてら
大阪城行こ〜ってなりました
途中 銀杏並木あり 綺麗やなぁ…と思い
写メ撮った後 落ちてた ぎんなん の半端ない異臭
ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(;￣◇￣)┘逃
思ってた以上に 城大きいなぁ〜
ゆうちゃん＋あいくん＋パパさんは 天守閣へ
高所恐怖症の私は 下で待つことにしました
8階まで 健常者の方々は 歩いて上がるそうですが
障がい者の方は 上までエレベーターで
一気に上がれたそう^ ^
「 天守閣着いたよ〜 」って あいくんから 電話
手を振ってくれてたそうだけど
…どこ？？？ 全くわかりませーん(￣∀￣)
んで あいくん 私の居てそうな位置
写メ撮ってくれた
でも ウォーリーを探せ状態…
赤いマフラーしてる私 (￣∀￣)わかりませーん
天守閣 高いトコロでも 私に似ず
子供たちは 笑顔
下りのエレベーターは なく
車椅子で降りて行き
豊臣× 徳川のフィギュア見たり…
鎧兜見たり…
ゆうちゃん 怖がりそう？ 興味なさそう？
思ったけど
案外 じーっと見てたらしい( あいくん談 )
昼ごはんは 子供たち好きな回転寿司食べ
夕食は あいくんからの誕生日プレゼント
パスタ＋トマト缶 を使って
ミートスパゲティにしました
ゆうちゃん 麺大好きなので 大喜び♪
誕生日プラス＋
年末年始イベント多いから
毎年 ゆうちゃん(私も)体重増加で 頭痛いし
今年の誕生日ケーキは 小さいのにしました^^;
それでも 滅多に食べれへんケーキに 大喜び♡
終始 ご機嫌でした〜
OL時代の友達とランチ
↓お問い合わせ先を プラスしました
パパさんと出会いのきっかけは
OL時代の同期友達の結婚式での出会い
まぁ 遠い昔話やな…(￣∀￣)笑笑
その友達と 今日はランチ行ってきました♪
夏に 同期たち集まって以来
友達は 支援学校の近くに住んでて
2週間前にも行った カフェにランチ
行きたいな〜と声掛けてたら
仕事都合つけてくれはって OKくれました
ゆうちゃんの事も 理解してくれてはるので
急に 無理を言っても
快く了承してくれはって ありがたい…(´ω`)♡
友達は 高1＋中1の息子さんいはって
同期ですが ウチより母としては 先輩ママ
思春期の男子事情＋食欲＋教育費…
あいくんの将来に 参考になる話ばかり
高校無償化といっても 公立でも入学前に
制服代、色々項目あって 30万弱支払ったよ〜
「 え〜そうなん？」知らへんかったし 驚いた！
昔とは 違う事だらけ…
特に 塾、教育費は思ってた以上に高い！！！
中3から 塾代一気に高騰する
生々しい金額聞いて 驚愕Σ（ﾟдﾟlll）
どんだけ 塾儲かってるねーーん！！！
成長期の子供の食費＋教育費
恐ろしい。。。
今以上に 貯金頑張らないとーーーっ！！！
強く強く そう思いましたo(｀ω´ )o⤴︎⤴︎⤴︎
そして お金繋がり…の話から
渡辺直美＋りゅうちぇるCMしてる メルカリ
友達が 色々売ってると聞いてたので
ハンドメイド品 売ってみたいなぁ…と
以前から思っていたので そこんトコロも質問
アプリをインストール後 売買の連絡は
メルカリが詳細教えてくれるし
取り引き簡単なのは すごく理解出来ました
送料を いかに安くするかで
自分の利益が変わるから
↓これを 把握したらいいそうですが
丁寧に説明してもらったけど
難し〜っ(￣▽￣;)難しいよ〜
でも 貯金もっと頑張らないと！
働くの難しい状況なので
メルカリで 小銭稼ぎ？出来たらいいなぁ…
とりあえず いらないコート売ってみようかなぁ？
なーんて そんな話してたら
5時間 カフェで過ごしてました
友達に 刺激されまくった 1日楽しかった〜♪
1p36欠失症候群 家族会 詳細
今まで通り こちらのブログへのお問い合わせ
もちろん 大丈夫です(^^)
※コメントは まず私しか読めない設定にしています
家族会代表されてる あおいちゃんママへ
中部地方の方は つばきちゃんママへも ご連絡します
【 ※ 新しい記事順になってます 】
11/4(月・祝) 東京地区家族交流会 開催
2019.10.22(火、祝日) 関西地区家族交流会開催
2019.9.29(日)愛知1p36会交流会開催
2018.11.18(日) 東京地区家族交流会 開催
2018. 4. 29(日) 愛知1p36会 開催
2017.11.26 東京女子医大にて家族会開催されたそうです
2017.9.10 5回目 関西家族会 交流会開催
名古屋、東京からのお友達も 参加して下さりました
2017.3.19 愛知県にて 初めて 7家族 24人の方々集まられ
食事会＋座談会 開催されたそうです
2016.11.6 東京女子医大にて17家族ご参加
関東地区家族会 開催困ってる事、コミュニケーション、
日常生活、就学、二次性徴について…意見交流
2016.2.7 大阪府内にて 関西家族会 交流会開かれました
この日 ウチ用事があり参加出来ませんでしたが
新しいお友達 3人参加して下さいました
2015.11.23 東京女子医大にて
関東家族会 7回目開かれたそうです
2015.9.13 大阪府内にて
“ 稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー5家族参加
2015.2.16 東京女子医大の先生方＋関東家族会の方々
動いて下さり、1p36欠失症候群が「指定難病」認可され
18歳以下の方は 小児特定疾患認可
2014.11.23 東京女子医大にて
関東家族会 6回目 開かれたそうです
2014.11.9 大阪府内にて かずくんママのご尽力で
2013. 9.1 東京女子医大にて
関東家族会の5回目交流会 開かれました
2013. 8. 3 大阪医大にて
小児科の先生方のご尽力により
マカトン協会の山崎先生お招きし セミナー開催
2012. 11.23 東京女子医大にて
シンポジウム＋4回目交流会
2012. 9. 9 大阪医大にて 1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
